Profile avatar
lisannejanna.bsky.social
Fulltime #Spoonie 🤓 Zoekend zonder eindbestemming. Fan van Muis, knaagdieren, psychologie, onderwijs en mensen die #ME serieus nemen English? Look for @notanotherspoonie
1,628 posts 301 followers 238 following
Regular Contributor
Active Commenter

Ik vul iedere dag een vragenlijstje in voor mijn psycholoog. Deze leest ze niet. Op voorwaarde dat ik er een samenvatting van maak en deze óók stuur. Opvallend sinds donderdag: het wordt steeds minder tekst. Steeds minder uitleg bij “mweh”. Kan ze vast weer veel mee 🙃 (Hopelijk is morgen beter)

Ieder jaar houd ik weer mijn adem in. De stilte bleef stil. Gelukkig. Dierbaren veilig. Meer mensen zouden veilig moeten zijn 💔

Ik heb dus een doos met acrylmarkers. Er zat een zakje in met tips, die ben ik sinds gisteren kwijt. Er zat ook een gele posca kwijt, die ik kan ik sinds vanmorgen nergens vinden. Hóe dan?! Ik heb de markers alleen op bed gebruikt, waarbij ik ook nog eens iedere avond de sprei van mijn bed haal🙃

Ik heb best wel moeite met dit weekend door alle rare dingen, maar hield me er aan vast dat vanavond Boer Zoekt Vrouw op tv zou zijn. Alleen is dat er dus niet 🥲

Love calippo’s. Ondergewaardeerde ijsjes 💚

Periodieke “is er nou écht geen woning voor me?!”-klaag. Woningnet: met 15 jaar wachttijd onmogelijk. Urgentie: ik wacht al 2 jaar en 3 maanden sinds toekenning. Ik zou mijn verhaal wel willen doen bij de politiek, of bij een ombudsman, maar waar te beginnen als iedereen zegt “de woningmarkt he…”

Misschien is leven wel gewoon een werkwoord, omdat het best wel hard werken is?

Koelelementen om mijn enkels, kruik op mijn buik. Zin in storm en de herfst en vooral alles behalve de zomer 🙃

Huisarts heeft in ons gesprek wel 4x gevraagd of het wel écht goed met me gaat. Ja. Het gaat prima. Ik heb alleen veel gedaan en mijn verwerkingssnelheid loopt achter, dus ja, tijdens een gesprek ben ik dan snel dusdanig overspoeld dat ik dat niet meer kan verbloemen 🙃

Oh en mocht je nou als ally iets willen doen: er worden ook nog (“gezonde”) proefpersonen gezocht! Kijk vooral even op nmcb.eu voor alle info.

Intake gehad voor onderzoek naar/biobank voor ME/CVS. In juli de onderzoeksdag. Eindelijk! Zo lang voor gevochten. Dankbaar dat ik goed genoeg ben om hier energie in te kunnen stoppen 💚

Mijn hoofd loopt dusdanig over dat het pijn doet 🙃 Altijd jammer dat je op de momenten dat je slaap het meeste nodig hebt, het de grootste marteling kan zijn.

Ik had verwacht dat ik vandaag een slecht gesprek zou hebben en daarna total loss zou zijn. Maar het gesprek ging goed en ik merk nu pas echt hoe veel mijn hoofd na afgelopen week (weken?) weer te verwerken heeft. Bewegingsdrang, terwijl ik ook heus wel voel dat ik uitgeput raak… helaas.

Ik ben behoorlijk overrompeld door vandaag. Handbike testen ging góed. Nieuwe rolstoel wordt besteld. Binnenkort dus een tweede rolstoel in huis en daarna hopelijk ook snel een volledig elektrische handbike! ☀️

Het plan om rustig aan te doen, goed te slapen en vooral rustig aan te doen, is bij deze mislukt. Als ik het zo goed voel, kan ik morgen amper mijn rolstoel uit 🥲

Of ik net deze week nog iets drukker heb gemaakt voor mezelf? Jazeker. Blijkbaar had ik al voldoende grenzen aangegeven bij PMT en lukte het me nu dus niet meer 😭