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janaxpetersen.bsky.social
Journalist on pause w/ #LongCovid #ME/CFS ☿
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Die neuen Gesundheits- und Forschungsministerinnen Bär/Warken versprachen, beim #LongCovid #MECFS eng für bessere Versorgung und mehr Forschung zusammenzuarbeiten. Konkrete Pläne sind bisher aber Fehlanzeige. Recherche u.a. mit #IFG: www.riffreporter.de/de/gesellsch... @riffreporter.bsky.social

Bisher größte biologische Studie zu ME/CFS zeigt Blutbiomarker für myalgische Enzephalomyelitis Eine neue Studie zeigt, dass bei Menschen mit ME/CFS erhebliche Unterschiede im Blutbild zu beobachten sind, verglichen mit gesunden Personen. „Dies weist auf einen Weg hin zu …

„Die Menschen haben noch nicht verstanden, dass Long Covid eine unheilbare Krankheit ist. Meine Chefin hatte im ersten Jahr noch Verständnis, sagte mir dann aber, sie sei ,geduldig‘ gewesen, während ich mich ,erholt‘ habe.“ www.manager-magazin.de/hbm/es-fuehl...

Aktuelle Studie des @bund.net warnt: In vielen Regionen Deutschlands wird das #Grundwasser knapp. www.deutschlandfunk.de/grundwasser-...

Das Regenbogen-Netzwerk des Bundestages darf nicht am Berliner CSD teilnehmen – offenbar „auf Weisung der Verwaltungsspitze“. Der CSD kritisiert das scharf und spricht von „einer aktiven politischen Absage an queere Sichtbarkeit“. @queerspiegel.bsky.social www.tagesspiegel.de/berlin/aktiv...

☀️ Guten Morgen! Ich bin auf der Suche nach weiteren #Steady- oder #Ko-Fi Abonnent*innen 🥀 Ich liebe meine Arbeit, aber die Situation für Kreative ist schwer ✍️ Ich würde gerne weitermachen. Ideen habe ich! Und eine kleine regelmäßige Spende von ganz vielen Leuten wird helfen 🫶🏾 Vielen Dank!

Mindestens 30 Gemeinden, Kreise und Wasserversorger rufen bereits Bürgerinnen und Bürger zum Wassersparen auf. Der Sommer hat noch nicht mal richtig angefangen.

Ich kenne wirklich schlimme Fälle von ME/CFS und bin täglich mit den unterschiedlichsten Stadien konfrontiert - doch dieser Podcast hat mich gerade wirklich zum Weinen gebracht! Hört euch das an und teilt es. Diese Folge hat es weit über unsere Bubble hinaus geschafft! #MECFS Danke, Lottie!

Falls nicht mitbekommen, LongCOVID/PostCOVID ist in US-Amerika nun die häufigste chronische Erkrankung bei Kindern/Teens. Damit hat es Asthma überholt.

In einer Zeit des Rechtsrucks in D will der WDR ausgerechnet dem einzigen Radiosender den Stecker ziehen, der gegründet wurde um Gastarbeiter*innen-Perspektiven in den Fokus zu holen & seit Jahren antirassistische, feministische und queere Themen behandelt: #saveCOSMOradio innn.it/savecosmorad...

Es ist eines der trockensten Frühjahre seit Beginn der Wetteraufzeichnung - mit verheerenden Folgen für Landwirtschaft, Umwelt und Wasserressourcen. Der Regen der letzten Tage? Nur ein Tropfen auf den heißen Stein. Wir brauchen konsequenten Klimaschutz und -anpassungen. Nicht irgendwann. Jetzt!

Läuft bei uns. www.theguardian.com/environment/...

1 Als deutsches Herz ward immer schwerer schwang auf ich mich auf als Welterklärer Wollt von der Saale bis zur Ruhr Dichtkunst über Deutschland pur Doch vom Rhein bis an die Neiße der Edelmut wurd mir zu Scheiße

Bei "Regenwasser speichern" 🌧 denken vermutlich 99% aller Leute an technische Speicher wie große Becken, Talsperren etc. Aber halt fast niemand an die natürlichen Wasserspeicher💧 in der Landschaft, die wir nicht nur nicht nutzen, sondern stattdessen sogar weiter zerstören. Und das ist ein Problem.

So sieht es aus, wenn man natürliche Speicher wieder herstellt: Moorvernässung nach 3 sehr trockenen Monaten.

Viele Landwirte bangen gerade darum, ob auf ihren Feldern überhaupt etwas wächst, so trocken ist es. Im Bundeslandwirtschaftsministerium gibt man sich derweil in der RegPK entspannt, erstmal gucken wie schlimm es wird, es war doch in der Vergangenheit auch schon trocken.

This is astonishing: a brilliant explanation of what #MECFS is like, and using ME coping and organizing skills as a model for climate change, connecting it all to the history of disability justice movements. A wonderful start to my day! Go Violet go! yaleglobalhealthreview.com/2025/05/18/a...

