Übrigens waren schwer oder sehr schwer Betroffene bei diesen Umfragen unterrepräsentiert. Das liegt wahrscheinlich zum einen daran, dass diese seltener online zu finden sind und zum anderen daran, dass es keine auf sie zugeschnittene medizinische Versorgung gibt.
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Patient*innen werden dazu u. a. so zitiert:
“The doctor said it should not be called ME but rather ‘BE’ because it is Between the Ears.”
“The healthcare providers barely knew anything about ME/CFS, but they tried their best. The stay was too much. Just being there. It took many years for me to get back to the same level I was before I left.”