An alle, die mich von Twitter kennen: Ich habe hier nicht mehr die Reichweite. Aber vielleicht könnt ihr mir helfen. Ich wäre für jede Hilfe dankbar. Ich brauche eine Praxis in Westdeutschland, die sich mit reversivem T3 auskennt (Schilddrüse). Ich bin am Ende, ich habe inzwischen richtig Angst. - ThreadSky | a Reddit-style client for Bluesky

aliceoutofplace.bsky.social • 521 days ago

An alle, die mich von Twitter kennen: Ich habe hier nicht mehr die Reichweite. Aber vielleicht könnt ihr mir helfen. Ich wäre für jede Hilfe dankbar. Ich brauche eine Praxis in Westdeutschland, die sich mit reversivem T3 auskennt (Schilddrüse). Ich bin am Ende, ich habe inzwischen richtig Angst.

Reposted from Miss_the_way_is_green

Nord-, Ost-, West-, Süddeutschland? Wir können ja mal versuchen, dir einen Arzt/Ärztin zu suchen, der/die das Thema ernst nimmt und sich bereits fortgebildet hat.

Comments

wildekarde.bsky.social•516 days ago

Ich weiß nicht, ob Prof Herrmann sich speziell damit auskennt, aber ich würde ihm definitiv zutrauen und davon ausgehen, dass er sich kundig macht. Ist leider ne Privatpraxis. https://www.endo-bochum.de/ aber vielleicht hast du ja mit den anderen Tipps Glück. 🍀

aliceoutofplace.bsky.social•516 days ago

Vielen Dank!

olivenolivenol.bsky.social•521 days ago

Wenn es nicht eine andere Ecke wäre, würde ich dir Dr. Siegerstetter in Freiburg ans Herz legen. Ein ganz netter, der richtig Ahnung hat. Aber vielleicht kann er dir zumindest einen Kollegen empfehlen?

aliceoutofplace.bsky.social•521 days ago

Danke. Das ist eine gute Idee.

just-noname.bsky.social•521 days ago

https://www.praxis-dr-voelker.com/ ist in Osnabrück. Das Meiste muss leider privat gezahlt werden...

iewmis.bsky.social•521 days ago

Und Dr. Piel ist ein sehr netter Endokrinologe in Bonn (bei Praxis Dr. Mücke angegliedert):

https://www.doctolib.de/endokrinologe/bonn/david-piel

aliceoutofplace.bsky.social•521 days ago

Dr. Mücke sagt mir etwas. Vielen Dank, ich werde auch dort anrufen. 💛

iewmis.bsky.social•521 days ago

Ich drücke dir die Daumen, dass du schnell jemanden findest!! ✊🏻

iewmis.bsky.social•521 days ago

Die hier gibt es auch noch:

https://www.schilddruesenzentrum-bonn.de

oddlyflowers.bsky.social•521 days ago

Die haben leider schon lange Aufnahmestopp für Neupatient*innen.

iewmis.bsky.social•521 days ago

Mist! Auch die Praxis in Bornheim?

oddlyflowers.bsky.social•520 days ago

Ja, leider.

iewmis.bsky.social•520 days ago

😕

aliceoutofplace.bsky.social•521 days ago

Schön. Das begegnet mir auch immer wieder....

lenavandijk.bsky.social•512 days ago

Hast Du schon gesehen?

https://staging.bsky.app/profile/did:plc:yxkip4xxf4mlialvuuoisc2w

aliceoutofplace.bsky.social•512 days ago

Danke!!

lenavandijk.bsky.social•520 days ago

Könnte mir vorstellen, hier gibt's zumindest eine konkrete Antwort:
https://www.profkussmann.de/

aliceoutofplace.bsky.social•519 days ago

Dankeschön

lenavandijk.bsky.social•519 days ago

Ich drück die Daumen! Alles Gute!!!

aliceoutofplace.bsky.social•519 days ago

Dankeschön

ben11cann.bsky.social•521 days ago

Hast es hier mal probiert?

