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Verschwurbelte Esoterikerinnen, spätkapitalistische Selbstoptimiererinnen und sonstige zynische Geschäftemacher*innen preisen schwerkranken Menschen haltlose "Heilungen" für ME/CFS an. Der Wildwuchs in diesem Bereich hat die Schwelle der Gesundheitsgefährdung längst überschritten. (1/2)

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David Putrino will speak at the International MECFS Conference 12./13.5. in Berlin about: „The pandemic: What have we learned about post-acute infection syndromes“ and „Low-dose Rapamycin trial in PCS“ You can join the event through a free livestream. events.mecfs-research.org/en/events/co...

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In einer Woche findet unsere Demo statt. Gestern erreichte uns eine E-Mail einer erkrankten Dortmunderin, die niemanden hat, die*der für sie demonstrieren geht. Dortmund-Bubble: wer vertritt sie?

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Nicht Fatigue, sondern PEM ist das Kardinalsymptom von ME/CFS. Um ME/CFS verstehen zu können, muss PEM verstanden sein. Post-Exertional Malaise (PEM) ist eine unverhältnismäßige Zustandsverschlechterung nach Belastung. de.wikipedia.org/wiki/Post-ex...

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Heute frisch angekommen - nach erstem Querlesen weiterhin wärmste Empfehlung!

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1/1 Respektvoll Dank an die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS, die das Drama rund um das veralterte Cochrane Review zur schädlichen und evidenzlosen Bewegungstherapie bei ME/CFS verständlich zusammengefasst hat: www.mecfs.de/cochrane-rev...

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#LiegendDemo Wir demonstrieren am 11. Mai in Frankfurt für mehr Forschung und eine bessere Versorgung von #MECFS Betroffenen❗️ Sei dabei und hilf ME/CFS sichtbar zu machen. Alle Infos, Plakate und teilnehmende Städte findet ihr unter: mecfs-info.de @liegenddemo.bsky.social #MECFSAwarenessDay

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1/6 Welche F-Diagnose gebe ich, wenn ich Menschen mit chronischer körperlicher Erkrankung psychotherapeutisch begleite, z. B. bei #MECFS, Krebs oder Diabetes? Häufig vergeben wird F43.2 „Anpassungsstörung“.

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One focus of the Int. MECFS Conference 12./13.5. at Charité will be Clinical trials targeting autoantibodies and immune dysregulation including CD38, CD20 and C19 antibodies, immunoadsorption, IVIG, and rapamycin. You can join the event via free livestream events.mecfs-research.org/en/events/co...

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www.wetterau.news/ausstellunge... Alle, die Frankfurt a.M. erreichen können... Schaut doch mal in der evangelischen Akademie bei der Kunstausstellung "(Un)sichtbar" zum Thema #MECFS von @elohopea.bsky.social vorbei! 9.-12. Mai 2025

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Wir haben uns gedacht, wir möchten den Alltag von ME/CFS Betroffenen zeigen, sie zu Wort kommen lassen und 3 Videos gedreht, in denen sie von ihrem Leben erzählen. Hier wie es ist, wenn man einen Crash hat und die Rettung nicht rufen kann. Danke nochmal an alle Betroffenen! Schaut euch das bitte an!

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ME/CFS allein als medizinisches oder wissenschaftliches Thema zu betrachten, verkennt, dass Wissenschaft politisch ist. Vor diesem Hintergrund muss die Entscheidung von Cochrane bewertet werden. Sie ist nicht neutral, sondern Ausdruck von Machtverhältnissen und mangelnder Verantwortungsübernahme.

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Das Cochrane-Netzwerk, welches Meta-Analysen zu verschiedenen Gesundheitsfragen erstellt, hat die Überarbeitung eines veralteten Reviews zur Bewegungstherapie (GET) bei ME/CFS überraschend abgebrochen. Das Review wurde trotz massiver Kritik von ME/CFS-Expert*innen und Patientenorganisationen (1/3)

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1) OMG we did it‼️‼️ In this film for #MEawarenessmonth, five medical doctors open up about living with #PAIS/#IACC conditions like ME, #longCOVID, and chronic #Lyme. It’s a format that I believe has never been shown before. They speak candidly about their experiences youtu.be/J0ywwLIfH_w?...

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Das ist die Situation hier. Der ganze Thread. Und niemand in diesem reichen Land fühlt sich dafür zuständig, für die Jugendlichen Hilfe zu organisieren. Es ist so bitter.

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@bundesaerztekammer.de WANN bitte schult ihr endlich ALLE eure Mitglieder??? Die letzten 3 Ärzte hatten „noch NIE!“ von #MECFS gehört und auch „noch nie so jmd gesehen“ Das ist nicht die Ausnahme, sondern die Regel. Es ist 2025! Gibt sogar neue Abrechnungsziffern, falls das die Motivation erhöht.

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public-health.meduni... „How-to ME clinic“ Es ist ein richtig gelungenes Papier geworden! Ein tolles Projekt der #MedUniWien. Sollte überall auf der Welt Nachahmer finden!

