Profile avatar
guusontheinternet.bsky.social
Creative turned activist #NietHersteld - Long Covid since jan’21 ♿️ - posts with brain fog, so pls bear with me - eager to learn - posts in 🇬🇧 & 🇳🇱
445 posts 2,002 followers 583 following
Regular Contributor
Active Commenter
Posts 14 Comments 36

Wetenschappers zijn het er inmiddels over eens. Maar onze minister van Buitenlandse Zaken Veldkamp wil eerst rustig een onderzoek starten voordat er sancties worden ondernomen. Straks valt er niets of niemand meer te 'onderzoeken'. www.nrc.nl/nieuws/2025/...

submitted 2 days ago • 5 comments

“Ik hoop dat je mij niet vergeet. Dat je voor mij opkomt, mijn verhaal vertelt. Niet morgen. Niet ooit. Niet wanneer ik dood ben. Maar nu. Nu, terwijl ik er nog ben. Nu, voordat er weer iemand verdwijnt in het duister.” Luister jij naar Bente’s verhaal? #MeAwarenessDay #MECVS

submitted 4 days ago • 1 comment

Sending out een SOS 🛟! Ziek sinds 1989 en de laatste 5 jaar nauwelijks nog het huis uit geweest. Onzichtbaar thuis op de bank. En dan mag ik nog blij zijn dat ik in staat ben naar beneden te gaan dankzij een traplift. Daarom deze noodkreet op internationale #ME dag Help mij en alle #MillionsMissing

submitted 5 days ago • 1 comment

“At this point, I might as well be a brain preserved in a jar: untethered from life, suspended in time, where thought is not just all I have, but the very thing that proves I’m still here.” 🧠🫙 #MEAwarenessMonth #WorldMEDay #MECFS #LongCovid

submitted 5 days ago • 2 comments

💔.. #MECVS

submitted 7 days ago • 1 comment

another curtain closed summer. #LongCovid #MECFS

submitted 8 days ago • 2 comments

I don’t really have the words I’d like to describe how it was (yet). But I am so happy this happened. I’ve had visitors in the years I’ve been bedbound, but never a friend and it’s just SO different. What she wrote about it yesterday sums up my feelings pretty well I think 1/

submitted 12 days ago • 2 comments

So very surreal situation. At this moment one of my friends that I have never met before (she has #LongCovid herself as well) is at an Airbnb a couple of meters from my house. She travelled all the way down here so we can meet on Sunday.

submitted 15 days ago • 2 comments

Vriendin is voor eerst sinds lang buiten en doet verslag van hoe de wereld er nu uitziet. ipv jaargetallen ga ik denk ik meer in dingen als ‘ziek sinds fatbikes’ of ‘sinds padel’ spreken. Wat zou ik nog meer niet kennen als ik ooit uit de soort tijdscapsule des ziekte zou komen?

submitted 16 days ago • 0 comments

‘Het meest leerde ik toen ik promoveerde tot patiënt.’ 🔥 Must watch film van @anilvanderzee.bsky.social waarin artsen die zelf ziek werden hun ervaringen en gedachtes delen over de omgang met Post Acute Infectieuze ziekten #PAIS, zoals #MECVS, #Lyme en #LongCovid. youtu.be/J0ywwLIfH_w?...

submitted 16 days ago • 1 comment

Jaar geleden alweer dat @hermien.bsky.social en ik #NietHersteld - de Podcast startten. Waar we in de eerste afl zeiden dat we hoopten elke 3 weken iets te kunnen maken, ligt het nu al sinds september stil. :( Zodra het weer lukt, zijn we terug! open.spotify.com/show/627rEAG...

submitted 23 days ago • 0 comments

Mark van 10 jaar heeft al 3 jaar #LongCovid. Naar schatting hebben 40.000 (!) kinderen de ziekte. Podcast met @zurhake.bsky.social die duiding geeft over Long Covid, de expertisecentra, politiek, link met post acute infectieuze ziektes etc. open.spotify.com/episode/19dG...

submitted 24 days ago • 1 comment

Hij is ‘Ernst Investeren Kuipers’ nu, are joe kidding me?! Ja echt waar. In dit artikel legt de man die geen onderzoeksgeld wilde investeren en in #LongCovid uit hoe investeren op de lange termijn juist uitbetaald en heeft ie het over opstellen van meerjarenplannen.

submitted 28 days ago • 3 comments

#LongCovid, #MECFS and #PAIS are medical and ethical emergencies. Though many people fail to recognise this as such. On the ethical issues, our website with the video recordings of the talks held at the #postviralethics conference is now online!! 👇 www.ru.nl/en/about-us/...

submitted 30 days ago • 6 comments