https://www.klinik-st-georg.de/die-bedeutung-des-reverse-t3/

aliceoutofplace.bsky.social•521 days ago

Nein, notiere ich und werde mich auch dort melden. Uch danke dir

ben11cann.bsky.social•521 days ago

Gerne, ich hoffe die können helfen

klaerchen.bsky.social•521 days ago

Guck bei der Klinik mal auf die Homepage. Ich hab vorhin reversiblen T3 gegoogelt, und die haben dazu einen sehr ausführlichen Bericht auf ihrer HP. Das scheint doch als würden sie sich damit auskennen!

reringer07.bsky.social•521 days ago

Der Nuklearmediziner Manthey in München kennt sich gut aus.
Praxis ist an der U-Bahn Laimer Platz.

aliceoutofplace.bsky.social•521 days ago

Das ist leider wirklich zu weit weg

wirsindvier.bsky.social•521 days ago

Schilddrüsenzentrum der Uniklinik Köln

frausofa.bsky.social•521 days ago

Was https://bsky.app/profile/moms-opinion.bsky.social/post/3kacreuopfv2y empfiehlt!

Allerdings dauert es lange, bis man da einen Termin erhält.

aliceoutofplace.bsky.social•521 days ago

Dankeschön. Ja, ich weiß, überall dauerr alles lange... Ich versuche bis dahin auszuhalten. Nach heute habe ich die Befürchtung, dass ich nicht so viel Zeit habe, aber ich tue, was ich kann, um rechtzeitig behandelt zu werden

frausofa.bsky.social•521 days ago

Okay, was ist los? Vielleicht kann ich dir etwas helfen. Ich habe den Basedow in extremer Form.

aliceoutofplace.bsky.social•521 days ago

Ich habe seit 10 Jahren keine SD mehr und selbst viel, viel Erfahrung. Aber jetzt habe ich schleichend extremste Unterfunktionssymptome etabliert, bin nicht mehr alltagsfähig, laufe Gefahr meinen Job zu verlieren, kann manchmal kaum bei Bewusstsein bleiben. Und da spricht einiges für rT3 Probleme

frausofa.bsky.social•521 days ago

Hast du mal die Dosis erhöht?

aliceoutofplace.bsky.social•521 days ago

Selbstverständlich. Über "normale" Probleme und dementsprechend alltägliche Lösungen ist das hier lange hinaus.

frauhildegard.bsky.social•521 days ago

http://www.schilddruese-werner.de
Ich hoffe, es gibt sie noch. Denke, es gäbe auch telefonisch Beratung.

sunderfrau.bsky.social•515 days ago

Da ich selbst auf der Suche nach Endokrinologen war:
https://www.klinikum-bochum.de/fachbereiche/innere-medizin/diabetologie.html

https://www.uk-koeln.de/kliniken-institute-und-zentren/schilddruesenzentrum/

https://www.uk-essen.de/klinik/endokrinologie-diabetologie-stoffwechsel/

aliceoutofplace.bsky.social•515 days ago

Dankeschön. 2 von denen habe ich angeschrieben, Essen war ich vor 2 Jahren - das ging so: "So und so ist mein Problem." Der: "Da können wir Ihnen nicht helfen." Nicht mal eine T3 Konversionsstörung hat der erwähnt.

sunderfrau.bsky.social•515 days ago

In Bochum hab ich im August angerufen. Termin Mitte November. Aber es ist nicht so akut wie bei dir.

Viel Erfolg!

aliceoutofplace.bsky.social•514 days ago

Dankeschön, dir auch

schwebebahnfahrer.bsky.social•521 days ago

Nuklearmedizin oder Endokrinologie? Bei Nuk kann ich mal jemanden fragen, der/die den Sitz aufgeben hat, aber bestimmt noch jemanden kennt, der/die noch aktiv ist.

aliceoutofplace.bsky.social•521 days ago

Da ich keine Schilddrüse mehr haben, fühlen sich Nuks meistens nicht mehr zuständig. Aber vielleicht kennt die Personen Inhaltlich jemanden, der/die reversives T3 und die Mechanismen versteht und behandelt. Das sind nicht viele

chrissip81.bsky.social•521 days ago

Du hast keine Schilddrüse mehr, aber rT3? 😳 Jetzt bin ich offiziell neugierig.
Thybonsubstitution hoffentlich?

