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Neue Veröffentlichung: "Im Endeffekt ist man auf sich allein gestellt." Eine qualitative Analyse von Versorgungsbarrieren aus der Sicht Long-COVID-Betroffener Ausgewählte Ergebnisse der Befragung: 🧵🔥

submitted 21 hours ago • 2 comments

"Long-Covid-Ambulanzen in Berlin: Erkrankte schreiben Bitte an Senatorin – die lehnt das Anliegen ab" #LongCovid #MECFS www.tagesspiegel.de/berlin/berli...

submitted 7 hours ago • 1 comment

"Gemeinsam mit erkrankten Fans der Initiative EmptyStands und vielen Vereinen schafft diese Aktion mehr Aufmerksamkeit für #MECFS und fordert zu Spenden zugunsten der ME/CFS Forschung auf." #LemonChallengeMECFS mecfs-research.org/lemonchallen...

submitted 8 hours ago • 0 comments

#Buergerschaftswahl2025 An #MECFS und #LongCovid erkrankte Menschen in Hamburg sind verzweifelt, weil es weder eine Ambulanz noch ausreichend qualifizierte Ärzte zur Diagnose oder Behandlung gibt. Trotzdem behauptet die @spdde.bsky.social in Ihrem Regierungsprogramm die Versorgung sei gut.

submitted 1 day ago • 4 comments

Overview of #LongCovid by the WHO: www.who.int/news-room/fa...

submitted 2 days ago • 0 comments

This study shows that the difficulties in thinking, memory, and concentration experienced by people with #MECFS cannot be fully explained by symptoms like fatigue. Instead, it suggests that there is a direct, inherent problem with brain function. www.mdpi.com/2075-4418/15...

submitted 3 days ago • 0 comments

Die Bundestagswahl ist vorbei, aber in Hamburg wird kommenden Sonntag gewählt. Es gibt weiterhin weder eine Ambulanz für #MECFS oder #LongCovid, noch fachkundige Haus- oder Fachärzte in der Hansestadt. Dennoch adressieren dies nur Grüne und FDP im Wahlprogramm ⬇️

submitted 7 days ago • 2 comments

Millionen Menschen sind weltweit von #MECFS betroffen. Noch immer ist die Krankheit viel zu wenig erforscht, noch immer bei zu vielen unbekannt. Helft mit, aufmerksam zu machen. #LemonChallenge

submitted 55 days ago • 3 comments

#LongCovid und #MECFS bedeuten oftmals nicht nur den gesundheitlichen sondern auch den finanziellen Ruin. Versicherungen (ob staatlich oder privat) kommen Ihrer Leistungspflicht regelmäßig nicht nach und lassen Betroffene im Stich. www.nzz.ch/wirtschaft/k...

submitted 7 days ago • 5 comments

Die Bundestagswahl ist vorbei, aber in Hamburg wird kommenden Sonntag gewählt. Es gibt weiterhin weder eine Ambulanz für #MECFS oder #LongCovid, noch fachkundige Haus- oder Fachärzte in der Hansestadt. Dennoch adressieren dies nur Grüne und FDP im Wahlprogramm ⬇️

submitted 7 days ago • 2 comments

Mehr als in DE, aber auch in AT geht es zu langsam voran. #MECFS #LongCovid www.news.at/politik/bish...

submitted 8 days ago • 1 comment

#LongCovid und #MECFS: Wahlprogramm-Check #Bundestagswahl2025 In den Wahlprogrammen finden Post Covid und ME/CFS kaum Erwähnung. Nur Grüne und Linke sprechen es an. Angesichts der Vielzahl Betroffener und der katastrophalen med. und sozialrechtlichen Versorgung eine Tragödie. 1/

submitted 30 days ago • 2 comments

"Gerade durch Long Covid und ME/CFS ist Fatigue in jüngerer Zeit bekannter geworden. Häufig gehen vor allem Nicht-Betroffene davon aus, dass es sich um eine starke Müdigkeit handelt. Mit mangelndem Schlaf hat Fatigue aber nur bedingt zu tun." #MECFS #LongCovid www.rnd.de/gesundheit/f...

submitted 9 days ago • 0 comments

Impfungen gegen SARS-CoV-2 werden in der Regel gut vertragen und sind wirksam. In sehr seltenen Fällen führen sie jedoch zu #LongCovid Symptomen. Gut, dass daran geforscht wird. Die Betroffenen werden wie bei #LongCovid und #MECFS regelmäßig stigmatisiert. www.aerzteblatt.de/news/post-va...

submitted 10 days ago • 3 comments

Bürgerschaftswahl in Hamburg: Post Covid- und ME/CFS-Wahlprogramm-Check Leider spielen auch bei der Hamburger #Bürgerschaftswahl #LongCovid bzw. Post Covid und #MECFS kaum eine Rolle. Erfreulich ist aber, dass zwei Parteien aus unterschiedlichen politischen Lagern das Thema adressieren. 1/8

submitted 10 days ago • 2 comments

"Gerade durch Long Covid und ME/CFS ist Fatigue in jüngerer Zeit bekannter geworden. Häufig gehen vor allem Nicht-Betroffene davon aus, dass es sich um eine starke Müdigkeit handelt. Mit mangelndem Schlaf hat Fatigue aber nur bedingt zu tun." #MECFS #LongCovid www.rnd.de/gesundheit/f...

