Sja, ik heb hierover in juli 2023 al een gesprek op twitter gehad met Joanne en Edo.
Toen gaf ik al aan noem ons op zn minst ergens op de website.
Reactie was iets in de trant van
'We begrijpen je frustratie, maar... "
Er is dus niets mee gedaan.
Toen gaf ik al aan noem ons op zn minst ergens op de website.
Reactie was iets in de trant van
'We begrijpen je frustratie, maar... "
Er is dus niets mee gedaan.
Comments
Of gewoon PAIS, dat omvat alle triggers.
Waarom eilandjes creeëren, nb veel mensen met ernstige LC hebben (ook) de diagnose MEcvs.
Door alleen te focussen op LC wordt de rest wéér in de wacht gezet.
Kan, wazig hoofd.
Maar goed, t zal niet worden wat mensen met andere PAIS hopen.
Spotlight weer weg.
Verder zeg ik niks want dan reageer ik nog meer vanuit gevoel&dat is niet aardig of constructief
Toch blijft t feit dat wat voor LC geldt ws ook deels v andere PAIS geldt; gezien men er steeds meer vanuitgaat dat t gelijkend is.
Dus zelfs als jullie alleen over LC uitzoeken zou de rest genoemd kunnen. Deze manier v uitsluiten voelt echt zwaar piep. 1/2
Fijn dat anderen dat nog kunnen!