Also als Wald und Wieseninternist Kombination aus T3 und T4 substituieren und dann T3, T4 und ggf rT3 messen? Hab ich was übersehen?

50% Messwert, 50%wie geht's Pat?

hanswurst.bsky.social•521 days ago

Nur englischsprachig:
@[email protected]

aliceoutofplace.bsky.social•521 days ago

Englisch ist kein Problem, aber die Ärztin kann mir digital nicht helfen. Ich brauche jemanden, der Werte monitort, Labor hat etc

schwebebahnfahrer.bsky.social•521 days ago

Fällt dir jemand aus der Bubble ein der da noch weiterhelfen könnte? Oder möglicherweise jemanden kennt der jemanden kennt usw.

aliceoutofplace.bsky.social•521 days ago

Ich habe keine SD seit 10 Jahren. Einstellung war immer sehr schwierig, 137 LT --> klinische Unterfunktion, 150 LT --> klinische Überfunktion. Bin selbst sehr gut informiert inzwischen, aber der Endo hier behandelt praktisch gar nicht. Inzwischen habe ich massive UF Symptome einschließlich extremer

aliceoutofplace.bsky.social•521 days ago

Kreislaufprobleme (Einschlafen gegen Willen, kann mich nicht mehr auf den Beinen halten). Alles andere praktisch abgegrast. SD Werte sind seltsam für mich, TSH niedrig, aber fT3 auch sehr niedrig. FT3 und fT4 waren schon immer zu weit auseinander. Thybon wurde mir nicht gegeben, ich versuche es

aliceoutofplace.bsky.social•521 days ago

Gerade selber einzuschleichen, gelingt aber nicht. Ohne Thybon ist es aber nur noch Folter. Sehr viel deutet auf rT3 Stauung hin, dadurch unabhängig von Werten UF möglich. Ja, rT3 sollte unbedingt abgenommen werden, macht in Düsseldorf aber kein Labor. Habe Monate auf Termine gewartet, die

schwebebahnfahrer.bsky.social•521 days ago

Ich frage mal, ob die Person jemanden kennt, der jemanden kennt usw.

aliceoutofplace.bsky.social•521 days ago

Das ist sehr lieb, ich danke dir herzlich 💛

schwebebahnfahrer.bsky.social•521 days ago

Leider weiß sie keine Spezialisten für rT3, aber hat mir wenn ich es richtig verstanden habe eine ähnliche Lösung wie @chrissip81.bsky.social für die Wartezeit auf den Facharzt gesagt. Damit deine Symptome gelindert werden können. Was sagt denn dein Hausarzt?

aliceoutofplace.bsky.social•521 days ago

Mein Hausarzt kennt sich null aus, hat mir eine Endokrinologen Adresse in Düsseldorf gegeben, dort hat man mir gesagt, ich soll im November anrufen, um Termine ab Februar zu bekommen.

aliceoutofplace.bsky.social•521 days ago

Welche Lösung, bin mir nicht sicher, dass ich verstehe, was du meinst?

