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#LongCOVID community: do you personally or via your network, policy analysis or press have feedback to share on CURRENT Long COVID care access & affordability in: ▶️ Finland ▶️ France ▶️ Germany ▶️ Netherlands ▶️ Norway ▶️ Portugal ▶️ Spain ▶️ Sweden ▶️ Switzerland ▶️ UK Thanks in advance for any thoughts!

submitted 96 days ago • 1 comment

We may think we're done with the Boomers, but they're not done with us. (With alt text:)

submitted 94 days ago • 0 comments

1.7% of a population with a large closed health system in the U.S. had ME/CFS-like illness as defined by IOM criteria. 14% of all cases had COVID-19 as a precipitating factor. ME/CFS is still the most common thing nobody's ever heard of. journals.plos.org/plosone/arti...

submitted 94 days ago • 6 comments

“Men ages 18 to 24 are 167 times more likely to kill someone than a black bear would be.” 🎁

submitted 128 days ago • 4 comments

This is probably cringe and I'm going to delete is but one of the more disappointing things about our contemporary timeline is that it's revealed how many people see diversity as something to be put up with for the sake of nebulous Progress goals rather than celebrated in its own right

submitted 128 days ago • 116 comments

gofund.me/9431ec98 Alex Norris of "oh no" comics fans is trying to defend their intellectual property rights from a predatory publisher and raising funds to do so.

submitted 128 days ago • 10 comments

Hallo liebe #ME bubble Vielleicht auch #POTS Betroffene..? Ich habe seit kurzem an schlechten Tagen im gehen Bis 179 Puls. Habe schon länger in schlechterem Zustand einen 100er Ruhepuls. Blutdruck ist eigentlich unproblematisch (grob meist 120/80). 1/?

submitted 131 days ago • 1 comment

#DisabilityPride month #MEcfs #disability 🩼♿🦠😷👩🏻‍🦼

submitted 238 days ago • 0 comments

bevor ich krank wurde, war die zukunft ein großer freier raum. es war so vieles denkbar. #jederTagMECFS #MECFS #LongCovid #MEAwareness

submitted 241 days ago • 4 comments

I just want to cancel all of my appointments and rest. I keep thinking if I can just get through these I can be done. I'm not sure I can do it. It feels like metal on metal just to move. #me/cfs

submitted 240 days ago • 0 comments

Gibt es hier Leute mit #mecfs die Trinknahrung brauchen? Von meiner Oma haben wir noch 32 Flaschen Fresubin übrig, Geschmack Schoko, MHD bis Februar und April 2025, eine Flasche hat 300 kcal. Wer es nicht kennt das ist medizinische Trinknahrung. Wir verschicken es auch. Gerne DM!

submitted 240 days ago • 15 comments

CN Medical Gaslighting Wer 2024 noch von #MECFS als seltene Erkrankung spricht, hat sich aus dem wissenschaftlichen Diskurs verabschiedet und misshandelt auch weitere 20 J. Patient*innen in die Pflegebedürftigkeit. de.m.wikipedia.org/wiki/Myalgis... Dieser Berufsstand muss sich endlich schämen.

submitted 254 days ago • 0 comments

Ancient Greek word of the day: κακοθερής (kakotherēs), unsuited to endure summer heat (literally, bad at summer). My thoughts are with those with conditions such as ME for which this is relevant. #HeatIntolerance #MEcfs #LongCovid #chronicillness #Disability #Spoonie

submitted 254 days ago • 0 comments

Der Krankheitsmechanismus von #MECFS – mehr Anstrengung führt zu Verschlechterung – steht der kapitalistischen Basiserzählung – mehr Anstrengung führt zu Verbesserung – diametral entgegen. Kein Wunder, dass eine Krankheit, die kulturelle Dogmen zu untergraben scheint, negiert & psychiatrisiert wird.

