La confirmación del diagnóstico coincidió con un empeoramiento de los sangrados de mi pareja, derivando en una anemia severa y una baja laboral que duró un año, continuando con pruebas de despistaje.
Guiados por el grupo de trabajo de HHT del Hospital Ramón y Cajal, comenzaron también aproximaciones para tratar de frenar los sangrados: Cuidados de la mucosa nasal con lavados, hidratación y pomadas, técnicas de taponamiento con amchafibrín.
También se probaron medicamentos huérfanos aplicados de manera experimental (spray de propranolol)... Nada parecía funcionar. La anemia persistía y era necesario periódicamente aumentar las reservas de hierro mediante administración de hierro intravenoso.
Ante la persistencia de los sangrados se planteó emplear alguna técnica más invasiva, pero finalmente se decide derivar a la unidad de Otorrinolaringología del Hospital Fundación de Alcorcón de Madrid.
Allí se realiza una técnica ambulatoria de escleroterapia, que colapsa las malformaciones vasculares - telangiectasias - de la nariz, de manera parecida a como se hace con las varices de las piernas, combinada con pomada de propanolol tópico.
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https://www.asociacionhht.org/2025/02/20/uso-de-hierro-intravenoso-en-hht-revision-y-recomendaciones/
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/30908653/