Dankeschön, dass du gefragt hast.

therealgollum.bsky.social•521 days ago

Ich weiß nicht ob die sich damit auskennen, sind aber sehr kompetent und man kann sowas in ein Kontaktformular auf der Webseite schreiben, sodass da nicht viel Aufwand mit verbunden ist. https://www.endokrinologie-duisburg.de/kontakt

aliceoutofplace.bsky.social•521 days ago

Dankeschön. Ich schreibe da auf jeden Fall hin!

aliceoutofplace.bsky.social•521 days ago

Ihr Lieben, es wird von so vielen geteilt, ich danke euch so sehr!! Ich habe echt Tränen in den Augen, weil ihr mir das Gefühl gebt, nicht allein zu sein.
Erklärung: mit reversivem T3 kennen sich nur wenige Praxen aus, auch unter Endokrinolog*innen. Ud das muss begleitet therapiert werden.

drjwdietrich.bsky.social•512 days ago

Reverse-T3? Meist ist eine erhöhte Konzentration problematisch. Die Ursachen dafür können vielfältig sein und müssen sorgfältig geklärt werden.

aliceoutofplace.bsky.social•512 days ago

Ja, eine Hausärztin hat das schriftlich ins Spiel gebracht, da meine Werte widersprüchlich sind (TSH und fT3 gleichzeitig sehr niedrig) und massive hypothyreotische Symptomatik besteht (Schlafen gegen Willen, auch im Stehen, muss mich auf Straße legen, totale Obstipation etc., Puls immer wieder

drjwdietrich.bsky.social•512 days ago

Werden Sie von einer endokrinologischen Einrichtung betreut?

aliceoutofplace.bsky.social•512 days ago

Sie finden in der Fortführung meiner Antwort oben die entscheidenden Angaben. Ein Endokrinologe vor Ort hat angegeben, keine Behandlungsidee zu haben, und eine Endokrinologin ist eigtl auf PCOS spezialisiert und hat gesagt, sie könne rT3 nicht abnehmen, da sie nicht das Labor dafür hat.

drjwdietrich.bsky.social•512 days ago

Ich sehe, dass es ein Problem gibt, das man vielleicht lösen kann. Wir sollten die Details aber nicht weiter hier in der Öffentlichkeit diskutieren. Ich schlage vor, dass Sie über einen sicheren Dienst Kontakt mit mir aufnehmen, z. B. über Wire (@jwdietrich).

aliceoutofplace.bsky.social•512 days ago

Zu niedrig etc).
Keine der Ärzt*innen, bei denen ich war, hat bisher rT3 untersucht, zwei Endokrinolog*innen auch nicht. 10 Jahre ohne SD nach totaler Strumektomie. Bisher immer Monotherapie LT. Gerade Versuch Thybon einzuschleichen bei Senkung LT von 144 auf 125 -
<-- unbegleitet. Ich habe seit

aliceoutofplace.bsky.social•512 days ago

Seit 2,5 Monaten zunehmenden Kontrollverlust über das Funktionieren meines Körpers und versuche meine Arbeitsfähigkeit nicht zu verlieren, während die Symptomatik diese bedroht. Alltag kaum noch möglich. Möchte, dass jemand rT3 kennt und untersucht, darum die Anfrage per Bluesky.

moritzmuehlbacher.bsky.social•521 days ago

Finde es immer negativ imponierend, wie wenig ausgerechnet bei Endokrinologen da gemacht wird. Meist wird überhaupt nur TSH bestimmt! Ich nerve die schon, wenn ich zumindest auch fT3/4 will, von anderem ganz zu schweigen!

schokomint.bsky.social•493 days ago

Wäre schön begrüßenswert, wenn Schilddrüsenpatienten früh darauf hingewiesen würden, dass reglm Kontrolle wichtig ist + sie - soweit ich das (nun erst NACH JAHREN) gehört + verstanden habe - 1x/Jahr einen Anspruch auf Endo haben + dass mehr als TSH (was der Hausarzt macht) bestimmt werden sollte

aliceoutofplace.bsky.social•521 days ago

Ja, es ist schwierig und absolut Personenabhängig wie gut man behandelt wird

moritzmuehlbacher.bsky.social•521 days ago

Guter erster Überblick: https://www.klinik-st-georg.de/die-bedeutung-des-reverse-t3/

drjwdietrich.bsky.social•493 days ago

Reverse-T3 ist ein wichtiger und zu wenig beachteter Biomarker. Die Ergebnisse müssen aber im Kontext betrachtet werden, d. h. weitere funktionelle Parameter der Regelkreisfunktion müssen mit herangezogen werden.

aliceoutofplace.bsky.social•521 days ago

Ich bin so so dankbar für eure Hilfe, danke an alle, die teilen und helfen 💛 Ihr gebt mir Hoffnung, ihr wisst gar nicht wie viel.

