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Heute längeres Telefonat mit KJP-Kollegin. Der Mutter ihrer LC/ME/CFS-betroffene Pat. soll das Sorgerecht entzogen werden wg. „Vernachlässigung und Münchhausen by proxy“. Es wird nicht besser. Es ist empörend. Wir brauchen Weiterbildung bei JA, Medizinern, Gutachter*innen. #LongCovidKids

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🫶🙏 @robert-habeck.de #LemonChallengeMECFS Was wäre jetzt noch besser? Einen Arzt bei uns zu Hause, der 2 x richtig die Buchstaben #MECFS in der richtigen Reihenfolge sagen kann Wenn er/sie mehr kann, wir nehmen alles Egal ob Augenarzt, Zahnarzt, Orthopäde, Angiologe, .. Ach, träumen darf man

submitted 4 days ago • 0 comments

Lest es, bitte lest es einfach: science.apa.at/power-search... Kurz und prägnant & on point. #PAIS #MECFS #LongCovid

submitted 5 days ago • 6 comments

„Auch Fehldiagnosen seien leider weiterhin ein Problem. […] Klassische Fehldiagnosen sind auch weiterhin noch oft die Verwechslung von POTS und Mastzellenüberaktivität mit Panikattacken oder einer Angststörung.", so @kathrynhoffmann.bsky.social. #PAIS #MECFS #LongCovid www.sn.at/panorama/wis...

submitted 7 days ago • 3 comments

"Rechtliche Aspekte bei der ärztlichen Versorgung von ME/CFS-, Post Covid- und Post-Vac-Erkrankten" Sehr sehenswerter Vortrag von Fachanwältin Yvonne Franke. #MECFS #LongCovid youtu.be/zmfb4c9667A?...

submitted 8 days ago • 2 comments

ME/CFS zeigt idealtypisch den Umgang mit chronisch Schwerkranken in einer post-solidarischen Gesellschaft: ▪️ Diagnose und Anerkennung blockieren ▪️ Krankheit individualisieren ▪️ Betroffene gaslighten und beschuldigen ▪️ In der Versenkung verschwinden lassen Merkt euch dieses Drehbuch. ✍️

submitted 17 days ago • 3 comments

#MECFS eine furchtbare Krankheit Schmerzhaft und vor allem diese unendliche Einsamkeit @ARTEde wird darüber berichten, und Mila wird sprechen. Wir brauchen Forschung,Aufklärung! Danke an die Familie @sabinehermisson.bsky.social Hier gehts zu den 1. Minuten: www.arte.tv/de/videos/10...

submitted 17 days ago • 3 comments

🔥 In 2020, after much effort by @emec.bsky.social and a powerful speech by Evelien van den Brink, the EU Parliament adopted a resolution on the funding for biomedical ME/CFS research. 4.5 years later, the commitment of the EU Parliament is outrageously disappointing.

submitted 26 days ago • 2 comments

Last Monday, the workshop I organised on #PostviralEthics took place at the Radboud University (Netherlands). Below is a summary of its contents. #LongCovid #MECFS #Lyme #Qfever #HIV

submitted 18 days ago • 4 comments

#Tagesmüdigkeit #KVBaWue, euer Ernst? #MECFS #PingPong Jetzt bin ich wirklich ratlos 🥺

submitted 20 days ago • 1 comment

Wann kommt die Notfall Hotline für #MECFS #Pais #LongCovid #LongCovidKids? Ach, stopp, dann müsste hinter dieser Hotline, ja auch eine Versorgung sein 🤷‍♀️ Und es wird ja immer Menschen ohne medizinische Kenntnisse geben, die weiterhelfen Ist das der medizinische Standard in BW?

submitted 21 days ago • 0 comments

🚨 Post-exertional malaise isn't just a setback—it can lead to devastating, lifelong consequences for those afflicted. 🚨 #LongCovid #MyalgicEncephalomyelitis #MedicalEducation #HealthcareAwareness #PatientCare

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Und nicht vergessen: Auch #Influenza #Grippe verursacht #Frauenticket #LemonChallengeMECFS #MECFSimBundestag #MEcfs SIGNforMECFS.com #MEkills #UniteToFight2024! Ein OneWayTicket in Chronische Erkrankung, Behinderung, Pflegebedürftigkeir!

