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d-j.bsky.social
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Ich kenne wirklich schlimme Fälle von ME/CFS und bin täglich mit den unterschiedlichsten Stadien konfrontiert - doch dieser Podcast hat mich gerade wirklich zum Weinen gebracht! Hört euch das an und teilt es. Diese Folge hat es weit über unsere Bubble hinaus geschafft! #MECFS Danke, Lottie!

submitted 3 days ago • 5 comments

Blöde Frage: Wie kommt es, dass mittlerweile fast jede aktive Fanszene in Deutschland von ME/cfs gehört hat und weiß, was los ist, aber jede*r zweite Ärzt*in, wo ich bin, es nicht kennt? 🤔 Bild von @emptystands.me

submitted 4 days ago • 14 comments

Alleinerziehende mit von #ME/CFS betroffenen Kindern haben es oft besonders schwer. Schön ist, w trotzd unterstützt kommt. Es bestehen ggf. aber auch rechtliche Ansprüche auf #Betreuungsunterhalt, wenn wegen der Pflege keine Berufstätigkeit möglich ist. anwaltspraxis-magazin.de/fachbeitraeg...

submitted 5 days ago • 0 comments

Gibt es schon Erfahrungen mit: Amifampridin auf die PCS-assoziierte Fatigue, Nebelhirn und Muskelschwäche ( #LongCovid, #ME/CFS, #PostCovid ) ? amianticovid.de/fallserie/

submitted 6 days ago • 1 comment

Schicksale von Kindern und Jugendlichen Schätzungsweise sind 80.000 bis 140.000 Kinder und Jugendliche in Deutschland an #ME/CFS erkrankt - Tendenz steigend. www.mein-kind-kann-nicht-mehr.de

submitted 6 days ago • 0 comments

Es braucht dringend Therapieforschung für ME/CFS. Für Kinder, Jugendliche und Erwachsene. Wie viele hätten ihr Leben noch vor sich? Ein Real von Kinder_mecfs zu "Warum liegst Du an einem Wochentag um 10 Uhr noch im Bett" www.instagram.com/reel/DKb6GvO...

submitted 6 days ago • 0 comments

Jenny hat Post-Covid mit ME/CFS. Durch einen Zuständigkeitsstreit von Jobcenter&Sozialamt sind Mietschulden entstanden,jetzt kam die fristlose Kündigung. Wir strecken das Geld vor und setzen unseren Anwalt drauf an.Helft uns dabei! Wir brauchen 2.701,84€ sanktionsfrei.de/support sie schreibt uns:

submitted 12 days ago • 14 comments

International people with ME/cfs, Long-COVID and PostVac: Our group @emptystands.me for football supporters affected by this horrible disease is growing. In case you want to connect with us. Here is our new English text on the website emptystands.me/en/

submitted 12 days ago • 0 comments

#MECFS - Zerrieben zw. #Jobcenter und #Sozialamt 😢 Mögl. Vorgeh in ähnl Situ: 1. Antrag bei Beiden stellen. 2. Frist bzgl Zuständigkeit und Vorschuss 42 SGB I danach 3. Einstweilige Verfügung bei Soziagericht gegen Beide Ämter (entweder/oder = "hilfsweise") www.berliner-zeitung.de/mensch-metro...

submitted 12 days ago • 2 comments

Für unsere Interviewstudien zu #LongCovid & #MEcfs suchen wir aktuell noch Teilnehmende mit *mindestens einer* der folgenden Eigenschaften: 🔹️ (Sehr) schweres ME/CFS (vertreten durch Angehörige) 🔹️ Seit <12 Mo. erkrankt 🔹️ Migrationshintergrund 🔹️ Hauptschulabschluss o. Mittlere Reife 🔹️ Alter 60+ 1/2

submitted 13 days ago • 11 comments

Wenn Ihr eine Maske beim Einkauf tragt, zeigt Ihr vulnerablen Menschen, dass sie nicht allein sind. Viele #Schattenfamilien trauen sich das nicht, weil sie Angst vor Stigmatisierung haben. Positiver Nebeneffekt, Ihr schützt Euch und Euere Liebsten vor Infektionen. 💪

submitted 14 days ago • 18 comments

2028 soll die Gesamtzuständigkeit für Kinder und Jugendliche mit Behinderung dem Jugendamt zufallen. Folge: Zuständigkeit des kostenpflichtigen Verwaltungsgericht zu Lasten der Kinder?! www.sozialgerichtstag.de/von-der-anku... @martinruecker.bsky.social @raulkrauthausen.bsky.social

submitted 15 days ago • 1 comment

🏥Professionelles Pflegepersonal für @WWTF.at Studie gesucht🏥 Für das "(Very) severe ME/CFS" Projekt der @MedUniWien.ac.at in Kooperation mit uns wird noch prof. Pflegepersonal (DGKP, PFA) gesucht das (sehr) schwere #ME/CFS Betroffene betreut hat & von ihren Erfahrungen damit berichten würde. 1/2

submitted 19 days ago • 2 comments

Mit Ihrem Podcast zu ME/CFS ruft Lottie (Visa Vie) für Spenden für verschiedene Organisationen auf. Prima, wie hier auch Menschen außerhalb der "Bubbel" angesprochen werden und wieviel Unterstützung es gibt. Danke!!! plot-house.podigee.io/17-16-lebend... www.betterplace.org/de/fundraisi...

submitted 19 days ago • 0 comments

"Wolf Song" von Rebecca für alle an #LongCovid und #MECFS erkrankten Kinder www.youtube.com/watch?app=de...

submitted 19 days ago • 0 comments

„Immer mehr Kinder und Jugendliche können nicht mehr zur Schule gehen, Freunde treffen oder am gesellschaftlichen Leben teilnehmen. Ihre Geschichten bleiben oft ungehört. Der Verein Un:lockju gibt diesen jungen Menschen eine Stimme und kämpft für ihre Sichtbarkeit.“

submitted 20 days ago • 1 comment

Es geht um Herzensprojekte im Rhein-Pfalz-Kreis, die gesellschaftlich Positives bringen. Jeder hat drei Stimmen. Es wäre schön, wenn ihr mithelft, NGK Rheinland-Pfalz noch bekannter zu machen. Hier der Link zum Abstimmen: thuega-energie.fotowettbewerb.online/galerie/MjY5...

submitted 20 days ago • 2 comments

Stimme grundsätzlich zu. Aber eines wäre noch teurer als nichts: Bei Versorgung und Forschung auf längst überholte und schädliche Konzepte zu setzen, die #PEM als Kardinalsymptom von #MECFS ignorieren oder gar leugnen. Das darf nicht mehr passieren!

submitted 22 days ago • 0 comments

Lohnenswertes Gespräch... wie eigentlich immer, wenn @afelia.bsky.social am Start ist. www.spiegel.de/politik/mari...

submitted 25 days ago • 7 comments