Heute bin ich raus, ich kann erade nicht mehr. Ich notiere alles und werde ab morgen euren Tipps folgen.

Danke und gute Nacht

mariaretz.bsky.social•519 days ago

Praxis Dr. Kornely in Duisburg.

eva840963.bsky.social•519 days ago

Alles Gute. Ich wünsche dir viel Kraft. Ich kann leider nichts beisteuern.

aliceoutofplace.bsky.social•519 days ago

Dankeschön

karinl.bsky.social•521 days ago

Ich kenne Dr. Lederbogen, Endokrinologe in Essen. Ob er sich auch damit auskennt, weiß ich nicht. Ich vertraue ihm total. Lasse sonst keinen an meine Schilddrüse (Unterfunktion/Hashimoto) dran.

karinl.bsky.social•521 days ago

Ich habe gerade im Netz gesehen, dass er anscheinend nicht mehr praktiziert 🤔. Evtl in Rente. Müsste eigentlich auch wieder zur Kontrolle. Mein liebster Ohrenarzt auch bald in Rente. Doof...Ich hoffe, du findest schnell einen kompetenten Arzt 🍀✊✊🍀! Sag, bzw. schreib mal Bescheid, wo du landest.

aliceoutofplace.bsky.social•519 days ago

Dankeschön. Mache ich

heikedavonradlerin.bsky.social•512 days ago

In Essen gibt es auch eine Endo-Ambulanz in der Uniklinik.

aliceoutofplace.bsky.social•512 days ago

Ja, und ich war vor 2 Jahren dort und der Termin war absolut sinnlos - leider. Es kommt wohl darauf an, welchen Arzt man in der Sprechstunde erwischt

kvonderruhr.bsky.social•521 days ago

Meine Freundin war bei https://medicover.de

tariborealis.bsky.social•521 days ago

Vielleicht hier einmal reinschauen?

thevidley.bsky.social•521 days ago

@vegancardio.bsky.social vielleicht kennst du ja eine entsprechende Praxis?

grannyanny.bsky.social•521 days ago

Da wurde mir, allerdings mit anderer Diagnose, schnell und kompetent geholfen.
Drücke die Daumen ❤️

Comment image

aliceoutofplace.bsky.social•521 days ago

Dankeschön. Leider viel zu weit weg für mich, da Behandlung ausschließlich ambulant erfolgt

doob.bsky.social•521 days ago

🤞🤞🍀

littlemissmessy.bsky.social•521 days ago

Ggf. auch (Uni-)Kliniken? Viele Kliniken haben Ambulanzen und gerade dort (Uni-Klinik) sollte doch Fach-Wissen vorhanden sein bzw. eben auch Besonderheiten und Spezielles zur Behandlung kommen. Ich drück die Daumen.

aliceoutofplace.bsky.social•521 days ago

Leider kommt es auch da nicht auf die Ambulanz, sondern die Person an. Ich habe Anfragen für Ambulanzen laufen (auch mit ca 9 Monaten Wartezeit...)

littlemissmessy.bsky.social•521 days ago

Oh weh … ich denke aber, dass Du hoffentlich hier ein paar tolle und hilfreiche Tipps bekommen hast. Alles Gute für Dich!!!

tierverliebt.bsky.social•521 days ago

Frankfurt am Main ist zu weit weg?

aliceoutofplace.bsky.social•521 days ago

Es ist weit. Ich würde dahin fahren (Zug, Auto kann ich wegen meines Zustands gar nicht mehr fahren), wenn ich sicher wäre, dass die rT3 Probleme behandeln. Vielleicht sollte ich eine Mail schreiben...