Liebe Telegram-Nutzer*innen, Ihr solltet Euch von der Vorstellung verabschieden, dass #Telegram keine Daten an Behörden weitergibt. Das ändert sich gerade sehr. Aus de aktuellen Daten, zusammengetragen von @tek.randhome.io , hier die Zahlen für Deutschland: te-k.github.io/telegram-tra...

„At current warming of 1.2C, sea level rise is accelerating at rates that, if they continue, would become almost unmanageable before the end of this century, [which is] within the lifetime of our young people.” www.theguardian.com/environment/...

Ich bin immer wieder beeindruckt davon, wieviel Arbeit die ME/CFS-community leistet. Hier hat u.A. @privilegienschreck.bsky.social eine sehr gut argumentierte Antwort auf einen unmöglichen Meinungsbeitrag geschrieben, der in einem renommierten, medizinischen Fachjournal erschienen ist. (1/x)

The BMJ has published our response to the opinion piece by Miller et al.. “The solution that Miller et al. propose—the interpretation of ME/CFS as "biopsychosocial"—is in fact itself a major burden for ME/CFS sufferers.“ Biopsychosocial approaches to ME/CFS provide neither a cure nor hope. 1/

Worum geht es hier? Das BMJ, eines der renommiertesten medizinischen Fachjournale, hat einen Meinungsbeitrag zu ME/CFS in Auftrag gegeben. Zu den Autor*innen zählt u. a. ein britischer Epidemiologe und emeritierter Professor, der nach eigenen Angaben eine Long-Covid-Erkrankung überstanden hat. 1/

Meine Demo im Liegen. Vor fünf Jahren erschien der Hashtag #LongCovid erstmals auf Social Media. Es war der Beginn einer Online-Bewegung Betroffener. Unsere Autorin ist Teil davon. Lest die ganze Geschichte hier: https://taz.de/Selbsthilfe-bei-Long-Covid/!6085469/

Patient vor Lungenreha Bell Score 60. Jetzt so 20-30. Die haben ihn "aktiviert". Es kapiert einfach niemand.

Ein schwerwiegendes Problem für ME/CFS-Betroffene besteht darin, dass ihre Krankheit durch das Verschweigen und Verleugnen des wichtigsten und kennzeichnenden Merkmals – PEM – unsichtbar gemacht wird. Ein aktuelles Beispiel bietet der haltlose "Meinungsbeitrag" von P. Garner und anderen. 🧵

Five years ago today the term #LongCovid was first used as a Twitter hashtag. A single tweet by a patient linked together a growing, grassroots movement of people who weren't recovering from Covid. Across the world, we were fighting for recognition and studying our own disease

Hab grad kurz mit meinem Telefon-Guy telefoniert wegen Vertrag und ihm erklärt, dass ich nicht in den Laden kommen kann, weil ich schwer krank und hausgebunden bin. Er: Oh, was haben Sie denn? Ich: Long Covid. Er: Covid? Ich: Long Covid. Er: Was das denn? 😭 #LongCovid #MECFS #POTS

„Lord, we really need Malcolm now.“ — James Baldwin, 1972

Caring and fighting for the rights of people who need that help, in the most essential way, is the baseline of our humanity.

#LongCovid erschien vor fünf Jahren als Hashtag auf Social Media, lange bevor die WHO den Namen als offizielle Bezeichnung der Krankheit übernahm. Der Hashtag prägt bis heute das Leben vieler Betroffener. #LongCovid symbolisiert eine soziale Bewegung, eine heterogene Community,…

Wie ein Alltag mit #MECFS aussehen kann, beschreibt die Kollegin @janaxpetersen.bsky.social aus eigener, leidvoller Erfahrung in diesem wirklich lesenswerten Text @taz.de: taz.de/!6085469/

"Meine Demo im Liegen" von @janaxpetersen.bsky.social auf @taz.de: taz.de/!6085469/ #MECFS #LongCovid

Post-exertionelle-Malaise #PEM ist das wichtigste und entscheidende Symptom bei #MECFS. Für Betroffene ist es unfassbar schwer, damit umzugehen, ich spreche aus Erfahrung. Danke für die unermüdliche Aufklärung zu #PEMisnotnegotiable @bettinagrande.bsky.social ❤️‍🩹 Hier ein sehr guter Thread zu PEM 👇🏻

Eines der grundlegenden Probleme: Das „POST“ in Post Exertioneller Malaise #PEM wird von vielen einfach nicht verstanden! #MECFS #MEAwareness #MEAwarenessMonth

Wir sehen Euch. Wir hören Euch. Wir kämpfen mit Euch. Wir kämpfen für Euch! #MECFS #MillionsMissing #MEAwarenessMonth #MEAwareness #PEM #PACING #NoGET #PEMistnichtverhandelbar #LiegendDemo #MEAwareness #Stigmatisierung #AufklärungJetzt #ForschungJetzt #VersorgungJetzt

Die Frühjahrsdürre scheint sich auszudehnen. Das Europäische Wettermodell ECMWF prognostiziert für Juni bis August hohe Temperaturen und Trockenheit. Bei allen Unsicherheiten der Prognose: Wir müssen das Wasser in der Landschaft halten, Auen vergrößern,Moore vernässen und Wald klimastabiler machen.