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Anlässlich der anstehenden Koalitionsverhandlungen zeigen die DG.ME/CFS und Long COVID Deutschland politischen Handlungsbedarf auf und setzen sich für Versorgung, Forschung und Aufklärung ein. Mehr dazu in unserem Blog: www.mecfs.de/handlungsbedarf_neue_bundesregierung/ #MECFS #LongCOVID

submitted 11 hours ago • 1 comment

🎶 Heute findet ab 19 Uhr das Benefizkonzert der Band Jazzzephyr für #MECFS in Berlin im Haus des Humanismus statt. Die Spenden gehen an die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS. Das Konzert kann live auf YouTube verfolgt werden: www.youtube.com/@Jazzzephyr

submitted 3 days ago • 1 comment

💻 Die On-Demand-Fortbildung in unserem Ärzteportal zum Thema „ME/CFS, Post-COVID – postinfektiöse Erkrankungen“ wurde mit den Vorträgen & Fragerunden aus dem Webinar im Oktober 2024 aktualisiert. Die Fortbildung ist von der Ärztekammer Hamburg mit 2 Punkten akkreditiert. www.mecfs.de/informatione...

submitted 4 days ago • 0 comments

🎥 Ab sofort ist die neue ME/CFS-Dokumentation "Chronisch krank, chronisch ignoriert" in der ARTE-Mediathek verfügbar. Die Dokumentation hat eine Länge von 90 Minuten und behandelt neben ME/CFS auch weitere, komorbide multisystemische Erkrankungen. (1/2)

submitted 7 days ago • 4 comments

Es geht los! Wir brauchen euch jetzt, die Akquisephase für die öffentlichen Teilnehmer der #LightUpTheNight4ME 2025 ist eröffnet. 📢 Please support #LightUpTheNight4ME2025 Alles weitere auf unserer Website. #MECFS #millionsmissing #UnsereHoffnungTrägtBlau

submitted 18 days ago • 1 comment

Erfreuliche & bewegende Tage: Die Gründung des Psychotherapie-Netzwerks #MECFS war längst überfällig –der Austausch war bereichernd, die Resonanz enorm! Ich bin dankbar für den starken Rückhalt von Carmen Scheibenbogen& Tilman Grande. Jetzt freue ich mich auf eine kurze Auszeit!

submitted 15 days ago • 3 comments

Betroffene von #MECFS haben mit der #LemonChallengeMECFS 🍋 eine Initiative ins Leben gerufen, die ins Bewusstsein rufen soll, was sonst oft gar nicht sichtbar ist. Dabei unterstütze ich gern. Denn solche Aktionen erinnern uns daran: Es geht nicht nur um Zahlen oder Diagnosen. Es geht um Menschen.

submitted 13 days ago • 92 comments

🎶 Benefizkonzert für ME/CFS in Berlin Die Band Jazzzephyr veranstaltet am 28.02. (Valentinstag) im Haus des Humanismus in Berlin ein Benefizkonzert für ME/CFS. Alle Spenden gehen an die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS. Wir möchten uns bei Jazzzephyr sehr herzlich für die Auswahl (1/2)

submitted 17 days ago • 1 comment

Das Psychotherapie Netzwerk #MECFS ist gegründet! 100 Teilnehmende, darunter der @dgmecfs.bsky.social @fatigatioev.bsky.social und die Elterninitiative KJ ME/CFS nahmen engagiert daran teil! @scheibenbogen.bsky.social berichtete über Versorgungsforschung und unterstrich die Bedeutung der an #PEM

submitted 18 days ago • 5 comments

📰 Theres Lüthi hat für das Schweizer Onlinemagazin Republik einen Artikel zu #MECFS und #LongCOVID geschrieben. Darin geht es u. a. um die prekäre Versorgungssituation sowie um die von Betroffenen immer wieder erlebte Stigmatisierung und Psychosomatisierung. 👇 www.republik.ch/2025/01/08/l...

