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#MEAwarenessHour #ME #EncefalomielitisMiálgica

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#NoOlvidamos #Faltan7291 #NoIbanAMorirIgual

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Ojala alguna televisión comprara los derechos para poder velo en España 🙂 @rtvecom.bsky.social

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#EncefalomielitisMiálgica #SevereME

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Loving reminder that when you read posts from me or anyone w/ #MyalgicEncephalomyelitis: We're among those #pwME (persons w/ M.E.) who have the strength to post. People w/ #SevereME mostly exist in dark rooms, unable to move or to tolerate light or sound. It's a hellish existence. We need help

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Esto es lo que apoya el Feijoo y su banda del PP SI LOS MUERTOS FUERAN DE SU FAMILIA HARÍAN LO MISMO www.eldiario.es/1_b87512?utm...

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#EncefalomielitisMiálgica Gran trabajo de esta asociación @asociacionpem.bsky.social 👏

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“The Red Tree se ha convertido en 1 narración profundamente personal. Mi hija adolescente, antes en forma,ahora postrada en cama, alimentada por sonda. Está entre el 25 % de personas con encefalomielitis miálgica clasificados como "graves" "muy graves" theredtreeandme.substack.com/p/the-red-tr...

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Myalgic Encephalomyelitis IC Primer #MyalgicEncephalomyelitis #EncefalomielitisMiálgica open.substack.com/pub/colleens...

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“Mi hija adolescente tiene #MyalgicEncephalomyelitis muy grave. Solía estar en forma y bien, tenía una buena educación, pasatiempos y un futuro prometedor. Ahora está postrada en cama, alimentada por sonda y ha perdido 3 años y medio hasta ahora...” x.com/drjogreer/st...

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"El lenguaje crea realidad " #EncefalomielitisMiálgica

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Blog "Domando al lobo " #EncefalimielitisMiálgica y urgencia en casa. domandoallobo.blogspot.com/2024/08/309-...

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El esfuerzo de un pequeño puñado de personas puede significar la mejor noticia y una esperanza de vida para MILES de enferm@s ignorados durante décadas. (Y un primer precedente en Europa sobre el que construir en otros países!) Gracias es poco @asociacionpem.bsky.social Ojalá escuchen.

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Gran esfuerzo y trabajo sublime, realizado por @asociacionpem.bsky.social para que la #EncefalomielitisMiálgica se incluya en el listado de enfermedades y procesos de la Ley 3/2024, drive.google.com/file/d/1f1ig...

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“Si no podemos aprender de los errores, las familias reviven la tragedia para nada La investigación sobre la muerte de mi hija me mostró que el sistema está casi completamente roto” t.co/bmkEYIOnNC

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Hace 37 años en este momento. El difunto Jimmy Hood: "Pido que se mueva, "Que se dé permiso para presentar un proyecto de ley para exigir un informe anual al Parlamento sobre los progresos realizados en la investigación de las causas, los efectos y el tratamiento de la encefalomielitis miálgica".

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Muchas enfermas cuando llegamos a saber ésto ya es tarde 😔 #EncefalimielitisMiálgica #EMsfc #MEcfs youtu.be/wxSwYUennBA?...

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“Cada caso es una tragedia personal y familiar y la falta de investigación y tratamientos, a pesar de que el #MECFS se conoce como una enfermedad neuroinmunológica grave desde hace más de 50 años, es el "mayor escándalo médico del siglo XXI" (cita de George Monbiot).”

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“Se necesitan muchas personas no enfermas con corazón y con suficiente impacto que ayuden a sacar a #MECFS de la existencia en la sombra y se aseguren de que los afectados finalmente reciban ayuda para su situación de salud inimaginablemente cruel” Gracias por su apoyo

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#PEM

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PEM NO ES UNA OPCIÓN. PEM NO ES DESCONDICIONANTE. PEM NO ES "PREFERENCIA DE ESFUERZO". PEM es un proceso de enfermedad fisiológica. El PEM ocurre en cuerpos que están experimentando metabolismo 4 /

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ME Wetenschap Centraal – in deze 3e video praat Jos Bosch over ‘Vertaling research naar klinische praktijk’. Als je moeite hebt met beeld of enkel geluid dan zijn de vragen en antwoorden ook uitgeschreven op de site. 💠 mecentraal.wordpress.com/2025/02/17/m... 💠 www.facebook.com/MECentraal/v...

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𝐆𝐑𝐈𝐓𝐎 𝐃𝐄𝐋 𝐂𝐎𝐑𝐀𝐙𝐎́𝐍 (2017) “Poco ha cambiado para nosotros los pacientes de ME” “¿Qué está pasando con nuestros cuerpos y por qué los médicos miran hacia otro lado? ¿Vidas que se pierden, años que nunca regresan por la arrogancia, ignorancia, facilidad y tal vez el poder y el dinero?”

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Resumen de estudios 2024 en #EMsfc #EncefalimielitisMiálgica : falta de respuesta, a nivel energético (inmunitario, cerebral y muscular) ; disfunción mitocondrial; búsqueda de comprensión de las bases fisiológicas de la extraña falta de respuesta que impregna las enfermedades post-infecciosas.

