Die Schwere der Erkrankung wird noch immer nicht gesehen, ihre Unberechenbarkeit unterschätzt. Ich kann nur appellieren, noch einmal in sich zu gehen. - ThreadSky

inaktiv.bsky.social • 369 days ago

Die Schwere der Erkrankung wird noch immer nicht gesehen, ihre Unberechenbarkeit unterschätzt.

Ich kann nur appellieren, noch einmal in sich zu gehen.

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inaktiv.bsky.social•369 days ago

Für Menschen mit #MECFS ist schon allein jeder Arztbesuch eine Überlastung. Viele verlieren durch die Notwendigkeit zahlreicher Arztkontakte gerade in der Anfangsphase der Erkrankung über die Zeit die Fähigkeit, überhaupt das Haus verlassen zu können, mich eingeschlossen.

inaktiv.bsky.social•369 days ago

Ich würde mir wünschen, dass noch einmal gründlich darüber nachgedacht wird, ob bei dieser Erkrankung *sicher* zusätzlich belastet werden kann. Tatsächlich bräuchte es Hausbesuche, Telemedizin und Entlastung. Nicht dagegen eine Objektivierung um jeden Preis.

inaktiv.bsky.social•369 days ago

Wir schaffen es, Depressionen und Migräne sowie zahlreiche andere Erkrankungen ohne (eindeutigen) Biomarker zu behandeln. Das geht auch mit #MECFS.

Stigmatisierung passiert in Köpfen, da kann man sie auch wieder herausholen. Ganz ohne kranke Menschen nachhaltig zu schädigen.

inaktiv.bsky.social•369 days ago

Wir sind dankbar für jede Hilfe. Wir wollen nur, dass unsere Verzweiflung nicht ausgenutzt wird, indem das Angebot von Therapien an die Bereitschaft, sich einer gefährlichen Untersuchung zu unterziehen, geknüpft wird.

inaktiv.bsky.social•369 days ago

Es ist jederzeit möglich uns zu fragen, wie wir uns nach Belastungen fühlen. Damit ist PEM wesentlich besser erfasst als durch einen Test, dessen Ergebnis grundsätzlich nur eine Annäherung an die Alltagsrelevanz dieser Einschränkungen sein kann.

inaktiv.bsky.social•369 days ago

Es gibt sogar ganz fancy einen speziellen validierten Fragebogen dafür.

Danke.

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Anlass dieser Überlegungen ist die aktuelle Studie zur Spiroergometrie bei #LongCovid:
https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0033062024000276

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