#MEAwareness Alem Matthees ist der Name eines #MECFS-Betroffenen, der sein Engagement gegen den PACE-Skandal mit einer Zustandsverschlechterung zu der schwersten Form von ME/CFS bezahlt hat, very severe ME. (🧵) - ThreadSky

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privilegienschreck.bsky.social • 503 days ago

#MEAwareness

Alem Matthees ist der Name eines #MECFS-Betroffenen, der sein Engagement gegen den PACE-Skandal mit einer Zustandsverschlechterung zu der schwersten Form von ME/CFS bezahlt hat, very severe ME. (🧵)

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privilegienschreck.bsky.social•503 days ago

Er reichte im Jahr 2014 einen Antrag nach dem Informationsgesetz ein mit dem die gefälschten Daten der PACE-Studie (UK) veröffentlicht werden sollten. Die Daten gaben fälschlicherweise an, dass schädliche Aktivierungs- und Verhaltenstherapien für ME/CFS wirksam seien.

privilegienschreck.bsky.social•503 days ago

Durch ihn wurde der wissenschaftliche Betrug in der Studie öffentlich: Werte wurden verändert, sodass weiterhin kranke Patient*innen als genesen gewertet wurden.

privilegienschreck.bsky.social•503 days ago

Alem hat mit seiner Erkrankung Unglaubliches für die Community geleistet und gesundheitlich dafür bezahlt. Seine Geschichte ist auch symbolisch für das, was bei allen Betroffenen auf dem Spiel steht, wenn sie versuchen, etwas zu bewirken und die Situation für Menschen mit ME/CFS zu verbessern.

privilegienschreck.bsky.social•503 days ago

Dieses Risiko durch Aktivismus einzugehen ist eine höchst individuelle Entscheidung, die außerdem oft Privilegen voraussetzt wie ein unterstützendes soziales Umfeld und soziale Absicherung. Nichts daran ist selbstverständlich.

📖 https://meaustralia.net/a-mothers-story-alem-matthees/

🎧 https://www1.wdr.de/mediathek/audio/wdr5/wdr5-dok5-das-feature/audio-long-covid-und-mecfs---krimi-um-eine-krankheit-100.html

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