#MECFS Wurde von einem Arzt, der zu meiner Krankheit schreibt, blockiert für diese Frage, die ich eigentlich sehr wichtig finde. Und die auch gar nicht an ihn persönlich ging. Nun stelle ich sie aber allen. #medibubble - ThreadSky

mefreake.bsky.social • 349 days ago

#MECFS
Wurde von einem Arzt, der zu meiner Krankheit schreibt, blockiert für diese Frage, die ich eigentlich sehr wichtig finde. Und die auch gar nicht an ihn persönlich ging. Nun stelle ich sie aber allen.
#medibubble

Reposted from MEFreake

Wir sind uns oft mindestens unsicher, dass die Schwere unserer Erkrankung gesehen wird. Mit den irreversiblen Verschlechterungen aus ambitioniertem Vorgehen bleiben wir alleine. Die Lebensqualität ist so niedrig, dass jedes Absacken das Ende des Tolerierbaren bedeuten kann.

Habt ihr das verstanden?

Comments

1vor2zurueck.bsky.social•349 days ago

Schließe mich der Frage an, denn ich wurde auch geblockt, weil ich mitteilen wollte, dass Studien zu Trainingsansätzen bei ME/CFS noch nie erfolgversprechend waren, sondern mit hohem Gefahrenpotential behaftet sind.

inaktiv.bsky.social•348 days ago

Manche Therapien funktionieren einfach besser, wenn Patient*innen sich zur Wirksamkeit nicht äußern dürfen. Es reicht, wenn Ärzt*innen daran glauben. Solange Patient*innen bei resultierender Pflegebedürftigkeit der Rechtsweg verwehrt bleibt, ist die tatsächliche Effektivität völlig irrelevant.

mefreake.bsky.social•348 days ago

Da macht der Begriff „Verblindung“ gleich noch mal neuen Sinn.

inaktiv.bsky.social•348 days ago

🙉🙈🙊

siebensiebensieben.bsky.social•349 days ago

(3) Daher ist wichtig euer Leid zu sehen; die Ärzte/Menschen anzusprechen, die für euer Leid offen sind. "Der dafür interessierte Arzt" oder Bekannte, Freund oder Freundin - die - besonders in euren Fällen - mit und für euch sprechen und euch sichtbar machen und gleichzeitig auch Hilfen brauchen.

siebensiebensieben.bsky.social•349 days ago

(2) ... geworden. Dass wir auch ein Sozialstaat sind, der letztendlich auch genau dafür da sein muss, wenn es Menschen schlecht geht und es ein Zeichen eines starken Staates ist sich um die Schwächsten zu kümmern ist vielen fremd geworden. Es ist schwer zu verstehen wenn man es nicht kennt.

siebensiebensieben.bsky.social•349 days ago

(1) Weißt du: Ich glaube, dass das nur jemand wirklich verstehen kann, der es selbst erlebt hat oder schon Ähnliches erlebt hat. Mit eigenen Grenzen konfrontiert zu sein und nicht aus "Leistung" etwas schaffen zu können ist vielen in einer leistungsorientierten gewinnorientierten Gesellschaft fremd

heikewigr.bsky.social•349 days ago

Bin nicht blockiert (bisher). Möchte fast sagen leider. Diese Arroganz von Medizinpersonen gegenüber Betroffenen, die anscheinend als inkompetent angesehen werden, sobald sie eine bestimmte Krankheit haben und daher des Mitredens nicht würdig sind. 😤

mefreake.bsky.social•348 days ago

Mir wär lieber, es würde sich über Antworten unter offenen Posts gefreut werden. Weiss nicht, wie andere Leute so drauf sind, aber ich jedenfalls lern gern dazu.

heikewigr.bsky.social•348 days ago

Mir wäre das auch lieber. Die andere Diskussion, in der ich auf X zum BPS-Modell verwickelt war, verlief tatsächlich so. Am Ende löste sich alles in Wohlgefallen und guten Wünschen auf. So geht's also auch.

mefreake.bsky.social•348 days ago

Es ist nämlich nicht das Modell falsch, sondern nur seine missbräuchliche Anwendung.

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