También se probaron medicamentos huérfanos aplicados de manera experimental (spray de propranolol)... Nada parecía funcionar. La anemia persistía y era necesario periódicamente aumentar las reservas de hierro mediante administración de hierro intravenoso.
Ante la persistencia de los sangrados se planteó emplear alguna técnica más invasiva, pero finalmente se decide derivar a la unidad de Otorrinolaringología del Hospital Fundación de Alcorcón de Madrid.
Allí se realiza una técnica ambulatoria de escleroterapia, que colapsa las malformaciones vasculares - telangiectasias - de la nariz, de manera parecida a como se hace con las varices de las piernas, combinada con pomada de propanolol tópico.
El trabajo del grupo de la Dra. Sol Marcos ha sido determinante para mejorar la calidad de vida de cientos de pacientes de HHT, entre ellos mi familia, permitiendo mantener los sangrados nasales bajo control y hacer una vida normal.
Se complementan las visitas a Alcorcón con revisiones periódicas en la unidad de medicina interna y enfermedades minoritarias y pediatría del Hospital Ramón y Cajal: RMN Craneales, ecocardiograma de burbujas, analíticas de sangre, ecografías del aparato digestivo…
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https://www.asociacionhht.org/2025/02/20/uso-de-hierro-intravenoso-en-hht-revision-y-recomendaciones/
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/30908653/
https://www.asociacionhht.org/dra-sol-marcos-salazar/
https://www.asociacionhht.org/2024/03/13/el-hospital-de-alcorcon-referente-en-hht/