tierverliebt.bsky.social•521 days ago

Auf jeden Fall
Ich suche dir die Adresse raus

aliceoutofplace.bsky.social•521 days ago

Vielen lieben Dank 💛❤️‍🩹

tierverliebt.bsky.social•521 days ago

https://www.endokrinologen.de/

Die sind in der Düsseldorfer Straße
Das ist direkt am Hauptbahnhof
Fußweg 3 Minuten

Goethestr ist nur für Privatpatienten

Ich bin in der Düsseldorfer Straße sehr zufrieden

069 25 78 680

aliceoutofplace.bsky.social•521 days ago

Dankeschön 💜. Ich werde da hinschreiben. Heute bin ich jetzt hier raus, kann kaum noch each bleiben.
Danke dir

tierverliebt.bsky.social•521 days ago

Gerne
Ich habe Hashimoto und fühle mich da gut aufgehoben

vinophilium.bsky.social•521 days ago

Versuche mal bitte in Neuss das Lukaskrankenhaus!!

aliceoutofplace.bsky.social•521 days ago

Okay, Dankeschön.💛 Ich werde dort anrufen.

vinophilium.bsky.social•521 days ago

Ich drücke dir die Daumen! 🍀

moms-opinion.bsky.social•521 days ago

Dr Hühnermann in Köln schon kontaktiert?

frausofa.bsky.social•521 days ago

Wollte ich gerade auch empfehlen!

aliceoutofplace.bsky.social•521 days ago

Nein, noch nicht gehört. Dankeschön. 💛 Notiert und rufe dort an.

jule04.bsky.social•520 days ago

Kann ich empfehlen. Bin selber dort in Behandlung.

moms-opinion.bsky.social•521 days ago

Alles Gute. Dr Hünermann (ohne h natürlich 🙈) und sein Kollege sind sehr versiert in Schilddrüsenerkrankungen. Ich hoffe du findest Hilfe. 💚

jule04.bsky.social•520 days ago

Da bin ich auch.👍👍

julejopa.bsky.social•521 days ago

Endokrinologische Ambulanz uni Düsseldorf

aliceoutofplace.bsky.social•521 days ago

Termine in 9 Monaten

dilarn.bsky.social•521 days ago

Bekommst auch hier dein repost in die #medbubble

aliceoutofplace.bsky.social•521 days ago

Ich danke dir 💛 Ich brauche und nehme jede Hilfe, die ich kriegen kann.

lilyl.bsky.social•521 days ago

Die Bedeutung des Reverse T3 | Clinicum St. Georg https://www.klinik-st-georg.de/die-bedeutung-des-reverse-t3/

aliceoutofplace.bsky.social•521 days ago

Ja, die ist mir bekannt, aber die ist geografisch für mich nicht erreichbar und eine stationäre Therapie wird hierfür nicht geführt, sondern ambulante Begleitung.

lilyl.bsky.social•520 days ago

Schade.
Vielleicht können die einen Tipp geben in deiner Nähe?

privilegienschreck.bsky.social•521 days ago

Privat eine Option?

aliceoutofplace.bsky.social•521 days ago

Ja, ich zahle selbst, wenn jemand mir helfen kann. Für mich geht es jetzt wirklich um mein Leben.

privilegienschreck.bsky.social•521 days ago

Du hast ja inzwischen viele Empfehlungen bekommen, ich mag meinen Arzt nicht öffentlich schreiben. Falls du die Empfehlung noch brauchst, sag Bescheid, dass wir eine DM Möglichkeit ausmachen können 🙂

simonewk.bsky.social•521 days ago

Habs auch mal geteilt. Ich hoffe, du findest die Richtige 🙂

kibri76.bsky.social•521 days ago

Könntest es auch hier einmal versuchen. Ist in Oldenburg.
https://www.doctolib.de/endokrinologe/oldenburg/timo-deutschbein