Profile avatar
dgmecfs.bsky.social
ME/CFS ist eine schwere körperliche Erkrankung, die bisher kaum erforscht ist. Wir setzen uns für die Interessen der Erkrankten und mehr Forschung ein. mecfs.de
208 posts 1,725 followers 54 following
Regular Contributor
Active Commenter
Posts 28 Comments 22

Gemeinsam demonstrieren wir für die bessere Erforschung von ME/CFS. Komm vom 10. bis 12. Mai zu einer der bundesweiten LiegendDemos und leg dich gemeinsam mit uns hin! Viele Betroffene sind selbst zu krank um zu demonstrieren - mit deinem Einsatz gibst du Betroffenen eine Stimme! mecfs-info.de

submitted 9 hours ago • 0 comments

One focus of the Int. MECFS Conference 12./13.5. at Charité will be Clinical trials targeting autoantibodies and immune dysregulation including CD38, CD20 and C19 antibodies, immunoadsorption, IVIG, and rapamycin. You can join the event via free livestream events.mecfs-research.org/en/events/co...

submitted 2 days ago • 1 comment

📰 SWR Aktuell hat die schwer an ME/CFS erkrankte Laura aus Worms interviewt. Bereits mit 16 Jahren entwickelte Laura nach einer Infektion mit dem Epstein-Barr-Virus ME/CFS. Durch COVID-19 verschlechterte sich ihr Zustand erheblich, sodass sie nun bettlägerig und pflegebedürftig ist. (1/4)

submitted 2 days ago • 1 comment

Das Cochrane-Netzwerk, welches Meta-Analysen zu verschiedenen Gesundheitsfragen erstellt, hat die Überarbeitung eines veralteten Reviews zur Bewegungstherapie (GET) bei ME/CFS überraschend abgebrochen. Das Review wurde trotz massiver Kritik von ME/CFS-Expert*innen und Patientenorganisationen (1/3)

submitted 3 days ago • 3 comments

I was recently in Perth, Australia, to see Alem Matthees, the patient who liberated the PACE data through a freedom-of-information request. Reanalyses showed the trial had null or negligable results. Here's an account of my visits two weeks ago with Alem: virology.ws/2025/04/14/t...

submitted 19 days ago • 4 comments

1) Good news: the European call on high-burden, under-researched conditions will likely be renewed in the 2025 work program of Horizon Europe. #MECFS is prominently mentioned as an example.

submitted 6 days ago • 2 comments

💻 Internationale ME/CFS Konferenz und ME/CFS Symposium an der Charité Am 12. und 13. Mai findet an der Charité - Universitätsmedizin Berlin wieder eine international ausgerichtete Konferenz zu #MECFS statt. Zahlreiche Expert*innen aus verschiedenen Ländern sind als Vortragende angekündigt. (1/4)

submitted 11 days ago • 1 comment

📱 Das ME/CFS-Update der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS ist online! Im ersten #ME/CFS - Update 2025 berichten wir über unsere aktuellen Projekte und die geplanten Aktionen zum Internationalen ME/CFS-Tag am 12. Mai. 👇 www.mecfs.de/me-cfs-update-1-2025

submitted 12 days ago • 0 comments

UPDATE für die #LiegendDemo Awareness Days 2025 Alle Infos sowie viel Material zum Download findet ihr jetzt auch unter mecfs-info.de Kommt zu einer der Demos, teilt die Informationen oder spendet. Jede von Art Unterstützung ist herzlich willkommen.

submitted 16 days ago • 0 comments

Dunkelheit, Schmerzen, Anstrengungen – diese Kunstwerke sind unter extrem herausfordernden Bedingungen entstanden. Die Menschen, die sie angefertigt haben, haben ME/CFS. Die Multisystemerkrankung tritt häufig infolge von Infektionen auf, unter anderem als schwerste Form von Long Covid. (1/6)

submitted 19 days ago • 1 comment

Hier die aktuellen Termine für die bevorstehenden Liegenddemos. Kommt!

submitted 23 days ago • 0 comments

Today it’s time to launch a big project I’ve had the privilege of working on: A Quiet Storm—an online art gallery showcasing the artwork of people living with severe ME/CFS. 1/7 www.aquietstorm.me #MECFS #pwME #OnlineArtGallery #AQuietStorm

submitted 23 days ago • 7 comments

CDU, CSU und SPD haben am Mittwoch den gemeinsamen Koalitionsvertrag präsentiert. Auch #MECFS hat es in den Vertrag geschafft. So heißt es im Kapitel Bildung, Forschung & Innovation: „Wir fördern Forschung zu Frauengesundheit und postinfektiösen Erkrankungen (Long COVID, ME/CFS und PostVac).“ (1/3)

submitted 24 days ago • 1 comment

🔬 Interviewstudie zur Alltagsbewältigung bei ME/CFS Alev Yilmaz, Studentin an der Humboldt-Universität Berlin, sucht für ihre Masterarbeit leicht bis moderat betroffene ME/CFS-Erkrankte, die an einer Interviewstudie zu #MECFS teilnehmen möchten. (1/3)

submitted 32 days ago • 2 comments

Heute fand der 5. Runde Tisch Long COVID des BMG statt, bei dem Vertreter*innen aus Medizin, Wissenschaft, Gesundheitssystem, Politik und Betroffene zusammenkommen. Themen waren unter anderem die Versorgung von Kindern und Jugendlichen, die vom BMG geförderten Versorgungsforschungsprojekte (1/2)