submitted 23 days ago • 0 comments

Der größte Fehler war und ist, dass Menschen unsere Versorgung über Jahre planen, die teilwiese noch nie #MECFS #LongCovid #LongCovidKids #PAIS in voller Schwere gesehen haben Die gelebte Realität! Mühlenartiges jahrelange Vortragen der Schicksale #Corona #Maske

submitted 25 days ago • 0 comments

Die Familien, die es richtig hart und schwer traf, werden immer stiller 😭 Und dieses, nächstes oder ??? Jahr braucht man doch noch Energie um gegen die Erkrankung zu kämpfen, nachdem alle Studien ausgewertet, Marker gibt, Leugner still sind und die Versorgung startet #MECFS #PAIS #LongCovid

submitted 25 days ago • 0 comments

In den "Rückblicken" zu "5 Jahren Corona" tauchen Long Covid und ME/CFS oft mit keinem Wort auf. Auch um die Toten und Hinterbliebenen geht es wenig. Diese "Rückblicke" flüchten sich feige in technische Details, um sich nicht mit den Opfern und der Verantwortung für ihr Leid befassen zu müssen.

submitted 27 days ago • 5 comments

Nachrichten heute Morgen Begeisterung für einen medizinischen Fortschritt Wie toll, wie super, 👏👏👏 Auflösung: Gewinn von 2 Wochen bei einem Vorgang 🤔 #MECFS Man rechnet stolz in Jahrzehnten Erwartet dann aber auch "Standing Ovations"

submitted 26 days ago • 0 comments

"Corona ist ein beherrschbares Virus geworden". Ich möchte nicht wissen, was dieser Satz, von Ärzten lässig ausgesprochen, bei #LC u. #MECFS Betroffenen auslöst. "Beherrschbar" bedeutet aktuell: Evtl. TEURE DIAGNOSE v. Privatarzt KEINE BEHANDLUNG KEINE MEDIKAMENTE, bzw. Kostenübernahme durch KK.

submitted 26 days ago • 3 comments

#MECFS #DasKannManNieWiederGutMachen Die Verzweiflung JETZT eine in den nächsten Jahren geplante Versorgung zu brauchen, kann man nicht in Worte fassen Wenn jeder, dem man es erzählt, entsetzt ist, wird einem dies noch mehr bewusst Nur eine Versorgung gibt es halt nicht 🤷‍♀️

submitted 26 days ago • 0 comments

Es bringt einfach nix mit #MECFS zu versuchen irgendwo irgendwie im Klinikbereich unterzukommen, zumindest teilweise Hilfe zu bekommen. Es bringt nichts. Es schadet nur, führt zu Missverständnissen, Verwirrung beidseits, Unterstellungen..

submitted 26 days ago • 1 comment

#MEAwareness Bitte macht mit und schickt uns eure Fotos zur Erstellung eines ME/CFS-Awareness-Videos von und mit Müttern von an ME/CFS erkrankten Menschen.

submitted 29 days ago • 7 comments

#SafeTheDate: ARTE TV 25.2.2025 22:40 Uhr „Chronisch krank - Chronisch ignoriert“ Ein Film über #MECFS von und mit Sibylle Dahrendorf! Mitwirkend, die kürzlich aufgrund von ME/CFS verstorbene Judith Schossböck 🖤🕯️. Please share!

submitted 31 days ago • 3 comments

Der Tag fing so gut an, bis das Wörtchen Krafttraining in den Radio-Nachrichten fiel Ausgeschlossen sind Menschen mit #PEM Man hat den Marker für #PEM gefunden? Hab ich das echt verpasst? Gut, bin ja im Ehrenamt untergehend So viel grausames Leid #MECFS #LongCovid

submitted 31 days ago • 0 comments

Die Gesellschaft muss verstehen, dass wir M.E.-Betroffenen am Ende unserer Kräfte sind. Wir brauchen echte Solidarität und Unterstützung. Wieso müssen Menschen,die von Diskriminierung und Stigmatisierung betroffen sind, immer und immer wieder allein für ihre Rechte kämpfen? #mecfs #longcovid

submitted 31 days ago • 0 comments

Fünf Jahre nach Beginn der Pandemie beschäftigt das Thema Corona noch immer die Justiz. Jetzt hat das Landgericht Heilbronn eine Versicherung verurteilt, einem erkrankten Pfleger eine Verletztenrente zu zahlen. #LongCovid #MECFS www.focus.de/panorama/wel...

