Seit ich mich mit #MECFS beschäftige und Betroffene erzählen, was sie erlebt haben und immer noch erleben, zu hören, was es bedeutet mit diesem Monster „leben“ zu müssen, bin ich jeden Tag demütig.
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Gerade noch studiert, auf dem Rasen mit Freunden dem Fußball hinterhergerannt oder mit der Familie Ausflüge gemacht. …
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Zwischen #PEM #POTS #MCAS #SFN #Fibromyalgia #BrainFog #Fatigue und unzähligen anderen Symptomen müssen Betroffene nach über 50 Jahren immer noch gegen …
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#MECFS zeigt politisches und auch gesellschaftliches Versagen. Immer noch.
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#MECFS ist ein #MassDisabilityEvent und es zeigt, wie wenig die Meisten ihre Gesundheit zu schätzen, geschweige denn die Anderer.
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Vor allem die betroffenen Kinder und Jugendlichen haben es ganz ganz schwer.
Denn für sie gilt Schul- und Ausbildungspflicht, es gibt eine Kinder- und Jugendfürsorge, und fast niemand in diesen Strukturen handelt adäquat. Aber sie handeln.