submitted 41 days ago • 0 comments

Ich habe beim BfArM nachgefragt, wie es um die Off-Label-Liste für Long Covid und #MECFS steht. Ein kurzer 🧵 Takeaways aus schriftl. Antwort eines Sprechers: Die Evidenzrecherche macht das WIG2-Institut. Sie wird bis voraussichtlich Mitte 2025 abgeschlossen sein. Danach... 1/x

submitted 52 days ago • 7 comments

In unserem Jahresrückblick ziehen wir eine Bilanz über die Highlights aus 2024 und informieren euch über unsere aktuellen Projekte. Auch in diesem Jahr hat sich viel rund um ME/CFS bewegt: Zum ersten Mal stellt das BMBF 15 Millionen € für die Forschung an den Grundlagen von ME/CFS bereit. (1/3)

submitted 73 days ago • 2 comments

🎥 Die 2021 erschienene ARTE-Doku "Die rätselhafte Krankheit - Leben mit ME/CFS" von Daniela Schmidt-Langels ist bis zum 19.03.2025 wieder auf YouTube und der ARTE-Mediathek abrufbar. Die DG ME/CFS hatte die Produktion der Doku begleitet und wissenschaftlich beraten. 👇 www.youtube.com/watch?v=rIhy...

submitted 73 days ago • 0 comments

🔎 Eine neue Studie von Lotte Habermann-Horstmeier und Lukas Horstmeier analysiert die Erfahrungen von ME/CFS-Betroffenen im deutschen Gesundheitssystem. Dabei berichten etwa 90 % der Befragten von überwiegend oder ausschließlich negativen Erfahrungen und es zeigt sich, (1/2)

submitted 77 days ago • 6 comments

🎥 Der ORF hat eine ausführliche Dokumentation zu #MECFS in Österreich ausgestrahlt. Darin wird eindrücklich das Leid der Betroffenen und Angehörigen gezeigt und auf die prekäre Versorgungslage aufmerksam gemacht. ⏱ 46:28 min 👇 on.orf.at/video/142538...

submitted 88 days ago • 0 comments

🔬 Das Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) hat die Förderung von sechs Forschungsverbünden und einem Einzelprojekt zur Erforschung der Pathomechanismen von #MECFS bekanntgegeben. (1/2)

submitted 89 days ago • 1 comment

🙏 Fragebogenstudie: "Care4PAIS&ME/CFS" - bitte um Teilnahme! 🙏 Eine Kooperation der Med Uni Wien, Uni Wien und ÖG ME/CFS mit Förderung durch die We&ME Stiftung erforscht im Rahmen einer Fragebogenstudie den medizinischen Weg von Patient:innen, die an ... 1/

submitted 122 days ago • 5 comments

Die DG.ME/CFS ist mit dem Award für Wissenschaft und Forschung der ODDO-BHF Stiftung in Höhe von 25.000 Euro ausgezeichnet worden. Unser Team ist stolz und dankbar für diese großartige Anerkennung. Vielen Dank an alle Beteiligten der ODDO-BHF Stiftung und (1/2)

submitted 96 days ago • 3 comments

ℹ Die DG.ME/CFS hat zwei neue Informationsblätter zu den Themen Physiotherapie und Informationen für Arbeitgebende veröffentlicht. Diese sind zu finden unter: www.mecfs.de/informations...

submitted 98 days ago • 0 comments

Heute beginnt der #mecfsAufklärungswinter. Helft mit und verbreitet Plakate und Flyer. Diese Kampagne lebt von denen, die solidarisch sind und mitmachen. Weitere Infos: www.mecfs.de/mecfsaufklae...

submitted 107 days ago • 1 comment

Am 12./13.5.25 findet die 3. internat. hybride MECFS Konferenz von Charité und der MECFSResearch Foundation statt u.a. mit David Putrino Kathryn Hoffmann Karl Tronstad Jűrgen Steinacker Christian Puta Michael Stingl Joen den Dummen Øystein Fluge David Systrom mecfs-research.org/mecfs-confer...

