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itsmebonnie.bsky.social
Breast Cancer Survivor 2021 Deleted from life since ME/CFS 2021 Housebound astronomy, languages, humour Often wondering about human behavour 🤔
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They...cured lupus??? www.nature.com/articles/d41... I mean. It's a hella intense, sci-fi treatment, and we're talking only a dozen or two patients, but they have actually knocked down four different autoimmune diseases here and it...works??

submitted 446 days ago • 87 comments

Hier ist die jährliche Erinnerung, dass ihr euch JETZT darum kümmern solltet genug, Medikamente über etwaige Urlaubstage eurer Ärzt*innen zu haben. Viele Praxen haben um Neujahr herum geschlossen. Guckt nach, ob eure Medis lange genug reichen.

submitted 447 days ago • 9 comments

Seen in NYC #LongCovid #LetsStickTogether

submitted 451 days ago • 0 comments

#medbubble Was ich bei Neurologen, die behaupten #mecfs verstanden zu haben, nicht nachvollziehen kann. So mit BELL 20. Was denken die, was in einer Reha mit uns gemacht werden kann, damit es uns besser geht? Sagen wir mal, einer neuro-psychologischen. Ernstgemeinte Frage, ich würde mich freuen…

submitted 452 days ago • 2 comments

Seit einem Jahr versuche ich mich mit meiner liebsten Freundin zu treffen. Heute musste ich wieder absagen. Crash Ich bin es so leid. Wenn die Kraft nicht einmal mehr reicht, an die TĂźr zu gehen. #mecfs

submitted 453 days ago • 0 comments

ME/CFS ist, wenn du deine Ärzt_innen mit Informationen zur Krankheit versorgst. Ich freue mich auf den Tag an dem ich Informationen erhalte oder Antworten auf meine Fragen zur Krankheit. #MEAwarenessHour

submitted 453 days ago • 0 comments

Liebe es, wenn die „zwei Wochen Lockdown haben mich beinahe umgebracht“-Leute einem Vorträge darüber halten, dass man mit etwas Meditation und Psychotherapie auch bettgebunden ein glückliches und erfülltes Leben haben können sollte. 👌🏼

submitted 460 days ago • 0 comments

#MECFS Bubble, habt ihr Erfahrungen damit, wenn die Infusionsnadel zu sehr weh tut wie ihr trotzdem Infusionen laufen lassen kĂśnnt?

submitted 463 days ago • 1 comment

Liebe ME/CFS Bubble Heute Post von der DRV - ich soll zum Gutachten bei einem Neurologen/Psychiater. Gemischte Gefühle hier. Hattet ihr auch schon das „Vergnügen“? Wie war’s bei euch? Habt ihr Ratschläge?

submitted 469 days ago • 0 comments

… Den Betroffenen.

submitted 469 days ago • 0 comments

Postvirale Erkrankungen wie #LongCovid oder #MECFS sind fĂźr Betroffene extrem belastend. Mit einem nationalen Referenzzentrum werden wir die Forschung ausbauen und die Versorgung deutlich verbessern. Ein Nationaler Aktionsplan wird das weitere Vorgehen festlegen. @oegmecfs.bsky.social (1/4)

submitted 470 days ago • 1 comment

Zu viele Haare, zu viele Spoons, die ich bei der Pflege bräuchte. Also weg damit. Läuft unter sekundärem Krankheitsgewinn: keine Bürste, Haargummis, Spülung oder Fön mehr nötig, also viel Geld gespart 🤡

submitted 470 days ago • 0 comments

#NieWiederUnsichtbar #meawarenesshour #WhatIHaveLost to #MECFS #MECFSawareness #MillionsMissing Ein spezielles Reiseangebot, abgestimmt auf die BedĂźrfnisse von Menschen mit ME/CFS Ready to take off, please fasten your bedbelts

submitted 474 days ago • 2 comments

What‘s up? Blue Sky over here 🩵

submitted 475 days ago • 0 comments

Wenn du das erste versuchst und das Leben dazwischenkommt. Pacing ist nicht leicht erklärt und noch schwerer umzusetzen.

submitted 476 days ago • 1 comment