Ante la persistencia de los sangrados se planteó emplear alguna técnica más invasiva, pero finalmente se decide derivar a la unidad de Otorrinolaringología del Hospital Fundación de Alcorcón de Madrid.
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Allí se realiza una técnica ambulatoria de escleroterapia, que colapsa las malformaciones vasculares - telangiectasias - de la nariz, de manera parecida a como se hace con las varices de las piernas, combinada con pomada de propanolol tópico.
El trabajo del grupo de la Dra. Sol Marcos ha sido determinante para mejorar la calidad de vida de cientos de pacientes de HHT, entre ellos mi familia, permitiendo mantener los sangrados nasales bajo control y hacer una vida normal.
Se complementan las visitas a Alcorcón con revisiones periódicas en la unidad de medicina interna y enfermedades minoritarias y pediatría del Hospital Ramón y Cajal: RMN Craneales, ecocardiograma de burbujas, analíticas de sangre, ecografías del aparato digestivo…
Todas estas pruebas son necesarias para identificar de manera precoz cualquier problema en órganos vitales. Se repiten cada poco según los protocolos internacionales.
Afortunadamente, de momento la enfermedad sólo se ha manifestado con las epistaxis.
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https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/30908653/
https://www.asociacionhht.org/dra-sol-marcos-salazar/
https://www.asociacionhht.org/2024/03/13/el-hospital-de-alcorcon-referente-en-hht/
Afortunadamente, de momento la enfermedad sólo se ha manifestado con las epistaxis.
https://www.acpjournals.org/doi/10.7326/M20-1443