submitted 107 days ago • 5 comments

Wir suchen für unsere Forschung: 🔹️Menschen mit Long Covid 🔹️Menschen mit ME/CFS 🔹️Angehörige schwer Betroffener für Interviews zur Versorgungssituation (online oder telefonisch) Kontakt: [email protected] Danke 💙

submitted 109 days ago • 28 comments

Carmen Scheibenbogen zählt zu den renommiertesten Forscherinnen zu Long Covid und ME/CFS. Hier spricht sie über mögliche neue Therapien und wie sich die medizinische Versorgung verbessern ließe.

submitted 108 days ago • 2 comments

📣 Die Initiative #LiegendDemo und die DG ME/CFS, organisatorisch unterstützt durch den Fatigatio, haben den #mecfsAufklärungswinter ins Leben gerufen, um das öffentliche Bewusstsein für ME/CFS zu erhöhen. Jede*r kann mitmachen und Poster ausdrucken und verteilen. 👇 www.mecfs.de/mecfsaufklae...

submitted 109 days ago • 1 comment

🎥 Die Sendung NDR Visite hat gestern einen Beitrag zu #MECFS gesendet. Teil des Beitrags sind die Betroffenen Max Götz, Barbara von Eltz und Anna Krumpas, sowie die ME/CFS-Expertin Prof. Dr. Carmen Scheibenbogen. ⏱ Dauer: 08:28 Min 👇 www.ndr.de/fernsehen/se...

submitted 110 days ago • 0 comments

📰 Die 27-jährige Britin Maeve Boothby O'Neill starb 2021 an ME/CFS. In einem kürzlich veröffentlichten rechtsmedizinischen Bericht zu ihrem Tod wird die Versorgungslage bei #MECFS in England stark kritisiert. In einem aktuellen Beitrag fassen wir den Bericht zusammen und zeigen auf, 1/2

submitted 117 days ago • 1 comment

📱 Das ME/CFS-Update der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS ist online! Im dritten #MECFS - Update 2024 berichten wir über wichtige Entwicklungen und stellen aktuelle Projekte vor. 👇 www.mecfs.de/me-cfs-updat...

submitted 119 days ago • 0 comments

📆 Die Pacing Company führt Mitte November das Theaterstück CRASH zu Long COVID und ME/CFS im ACUD-Theater in Berlin-Mitte auf. Termine: Do, 14.11.24 um 20 Uhr Fr, 15.11.24 um 20 Uhr Sa, 16.11.24 um 18 Uhr Dauer: 90 min weitere Informationen: www.acud-theater.de/programm/548...

submitted 129 days ago • 0 comments

Das MEAction-Network in den USA möchte durch eine Petition erreichen, dass das NIH die vor Kurzem veröffentlichte ME/CFS-Research-Roadmap finanziert. Der Brief richtet sich an NIH-Direktorin Dr. Monica Bertagnolli. Auch nicht US-Bürger können die Petition unterzeichnen: airtable.com/appls0UcwWjm...

submitted 130 days ago • 0 comments

📆 Am 07.11. 2024 findet in Berlin eine Vorlesung des Buches „Liebe Silja, ...: Meine Schwester, eine unerforschte Krankheit und ein Tod, der das Leben ehrt“ sowie eine anschließende Podiumsdiskussion mit der Autorin Birte Viermann, dem Patientenbeauftragten Stefan Schwartze (MdB) und (1/2)

submitted 130 days ago • 1 comment

🔬 Forschungsprogramm: Aufruf zur Einreichung von Anträgen Das dritte Jahr in Folge vergibt die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS in ihrem #MECFS - Forschungsprogramm Förderungen von je 25.000 Euro für kleinere explorative Studien und Pilotstudien. (1/3)

submitted 143 days ago • 2 comments

Wir haben in einem neuen Blogpost die Themen des 4. Runden Tischs des BMG zu Long COVID zusammengefasst. Eine der zentralen politischen Forderungen der DG ME/CFS lautet, dass beim Aufbau von Versorgungsstrukturen für ME/CFS und LC das Wissen zu #MECFS genutzt wird (1/3) www.mecfs.de/vierter-rund...

submitted 144 days ago • 3 comments