Profile avatar
magikdanbijjou.bsky.social
Ik hou van Disney, pretparken en spelletjes. M’n lichaam is altijd moe en m’n hoofd is altijd druk.
133 posts 47 followers 62 following
Regular Contributor
Active Commenter
Posts 18 Comments 32

Ik ben (wellicht ietwat buitenproportioneel) geïrriteerd over: - dat mijn rolstoel systeem piept bij dingen doen (ik denk nu de cruise control) - ongevraagd commentaar dat m’n rolstoel niet goed is - dat ik wakker lig Te verklaren door: - dat ik slecht slaap - en m’n tandarts afspraak aaaahhhhhhhhh

submitted 10 minutes ago • 0 comments

Rolstoel is geleverd!! 🎉

submitted 1 day ago • 1 comment

Mijn POTS is geloof ik een stuk heftiger dan van de gemiddelde verhalen die ik lees en ik vergeet dat soms, want dan lees ik dingen en dan denk ik hoe kan jij dit allemaal??? Voor behandeling dan, ik snap dat behandeling het zou kunnen verbeteren.

submitted 2 days ago • 1 comment

Ik ben vandaag drie jaar getrouwd! 🎉

submitted 2 days ago • 3 comments

Ik zat net even in de tuin in het zonnetje een kleurplaat te maken. Heerlijk! Maar nu ben ik overprikkeld daarvan en dat maakt me dan wel weer erg verdrietig 😢

submitted 6 days ago • 0 comments

Te moe om iets leuks te doen, maar niet moe genoeg om dat oké te vinden… Knutselen is te zwaar, ingewikkelde tv kijken ben ik te moe voor, maar hersenloze spelletjes op m’n telefoon spelen of inhoudsloze tv kijken voelt dan weer te weinig. Lastig zulke dagen.

submitted 7 days ago • 0 comments

Net gebeld door medipoint en ik krijg 1 april m’n rolstoel!!!!

submitted 9 days ago • 1 comment

Whiiieeee ik ga naar de K3 reünie! 🎉

submitted 9 days ago • 0 comments

Nog geen bericht gehad en nu zijn de Veine Dagen dus ik verwacht ook niks meer deze week. Maandag gaat m’n ergo bellen. Ik wil zó graag de stoel hebben volgende week; dat was de hele tijd m’n uiterlijke wens datum, want dan ga ik een weekend weg. Maar ik denk dat ik die hoop moet laten gaan 😢

submitted 13 days ago • 0 comments

Goedemorgen! Ik wens iedereen die naar de Veine Dagen gaat heel veel plezier! Ik denk dat het voor mij tien stappen te ver is voor wat ik aankan qua prikkels + reizen en ik zou liever gaan met een WMO rolstoel, maar daar wacht ik nog op.

submitted 13 days ago • 3 comments

Ik ben video’s aan het kijken van surprise songs van the eras tour. Deze tour heeft zo veel voor mij en de rest van de wereld betekend. Ik was al heel lang fan, maar dit was next level voor mij. Ik mis livestreams kijken van de concerten en de hele sfeer en spanning er omheen.

submitted 15 days ago • 1 comment

Ik ben nog steeds op zoek naar een smartwatch. Ik heb de Garmin nu 3 weken, dus moet binnenkort wel kiezen of die retour gaat of niet. Actuele hartslag is fijn, maar meldingen zijn niet goed in te stellen en hij telt m’n rolstoel pushes niet goed. Twijfel dus of het genoeg vooruitgang is.

submitted 16 days ago • 2 comments

Dit aspect blijft steevast onderbelicht. Stel je voor dat je te horen krijgt dat je ALS hebt, maar er niets aan te doen is dus zoek het maar uit verder. Onvoorstelbaar toch? Toch is dat precies wat er met ME-patiënten gebeurt. Overigens wordt ook ALS puur op symptomen vastgesteld. Geen biomarker.

submitted 17 days ago • 0 comments

Ik had gisteren niet de mentale energie om me uit te spreken over #LongCovidAwarenessDay Dus dat wil ik nu nog even doen. Ziek zijn is vreselijk. Ziek zijn, niet geloofd worden en geen behandeling krijgen nog veel erger. Er moet onderzoek en aandacht komen voor PAIS!

submitted 17 days ago • 2 comments

Goedemorgen! Ik had gisteren een extreem drukke dag, met een treinreis, uit eten en een feestje. Vandaag moet ik naar huis reizen maar daarna kan ik heel erg lang uitrusten. Er staat donderdagavond iets gepland en dan pas de week daarna op vrijdag. Er is dus voor rust! 😊

submitted 17 days ago • 1 comment

Het is een goede dag. Het douchen kon in een half uur en ik kon daarna mee naar beneden. De zon schijnt, ik ga lekker lunchen, een theetje drinken en tv kijken! 😃

submitted 20 days ago • 0 comments

Vandaag is weer een nieuwe dag. Ik ga douchen, de planten water geven en ik hoop dat ik naar buiten kan. Ik kom heel weinig buiten omdat de combi prikkels + fysieke inspanning niet zo prettig is, maar het is wel goed voor me mentaal als het lukt.

submitted 20 days ago • 0 comments

Jongens ik ga kamperen met Pinksteren!! Ben zo excited! Gewoon in een mini tentje, maar vlakbij het pad zodat ik een paar stappen hoef te lopen met m’n rolstoel en dan kan rollen. En er is een toegankelijk toilet op de camping dus yay!!! Zo excited!!

submitted 21 days ago • 2 comments