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Auf 283 Seiten zeigt dieses Handbuch, wie viel wir über ME/CFS wissen – entgegen der oft wiederholten Behauptung, es gäbe kaum Erkenntnisse. Echt: Ich möchte ab heute kein einziges Mal mehr hören, wie wenig man über ME/CFS wisse. Das Wissen existiert. Man muss es nur zur Kenntnis nehmen.

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So, jetzt schnappen wir uns mal alle schön das richtige MINDSET, beginnen mit Radfahren im Bett, gefolgt von ein paar Kniebeugen und einer Runde Joggen zum wachwerden und dann starten wir gut gelaunt und Symptome ignorierend in den Tag! Wir müssen nur wollen! /s #PEMistNichtVerhandelbar #MECFS 1/3

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Jetzt erschienen: Das "Handbuch ME/CFS" von L. Habermann-Horstmeier unter Mitarbeit von H. Renz-Polster. Neben der allgemeinen Darstellung der Erkrankung und ihrer Grundlagen bildet die patientenzentrierte Versorgung den Schwerpunkt dieses enorm wichtigen Buches. Herzlichen Dank an die Autor*innen!

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Zusammenfassend kann m. sagen, d. dieser Artikel der #Tagesschau zu #PostCovid eher den Eindruck vermittelt, Propaganda für ein neoliberales Gesundheitsmodell zu sein, d. an esoterische Heilsversprechen und kostspielige Life-Coach-Seminare erinnert. Professioneller Med.-Journalismus ist das nicht.

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1/1 Anleitung für den Aufbau von Behandlungszentren für #MECFS und #LongCovid! Mal wieder Dank an @kathrynhoffmann.bsky.social, die @MedUni_Wien, das Projektteam und das #PaisReferenzzentrum. Mit der Bitte um Weitergabe an behandelnde ÄrztInnen! public-health.meduniwien.ac.at/abteilungen/...

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Die 2 Personen, die hier zu Wort kommen, versuchen beide (!) aus ihrer Genesungsgeschichte Kapital zu schlagen. Der eine hat ein Buch geschrieben, die andere gibt Workshops. Und Tagesschau gibt ihnen Reichweite und allen anderen Betroffenen gleichzeitig nen Arschtritt. Wie tief kann man sinken?

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Sehr geehrte @tagesschau.bsky.social, in Ihrem Artikel zu Long Covid „Viele Wege zur Genesung“ kommen einige erstaunliche Begriffe vor - was jedoch zur Gänze fehlt, ist Post-Exertional Malaise (PEM) als Kennzeichen von #MECFS. 1/

submitted 7 days ago • 4 comments

Gently reminder: Auch die #Tagesschau kann falsche Informationen über #Mecfs verbreiten. Die wissenschaftliche Datenlage und die jahrelange Erfahrung Erkrankten zeigt ganz eindeutig, GET und CBT haben keinen Nutzen für Me/cfs. Beides kann den Zustand sogar dauerhaft verschlechtern.

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Die Tagesschau framet heute Genesungschancen bei Long Covid als Mindset-Angelegenheit. Ich weise nochmal auf meinen Text hin, der einige Hintergründe dieses (bio)psychosozialen Ansatzes kritisiert:

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Zum Mitschreiben für die @tagesschau.bsky.social: Ein Teil der Long-COVID-Betroffenen hat ME/CFS. Bei ME/CFS sind "aktivierende" Bewegungstherapien und Sport gefährlich, schädlich und daher ausdrücklich kontraindiziert! Entfernt die Desinformation, die das Gegenteil behauptet, von eurer Website!

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1/ Es macht mich so wütend. Die Tagesschau behauptet, Postcovid sei heilbar. Wichtig sei die psychische Einstellung und viel Sport. Das ist genau die Methode, mit der viele ME/CFS-Patienten überhaupt erst bettlägerig wurden. www.tagesschau.de/wissen/gesun...

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Man kann bei #MECFS weiter Zeit verlieren. Oder im Sinne der Betroffenen endlich das Wissen umsetzen, das schon da ist. Das Referenzzentrum an der @meduniwien.ac.at hat den Auftrag, dieses Wissen zu bündeln. Und hier ist die Ambulanz-Bauanleitung ⤵️ public-health.meduniwien.ac.at/abteilungen/...

submitted 7 days ago • 4 comments

Wenn bei ME/CFS gesagt wird "jede Krankheit hat eine psychische Komponente" oder "kann zu sekundären Depressionen führen", klingt das sachlich, es ist aber nicht neutral. Diese Nobrainer stabilisieren das System, das Betroffene seit Jahrzehnten psychopathologisiert, übergeht & falsch behandelt. 1/

submitted 8 days ago • 3 comments

1/1 Samstag! Traditionell der Tag, an dem einem der Kragen platzt. In diesem Fall wegen der grottenschlechten Versorgungssituation für Betroffene von #MECFS und #LongCovid, die politisch wie medial ja immer als gut und erfolgsversprechend deklariert wird:

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On May 10, @weandme.bsky.social and the National Reference Center for Post-viral Syndromes are organizing a HYBRID scientific symposium called “Demystifying PEM.“ Please share as widely as possible — if possible especially with clinicians & scientists 🔬 Speakers & more details below. 1/

submitted 8 days ago • 2 comments