submitted 255 days ago • 4 comments

Thank you very much to Lee Colligan for undertaking this marathon walk as he honours his late brother Josh Colligan and raises money and awareness for M.E. 👍👏 His donation page is here www.idonate.ie/fundraiser/L... if anyone wants to support him & us #MEcfs #CFS #SevereME

submitted 303 days ago • 0 comments

Reskeet your mental state -.-.- What are the demons in my head, compared to the my illness and the people who where supposed to help me? — Was sind schon die Dämonen im meinem Kopf im Vergleich zu meiner Krankheit und den Menschen die mir hätten helfen sollen? #ME/CFS #MEcfs #ME #CFS

submitted 254 days ago • 1 comment

#bainfog #covidbrain #autoimune #fibro #fibrobrain #chronicfatigue #cfs #Mecfs

submitted 256 days ago • 0 comments

Sadly there seems to be some issues with certain groups in the #LongCovid community, demonizing advocates and throwing #ME/CFS patients under the bus. What's the point? What does this accomplish?

submitted 404 days ago • 2 comments

Breaking Sozialgericht HN beschließt @DieTechniker muss Immunglobuline bei #severeME übernehmen TK wollte stattdessen schädliches Training und Psychotherapie übernehmen #MEcfs /1

submitted 406 days ago • 3 comments

Großartiger Sieg und Erfolg für eine schwerst von #MeCfs betroffene Person im Kampf mit der Techniker Krankenkasse um eine vielversprechende Immunglobuline-Therapie 💪 Was für ein starkes, richtungsweisendes, wichtiges Urteil.

submitted 406 days ago • 0 comments

Die letzten Vorbereitungen laufen. “Wenn aus Long Covid Multisystemerkrankungen wie ME/CFS & Co. werden” #LongCovid #MECFS #POTS #MCAS #SFN #EDS #CovidIsNotOver #CovidIsAirborne

submitted 406 days ago • 0 comments

Ich bitte um Hilfe bei der Recherche über ME/CFS! Zuerst nur eine Frage: Wie und durch wen wurde bei dir erstmalig der Verdacht auf ME/CFS geäußert? Bitte antwortet per E-Mail an [email protected]! Vielen Dank für eure Hilfe!

submitted 405 days ago • 0 comments

Ich hab weniger als 600 Geld Erwerbsminderungsrente wg. #chronischkrank ,dazu Austockung (hoffe es wird schnell bewilligt nach Umzug,Antrag ist gestellt,man weiss ja aber nie mit was für Stress Amt kommt.) Von 1250 Geld kann ich nur träumen. #Covidisnotover #maskup ! #Altersarmut #IIH #MECFS

submitted 405 days ago • 1 comment

I needed to say this 👇 Comment on Steven Bartlett's LinkedIN post. It's getting murkier and murkier. #pwME #MEcfs #DragonsDen

submitted 404 days ago • 0 comments

#MEcfs schließt von der Gesellschaft aus Ohne #DieMaskeBleibtAuf gibt es keine #Solidarität und keine #Inklusion In dem Bett und trotzdem da - chronisch kranke Antifa #OnlineGegenRechts

submitted 404 days ago • 5 comments

#OnlineGegenRechts 1-5 Aufgrund der Behinderungen durch ME/CFS in Folge von Covid steh ich nicht mit euch auf der Straße #GegenRechts. Im Gedanken und bin ich aber bei euch in der Hoffnung, dass sich jetzt auch im Denken und im täglichen Verhalten bei vielen etwas ändern wird.

submitted 404 days ago • 1 comment

fucking FUCK THIS for a joke 🤬 "ear seeds" touted as a cure for #MECFS without any medical evidence this was "...the first time in Dragons' Den history that all the judges made an offer to invest" so the media is amplifying attention to a bogus product this is harmful to #pwME in so many ways ⬇️

submitted 404 days ago • 1 comment

#MECFS #LAUTGegenRechts Ihr wart dabei!

submitted 404 days ago • 10 comments

Update: Ich hab auch noch @bildungabersicher.net und LongCovid Deutschland eingefügt, da beide doch auch explizit für ME/CFS aktiv sind. Danke für den Hinweis @rsandra266.bsky.social.de. Unabhängig davon machen beide natürlich wichtige Arbeit zu LongCovid und Schattenfamilien/Prävention 🧡

submitted 494 days ago • 2 comments

This is amazing work. It’s like I can feel the symptoms jumping out at me from the image. Although I can’t entirely explain what I mean. #VirtualArtOfNeuro #MECFS #pwME #MillionsMissing #NEISvoid

submitted 494 days ago • 1 comment