submitted 34 days ago • 3 comments

🔬 Das BMG finanziert über die kommenden 4 Jahre Versorgungsforschung zu Long COVID und Erkrankungen mit ähnlichen Symptomkomplexen wie ME/CFS, auch unabhängig von einer COVID-19-Erkrankung, sowie Long COVID-ähnliche Beschwerden im zeitlichen Zusammenhang mit einer COVID-19-Impfung. (1/2)

submitted 37 days ago • 1 comment

🔎 Überblick über das Informationsangebot der DG ME/CFS In einem neuen Beitrag stellen wir eine Übersicht über unser aktuelles Informationsangebot zu #MECFS für Betroffene und medizinisches Fachpersonal bereit. 👇 www.mecfs.de/uebersicht-informationsangebot

submitted 40 days ago • 0 comments

#MECFS bleibt eine grausame Krankheit und für die Betroffenen die Hölle. Danke @sibylledahrendorf.bsky.social, dass Sie trotz eigener Krankheit diesen Film gemacht haben! Alle, die noch nicht wissen, was MECFS bedeutet: Schaut den Film #ChronischKrank #ChronischIgnoriert.

submitted 46 days ago • 12 comments

🔬 Umfrage zu Brain Fog Annalena Lehmann möchte am Alfried-Krupp Krankenhaus in Essen unter der Leitung von Prof. Dr. Rolf Diehl das Symptom Brain Fog näher untersuchen und dabei eine deutsche Version der 2023 publizierten Brain Fog Scale wissenschaftlich überprüfen. 1/2

submitted 46 days ago • 1 comment

ℹ Die DG ME/CFS hat ein neues Informationsblatt zum Thema „Begleitende Psychotherapie bei ME/CFS“ veröffentlicht. Das Informationsblatt beschreibt die spezifischen Bedürfnisse von #MECFS - Betroffenen im Zusammenhang mit begleitender Psychotherapie. (1/3)

submitted 48 days ago • 2 comments

Anlässlich der anstehenden Koalitionsverhandlungen zeigen die DG.ME/CFS und Long COVID Deutschland politischen Handlungsbedarf auf und setzen sich für Versorgung, Forschung und Aufklärung ein. Mehr dazu in unserem Blog: www.mecfs.de/handlungsbedarf_neue_bundesregierung/ #MECFS #LongCOVID

submitted 62 days ago • 1 comment

🎶 Heute findet ab 19 Uhr das Benefizkonzert der Band Jazzzephyr für #MECFS in Berlin im Haus des Humanismus statt. Die Spenden gehen an die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS. Das Konzert kann live auf YouTube verfolgt werden: www.youtube.com/@Jazzzephyr

submitted 65 days ago • 1 comment

💻 Die On-Demand-Fortbildung in unserem Ärzteportal zum Thema „ME/CFS, Post-COVID – postinfektiöse Erkrankungen“ wurde mit den Vorträgen & Fragerunden aus dem Webinar im Oktober 2024 aktualisiert. Die Fortbildung ist von der Ärztekammer Hamburg mit 2 Punkten akkreditiert. www.mecfs.de/informatione...

submitted 66 days ago • 0 comments

🎥 Ab sofort ist die neue ME/CFS-Dokumentation "Chronisch krank, chronisch ignoriert" in der ARTE-Mediathek verfügbar. Die Dokumentation hat eine Länge von 90 Minuten und behandelt neben ME/CFS auch weitere, komorbide multisystemische Erkrankungen. (1/2)

submitted 69 days ago • 4 comments

Es geht los! Wir brauchen euch jetzt, die Akquisephase für die öffentlichen Teilnehmer der #LightUpTheNight4ME 2025 ist eröffnet. 📢 Please support #LightUpTheNight4ME2025 Alles weitere auf unserer Website. #MECFS #millionsmissing #UnsereHoffnungTrägtBlau

submitted 80 days ago • 1 comment

Erfreuliche & bewegende Tage: Die Gründung des Psychotherapie-Netzwerks #MECFS war längst überfällig –der Austausch war bereichernd, die Resonanz enorm! Ich bin dankbar für den starken Rückhalt von Carmen Scheibenbogen& Tilman Grande. Jetzt freue ich mich auf eine kurze Auszeit!

submitted 77 days ago • 3 comments

Betroffene von #MECFS haben mit der #LemonChallengeMECFS 🍋 eine Initiative ins Leben gerufen, die ins Bewusstsein rufen soll, was sonst oft gar nicht sichtbar ist. Dabei unterstütze ich gern. Denn solche Aktionen erinnern uns daran: Es geht nicht nur um Zahlen oder Diagnosen. Es geht um Menschen.

submitted 75 days ago • 90 comments

🎶 Benefizkonzert für ME/CFS in Berlin Die Band Jazzzephyr veranstaltet am 28.02. (Valentinstag) im Haus des Humanismus in Berlin ein Benefizkonzert für ME/CFS. Alle Spenden gehen an die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS. Wir möchten uns bei Jazzzephyr sehr herzlich für die Auswahl (1/2)

submitted 79 days ago • 1 comment