El hilo de @mpericacho.bsky.social describe de manera magistral el complejo contexto que existe alrededor de las enfermedades raras: las características de la enfermedad y su prevalencia, la dificultad de diagnóstico, la ausencia de tratamientos, el papel tan importante de asociaciones de pacientes.
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Aquello era a veces como una película gore. Nunca imaginé que alguien pudiera sangrar tanto por la nariz.
https://www.asociacionhht.org/genetica/