wie rein kardiale oder pulmonale Symptome, Luftnot ohne klassisch messbar Korrelate, Brainfog etc., sind bei aktuell laufenden Untersuchungen und Publikationen deutlich weniger im Fokus. Das ist eine traurige Realität.
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Immerhin ist ME/CFS jetzt durch die Covid-bedingte Häufung von Fällen aus der bisherigen Schmuddelecke des "psychosomatischen Hypochonders" herausgekommen und Thema zahlreicher Publikationen. Das ist Voraussetzung dafür, daß sich in den Bereichen Diagnostik und Therapie etwas tut.
Ja. Ich fürchte aber, daß - auch wenn sich inzwischen einiges bewegt - wir noch viele Jahre brauchen, bevor wir praktikable Therapien und Präventionsmaßnahmen abseits der grundsätzlichen Infektionsschutzmaßnahmen haben.
Huch, woher kommt die Überzeugung, dass zu anderen Coronafolgen weniger publiziert würde? Da würde mich eine Quelle/Statistik interessieren. Es war ein harter Kampf von Pat. notwendig, um zu erreichen, dass erst Long Covid überhaupt, dann später auch ME/CFS wahrgenommen wurden im Zuge der Pandemie.
Ich habe keine Statistiken dazu, daß ist mein Eindruck aus 18 Monaten, in denen ich die medizinischen Publikationen zu Long Covid/Post Covid durchscanne. Der Zusammenhang zu ME/CFS als einer häufigen Folge von Covid, analog zu möglicherweise auch Folge von anderen Virusinfektionen, kam früh und ist
inzwischen der Hauptfokus der Publikationen. Publikationen zu Patienten mit Long-/Post-Covid Symptomen ohne klassische ME/CFS Symptomen sind ziemlich rar. Publikationen mit Studien zu Therapien außerhalb von (teilweise offensichtlich unsinnigen) Expertenmeinungen sind für alle Patientengruppen
praktisch nicht vorhanden. Es laufen derzeit einige unpublizierte Studien und einige Studien sind noch in der Planungsphase, aber diese zielen auch zu einem Großteil auf Patienten mit ME/CFS-Manifestationen.
Sehen Sie, und wir scannen schon seit präpandemischen Zeiten und haben wertvolle Kraft investieren müssen, dass PEM in Studien überhaupt aufgenommen wurde als Faktor. (Bis heute geschieht das noch immer viel zu oft nicht.)
Das alles während unsere Leidensgenoss*innen Fehlbehandlungen unterzogen werden und sinnvolle Forschung größtenteils unterbleibt und die Wirksamkeit und Unbedenklichkeit dieser Fehlbehandlungen in Studien erneut "bewiesen" werden soll. Das ändert den Blick auf die Timeline doch gewaltig.
Hä?
Dachte bislang, das Hauptproblem der Post-Covid-Forschung sei, dass sich auf Psychosomatik und Training konzentriert werde.
Bzgl ME/CFS durch Covid ebenso wie alle anderen Ursache gibt’s noch nix zum Profitieren.
Forschung und Therapien sind wichtig, für jede Erkrankung.
Ja, allerdings kommen allmählich immer mehr Publikationen dazu, in denen neue Zusammenhänge beschrieben werden. Ein Teil der Publikationen stammt aber leider auch aus 2020/21, und da war die Datenlage teilweise noch sehr mau.
Was ist denn die Gefahr, wenn unter akutem Covid Metformin eingenommen wird?
Wir sind hier 2 durch Covid angeschlagene Erwachsene mit Schulkindern, können uns nur bedingt schützen, und wenn mein Mann noch kränker wird, bricht alles zusammen. Er ist meine Pflegeperson, Ernährer und Mama für die Kids.
Es gibt noch keine klare Empfehlung dazu, nur viele Hinweise, daß es das Risiko für Post-/Long-Covid senkt. Ich würde es nehmen und geben, aber es ist dann halt offlabel und außerhalb der Leitlinien.
Also ich scanne die Publikationen dazu seit etwa 18 Monaten regelmäßig, weil ich eine betroffene Angehörige habe. Wenn Du mir etwas erklären möchtest, dann bin ich immer gerne bereit zuzuhören und zu lernen. Aber bisher sehe ich keine Argumente, sondern nur den Vorwurf der Ahnungslosigkeit.🤷🏻♂️
Du führst mit einem noch dazu fachlich falschen Beispiel an, dass WEGEN ME/CFS andere LC-Subtypen weniger gut erforscht würden. Auf so einer stigmatisierenden Grundlage habe ich kein Bock dir irgendwas zu erklären, sondern leiste nur Gegenrede. Wenn du was erklärt haben willst, schreib respektvoll.
Sorry aber Du legst mir da gerade etwas in den Mund, daß ich so nicht geschrieben und auch nicht gemeint habe. Fakt ist, daß ein Großteil der schwer LC/PC Erkrankten Symptome von ME/CFS haben und daß sich inzwischen deswegen die Forschung zu ME/CFS generell erheblich ausgeweitet hat. Das ist für
Betroffene gut. Daß der (immer noch recht überschaubare) Pool an Publikationen dazu, zumindest wenn man alles an Eminenzbasierten Meinungen und unfundierten Therapieempfehlungen herausfiltert, sich größtenteils ME/CFS widmet, ist eine Tatsache. Das zu erwähnen ist weder respektlos noch weist es
Krankheitsbetroffenen eine wie auch immer geartete Schuld zu. Ich habe keine Ahnung, wo Du das herausliest.
Ich möchte ausdrücklich betonen, daß ich keinerlei Absicht habe oder hatte, eine Gruppe von Erkrankten gegen die andere auszuspielen oder herabzusetzen. Ich bin überzeugt, daß hier zwischen
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Es existieren schon ein paar alte Studien, die auch zur Erforschung von PC sicherlich hilfreich gewesen wären, würden die Forschenden MEcfs kennen.
Denn die pathologischen Prozesse könnten durchaus die gleichen sein.
Sinnvoll wäre es, nach versch. LC-Typen in Studien zu unterscheiden, statt die ME-Ausprägung einfach weiterhin vor d. Bus zu werfen!
Das wird nicht so schnell gehen.
Dass parallel gerade Medikamente in Studien geprüft werden, um LC/ME- Symptome abzumildern, ist jedenf. begrüßenswert.
Dachte bislang, das Hauptproblem der Post-Covid-Forschung sei, dass sich auf Psychosomatik und Training konzentriert werde.
Bzgl ME/CFS durch Covid ebenso wie alle anderen Ursache gibt’s noch nix zum Profitieren.
Forschung und Therapien sind wichtig, für jede Erkrankung.
Wir sind hier 2 durch Covid angeschlagene Erwachsene mit Schulkindern, können uns nur bedingt schützen, und wenn mein Mann noch kränker wird, bricht alles zusammen. Er ist meine Pflegeperson, Ernährer und Mama für die Kids.
Ich möchte ausdrücklich betonen, daß ich keinerlei Absicht habe oder hatte, eine Gruppe von Erkrankten gegen die andere auszuspielen oder herabzusetzen. Ich bin überzeugt, daß hier zwischen