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melyv.bsky.social
Ich schreibe hier erlebte Sachen oder Eindrücke. Nehmt Teil an meiner Achterbahnfahrt. #Falschdiagnose #MCAS
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Heute waren wir beim ersten Treffen vom TTB (Tierisches Treffen Bremen) und durften die @helfendepfoten.bsky.social vertreten. Wir freuen uns auf weiteren Austausch. #bremen #netzwerk #mecfs

Guten Morgen Wer möchte einen Kaffee? ☕️

Heute wurde mir, vom Assistenzhund meines Partners, eine Pause verordnet. Ich laufe zur Zeit am Limit und das fand er wohl nicht gut. Einen Abend Sofa mit Hund und Mann gehabt, ich war eingeschlafen. Gute Nacht

Dieses Wochenende sammeln wir Spenden. Unser Leo trägt zusätzlich ein Halstuch mit dem Logo von ME/CFS Assistenzhunde. #MECFS #Spenden #Assistenzhund

Ich lerne gerade „loslassen“. Der kleine #Assistenzhund ist eingezogen und nun muss ich meinen Partner mit #MECFS und den Assistenzhund allein gehen lassen. Komisches Gefühl, aber langsam kommt #Vertrauen und #Zuversicht! Und ich kann wieder was für mich machen!

Gestern im Restaurant von einem Hotel. Übrigens wurden vor Anreise meine Unverträglichkeiten bekannt gegeben und bestätigt, wir sollten nichts mitbringen. Also bei der Bestellung nach „glutenfrei“ im Hauptgang gefragt, 2 Kellner mussten überlegen und bestätigten, ich könne ihn problemlos essen.

Irgendwie fühle ich mich mies, aber ich weiß dass ich nicht helfen kann. Mein Partner crasht zu Hause und ich bin mit den 4 Beinern spazieren. Ich hätte ihn so gerne dabei um den Moment hier zusammen zu genießen #mecfs #angehörige #hundespaziergang

Ist noch aktuell, eigentlich eher Norddeutschland aber vielleicht gibt es ja auch Onlinetermine. Ich bin da sehr offen.

Das Leben mit einem ME/CFS Partner ist eine tägliche Achterbahnfahrt. Es geht schnell runter und nur langsam hoch. 😟 #MECFS

Mir geht es aktuell echt mies. Kennt jemand einen #Arzt oder #Ärztin mit #Kassenzulassung, der sich mit #MCAS auskennt? Ich #suche dringend ärztliche Unterstützung um aus der Spirale wieder rauszukommen. Kann gerne geteilt werden für mehr Reichweite.

Da ich meine Mastzellen nicht in den Griff bekomme, versuche ich mal Milchalternativen. Habt ihr Tipps was im Kaffee schmeckt? Getreidefrei und bezahlbar. Danke schon mal

#LiegendDemo in Bremen - für Pflege, Forschung und Engagement in Sachen #MECFS! Am 14.03.2025 von 15-17 Uhr auf dem Marktplatz vor der Bürgerschaft. Wer geht hin? 🙏🏻 Gern teilen für mehr Reichweite.

Getreidefreie Pfannkuchen sind immer sehr schwierig, gerade wenn der andere kein Ei mag und sie keine „Eikonsistenz“ haben sollen. Heute gab es getreide- und eifreie Pfannkuchen (eigentlich nenne ich sie ja Eierkuchen) mit warmer Fruchtsoße. #mittagessen #getreidefrei #eifrei #pfannkuchen

Es tut so gut wieder Sonne zu tanken. Aktuell habe ich auch 2 kuschelige Damen dabei. #hunde #labrador #bremen

Eine aufregende Zeit beginnt, bleibt gespannt! #aufregung #bremen #projekt

Eine Woche in Nizza. Keiner hat doof geguckt wenn wir mit Maske in der Bahn oder im Supermarkt waren. Nun steigen wir ins Flugzeug und Deutsche lästern los. Sie wussten nicht, dass wir auch Deutsche sind. #maskebleibtauf

Wasserfall in Nizza #nizza #nice #wasserfall

Ich sende ein wenig Sonne zu euch

Monaco Wir konnten heute einen Tagesausflug starten

Betroffene von #MECFS haben mit der #LemonChallengeMECFS 🍋 eine Initiative ins Leben gerufen, die ins Bewusstsein rufen soll, was sonst oft gar nicht sichtbar ist. Dabei unterstütze ich gern. Denn solche Aktionen erinnern uns daran: Es geht nicht nur um Zahlen oder Diagnosen. Es geht um Menschen.

Wenn man solch einen Test macht und ein Ergebnis positiv ist, sollte man dann nicht andere schützen? Ich verstehe einfach nicht, wie man da dicht am Tisch spielen kann und zur Begrüßung sich noch umarmt. Hat jemand eine Erklärung für solch ein Handeln?

Dank dem Service sind wir die aller ersten im Flugzeug. Überhaupt keinen Stress für meinen Partner. ✈️🌞

Inzwischen habe ich eine Richtigstellung gelesen: es sind über 200 Milliardäre!

Kalt aber schön #tagesende #bremen #winter

Wahlkampf auf Mikroebene

In einer Woche geht es wieder los! Ich freue mich sehr #nizza #frankreich #meer #sonne

Ich wurde gefragt was ich mir zum Geburtstag wünsche. Ist ja ein runder, bla bla. Nun wünsche ich mir meine Familie zum Frühstück und danach mit meinem Partner noch einmal weg. Tja, ich muss mir natürlich das Wochenende vom Halbmarathon aussuchen (haha). Berlin überteuert, aber meine Großeltern⬇️

Sie ist fertig! 🤩 Die Homepage als Aufklärungskampagne zu ME/CFS 🧬 und Assistenzhunden 🐕‍🦺 ist seit vorhin online. Großes Danke an die HAV Media aus Oldenburg, die die Seite erstellt hat und sie auch technisch betreuen wird. 🫶🏻 #MECFS #Awareness #Assistenzhund #Kampagne #Aufklärung