submitted 33 days ago • 0 comments

Für die, die mitmachen möchten: Unter der E-Mail-Adresse ➡️ [email protected] ⬅️ sammeln wir die Fotos. Für Videos benötigen wir noch eine Lösung. #Löwenmutter #MECFS

submitted 32 days ago • 4 comments

🫶🙏 Sitze gerade da mit Tränen in den Augen Zwischen #PingPong eine nichtvorhandene Versorgung suchend und zu sehen, wir werden (mal wieder) alleine gelassen #Löwenmutter #MECFS #Longcovidkids Und dabei zusehen müssen, wie Kinder und Erwachsene in der Abwärtspirale mangels Arzt sind

submitted 32 days ago • 0 comments

Ich hab euch hier mal einen kleinen Ausschnitt aus meinem Lied #Löwenmutter reingestellt. Es ist ein #Lied für #Mütter von chronisch kranken #Kindern, die ständig gegen Institutionen und Windmühlen aber auch gegen den Druck aus dem Umfeld kämpfen müssen. 1/

submitted 33 days ago • 20 comments

Es ist für außenstehende unvorstellbar, welche Aktionen Angehörige unternehmen, um ihre an #MECFS erkrankten Lieben in die Behandlung von völlig überlaufenen Fachkundigen zu bekommen. Wir haben noch immer ein massives Versorgungsproblem! *verzweifelt gesendet

submitted 33 days ago • 5 comments

😭😭😭 Eltern, die nicht mehr Wissen, wie sie ihr Ki/Ju/Erw schützen können, weil es aus Kostengründen keine aufsuchende Versorgung gibt !!! Man muss erst in den allerschlimmten Zustand kommen um dann um die minimalistische Versorgung kämpfen zu können #MECFS #LongCovid

submitted 34 days ago • 1 comment

Hamburg macht den Skandal öffentlich! Ein Artikel nach dem anderen Bei uns plant man die durch 24/7 Pflege nicht mehr vorhandene Versorgung der Eltern und Angehörige für Dr. Google und Küchentischmedizin sowie dem Auffangen der "Neuen" #MECFS #PAIS ⤵️

submitted 34 days ago • 2 comments

Medizinisches Gaslighting bei Long-COVID-Patienten „Bis heute unterrichten die meisten medizinischen Fakultäten in den USA angehende Ärzte nicht über Krankheiten wie ME/CFS. Stigmatisierung und Verleugnung von Patienten mit komplexen Erkrankungen bestehen weiterhin. Long-COVID-Patienten …

submitted 39 days ago • 4 comments

Mir fehlt inzwischen das Verständnis, warum man im Jahre 2025 ebenso wie in den vergangenen Jahren, JETZT und SOFORT anfängt, allen #MECFS eine medizinische Grundversorgung zukommen zu lassen #Pais Unterlassene Hilfeleistung ‼️ #pingpong #Schulterklopfen

submitted 40 days ago • 0 comments

#MECFS wird nicht beim Namen genannt, da es der größte Medizinskandal ist, denn es je gab Jeder Fall müsste juristisch aufgearbeitet werden Da ist es schon praktisch, wenn viele sich krankheitsbedingt nicht wehren können 🤷‍♀️ #LongCovid #PAIS #Staatsanwaltschaft

submitted 40 days ago • 0 comments

Genau das

submitted 42 days ago • 1 comment

Wir sind gespannt, wenn man den nun anfangen würde, erst mal alle transportunfähigen Schwerstbetroffenen zu erfassen 🤷‍♀️ In welchem Jahr dies wohl sein wird Körperliche ignorierte Schäden in diesen Jahren so was von egal 😡 Alle wissen bescheid, nur Hilfe kommt keine #MECFS

submitted 43 days ago • 0 comments

Es müsste mal langsam eine Hotline kommen für die Meldung der Schwurbelärzte des Glaubens und aber auch eine Hotline bei Neuauftreten von Symptomen Es ist ein unendliches grausames Leid Inzwischen haben Bäcker, Metzger, Postler, ... mehr Wissen Soforthilfe? #MECFS #PAIS

submitted 43 days ago • 0 comments

Es ist absolut absurd, dass wir im Ehrenamt, nach wie vor transportunfähige Schwerstbetroffene von Monat zu Monat mittragen müssen Das Jahr 2025 wird das Jahr der "Organisation des Nichts"! Letztes Gespräch eines verzweifelten Angehörigen gestern um 23.42 beendet! #MECFS #PAIS

submitted 43 days ago • 0 comments