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Publicado en un periódico digital, La asociación sfcsqmeuskadi-aesec.org aboga por los Síndromes de Sensibilización Central (SSC) y es quien mantiene contactos con la Consejería de de Salud Esto es lo que tenemos en Euskadi #Encefalomielitis Mialgica ≠ EHS No to #SSC

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🔵¿Qué es la Encefalomielitis Miálgica? #EncefalomielitisMiálgica #MyalgicEncephalomyelitis #pwME Aquí lo podéis leer ⬇️ drive.google.com/file/d/1_xoM...

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Turismo en Vespa @TurismoVespa Cartel Scooter Rider Costa Blanca, evento solidario y gratuito por la Encefalomielitis Mialgica 🚩 Salida desde #Alcoy 29 de marzo. 🗓️ Apertura inscripciones 24 febrero.

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SPOT-ME (Seguimiento Pediátrico en Encefalomielitis Mialgica) “SPOT-ME analiza factores clínicos y biológicos de la ME en 50 jóvenes de entre 12-19 años, período crítico en el que esta enfermedad puede tener graves consecuencias para la educación, vida social, su desarrollo, bienestar general”

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Tot op heden zijn er bitter weinig studies naar jongeren met ME. We zijn daarom verheugd dat we de protocolpublicatie van het SPOT-ME van de Australische poot van de Open Medicine Foundation kunnen delen. 💠 mecentraal.wordpress.com/2025/02/20/s... 💠 www.facebook.com/MECentraal/p...

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Qué injustica más grande han hecho con lo @Libertad6Zgz. Ser antifascista no es un delito es una forma de vida. Abrazo a todas las familias

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Comentario de @neurostingl.bsky.social “Presentación elegante de @Huisarts_Vink , ya que los propios defensores de la GET y la TCC han demostrado que el EM/SFC no se puede eliminar mediante entrenamiento. Sería bueno porque si GET fuera la solución, no habría EM/SFC” t.co/3zAUfCu2IH

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This will be my start to use this platform. I’d like to start by introducing my new photo project of documenting my life living with severe #MECFS. I have thought about ways to advocate, and doing it through photography is the best way for me. 1/7

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#pwME #EMsfc

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“Enfermos crónicos, crónicamente ignorados': un nuevo documental sobre EM/SFC” “Este documental de investigación pretende dar voz a la comunidad #MEcfs en un trabajo innovador. @h_sharland habló con @sibylle_berlin sobre su nueva película #LongCovid” @thecanaryuk.bsky.social t.co/qEnXU9Gtic

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ME/CFS patients have been neglected for decades. Our rights have been and continue to be violated. We are constantly gaslit by medical professionals and other institutions that should be helping us. 1/11 #Photography #pwME #MECFS

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#EncefalomielitisMiálgica #MEcfs #EMsfc Documental youtu.be/OnWFIc66MpA?...

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"Encontramos que los antecedentes familiares de EM/SFC eran significativamente más altos (18 %) entre el grupo de EM/SFC que en los controles sin EM/SFC (3,9 %)." x.com/tomkindlon/s... pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC...

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“ABC News en Australia informó recientemente ( bit.ly/4gzS4Qm ) sobre un estudio financiado por ME Research UK en la Universidad Griffith que muestra un agrandamiento del hipocampo en personas con EM/SFC.” #pwME #MECFS #MyalgicEncephalomyelitis #Research #MEresearch

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“ABC News en Australia informó recientemente ( bit.ly/4gzS4Qm ) sobre un estudio financiado por ME Research UK en la Universidad Griffith que muestra un agrandamiento del hipocampo en personas con EM/SFC.” #pwME #MECFS #MyalgicEncephalomyelitis #Research #MEresearch

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#MECFS is such a punishing & invisible illness which has nothing to do with fatigue. It’s a neuro-immuno-MEtabolic systemic dysfunction. It takes so much fortitude, endurance and courage to survive 24/7 on the edge of an abyss. We #PwME are reverse marathoners.

submitted 53 days ago • 3 comments

En todo el GENOCIDIO he escuchado hablar tan claro a China, respecto a Gaza. Se han plantado ante los nazis. Creo no lo hacen por los palestinos, saben perfectamente que si consiguen lo que pretenden con Gaza, no se pararán ahí. En cualquier caso, son los únicos que pueden parar la barbarie.

submitted 22 days ago • 22 comments

El ultraderechista Ignacio Garriga Vaz da Conceição de VOX dijo que había que ir con gas pimienta por culpa de los inmigrantes. Hoy, este renegado fascista, que desprecia sus orígenes africanos, ha sido denunciado por malversación y apropiación de 200.000 euros con sobresueldos.

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Woensdag wetenschapsdag. HIV onderzoeker Michael Peluso doet onderzoek naar LC: - Is er sprake van virale persistentie? - Hoe verhoudt zich dat tot ME? - ME en LC hebben ook duidelijke verschillen, die benoemd moeten blijven worden. Op onze site: mecentraal.wordpress.com/2025/02/05/e...

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“Michael Peluso, investigador de VIH, investiga la LC: - ¿Existe persistencia viral? - ¿Cómo se relaciona eso con ME? - La ME y la LC también tienen diferencias claras, que deben seguir siendo identificadas.”

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“Abogar por la mejor ciencia comenzando con una cuidadosa selección de pacientes para la investigación.” “Criterios vagos impiden el progreso de #MyalgicEncephalomyelitis, LongCovid y otras enfermedades marginadas.” “Desde las trincheras de la encefalomielitis miálgica” educa sobre ME-ICC

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