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Über die Schwierigkeiten eine solide #MECFS Diagnostik zu erhalten und die Pschologierung sowie Stigmatisierung der Erkrankung. www.mdr.de/nachrichten/...

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Good news. @fatigatioev.bsky.social hat nun eine Regionalgruppe in Hamburg, falls jemand eine Aktions- und/oder Selbsthilfegruppe für ME/CFS sucht. www.fatigatio.de/wir-fuer-sie...

submitted 10 days ago • 1 comment

Bürgerschaftswahl in Hamburg: Post Covid- und ME/CFS-Wahlprogramm-Check Leider spielen auch bei der Hamburger #Bürgerschaftswahl #LongCovid bzw. Post Covid und #MECFS kaum eine Rolle. Erfreulich ist aber, dass zwei Parteien aus unterschiedlichen politischen Lagern das Thema adressieren. 1/8

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Impfungen gegen SARS-CoV-2 werden in der Regel gut vertragen und sind wirksam. In sehr seltenen Fällen führen sie jedoch zu #LongCovid Symptomen. Gut, dass daran geforscht wird. Die Betroffenen werden wie bei #LongCovid und #MECFS regelmäßig stigmatisiert. www.aerzteblatt.de/news/post-va...

submitted 10 days ago • 3 comments

Good to see a popular educational Youtube channel (SciShow) make a concise video on #MECFS and why exercise makes it worse (8 mins). Also includes a brief section on the PACE trial. youtu.be/wxSwYUennBA?...

submitted 11 days ago • 4 comments

A letter to Cochrane requesting withdrawal of its flawed, outdated 2019 review of exercise therapy for chronic fatigue syndrome, in the wake of the organization's abrupt Christmas decision to abandon a planned update. virology.ws/2025/02/20/t...

submitted 11 days ago • 4 comments

3-year follow-up study (N=3663): Of 3663 participants, 27% reported current Long COVID, and less than 2% reported resolved Long COVID. Let that sink in. Cave: self-reported #LongCovid www.thelancet.com/journals/lan...

submitted 11 days ago • 0 comments

#MECFS bedeutet oftmals nicht nur den Verlust fast aller Lebensqualität, sondern auch den finanziellen Ruin: "Seit einer Coronainfektion vor fünf Jahren ist Marco Muraro (50) bettlägerig. Trotzdem bekommt er keine IV." #LongCovid www.bazonline.ch/long-covid-u...

submitted 11 days ago • 0 comments

Jetzt anmelden: 13. Info- und Austauschforum Thema: Patientenrechte in der Versorgung bei Long COVID Mit Rechtsanwalt Holger Borner. 27. März 2025 PS die Seminare sind auch für #MECFS unabhängig von #LongCovid relevant. www.long-covid-plattform.de/anmeldung-zu...

submitted 12 days ago • 0 comments

"Arte-Doku über die Krankheit ME/CFS: Ein Film, der sein Publikum zum Weinen bringen soll" Ein Film von @sibylledahrendorf.bsky.social und Daniela Schmidt-Langels Artikel von @martinruecker.bsky.social www.riffreporter.de/de/gesellsch...

submitted 13 days ago • 0 comments

Betroffene von #MECFS haben mit der #LemonChallengeMECFS 🍋 eine Initiative ins Leben gerufen, die ins Bewusstsein rufen soll, was sonst oft gar nicht sichtbar ist. Dabei unterstütze ich gern. Denn solche Aktionen erinnern uns daran: Es geht nicht nur um Zahlen oder Diagnosen. Es geht um Menschen.

submitted 13 days ago • 92 comments

"Arte-Doku über die Krankheit ME/CFS: Ein Film, der sein Publikum zum Weinen bringen soll" Ein Film von @sibylledahrendorf.bsky.social und Daniela Schmidt-Langels Artikel von @martinruecker.bsky.social www.riffreporter.de/de/gesellsch...

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Die Wanderausstellung "Daheim mit ME/CFS" wird am 20.02.25 in Meppen eröffnet. Organisiert von @fatigatioev.bsky.social #MECFS #LongCovid www.waslosin.de/vernissage-u...

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