d-j.bsky.social
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Die Ausstellung läuft bis 11. Oktober.
Die Fotos von Brent Stirton sind mitten Baden in der Sparkassenpassage - also im öffentlichen Raum (!)- zu sehen.
Eine großartige Aktion, die #MECFS - sonst weitgehend unsichtbar - sichtbar macht.
Foto: @weandme.bsky.social
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Liebe Frau @dorobaer.bsky.social, ca. 1.000.000 primär Kinder, Jugendliche u jüngere Erwachsene benötigen dringend e wirksame Therapie bei #ME/CFS. Bitte helfen Sie wie angekündigt. Wie sollen wir unseren Kindern erklären, dass Heilung möglich wäre, aber es keine Forschung gibt?
youtu.be/fND6eIDBnrI
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Liebe Frau @dorobaer.bsky.social, ca. 1.000.000 primär Kinder, Jugendliche u jüngere Erwachsene benötigen dringend e wirksame Therapie bei #ME/CFS. Bitte helfen Sie wie angekündigt. Wie sollen wir unseren Kindern erklären, dass Heilung möglich wäre, aber es keine Forschung gibt?
youtu.be/fND6eIDBnrI
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Welche Therapie? BC007 oder MDC002 sind nur mögliche Kandidaten. Werden, wenn überhaupt, aber nicht bei allen wirken und wenn ja, auch unklar wie viel "Remission" möglich sein wird. Bei BC007 ist mir nicht bekannt, dass die 30 Studienteiln d FAU alle vollständig "genesen" sind?
Forschung ist notw.!
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Je nach P
erspektive. Noch habe ich die Hoffnung, dass in den nächsten Jahren Therapien gefunden werden. Aber nach jetzigem Stand hast Du recht. Keine Therapie bedeutet keine Remission des Krankheitsbildes. Leider. Die symptomatische Behandlung kann allenfalls kleine Verbesserungen bringen.
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Ich finde es prima, das auch BILD auf #ME/CFS aufmerksam macht. Es braucht Aufklärung und Verständnis in der ganzen Bevölkerung. Gestern war auch ein guter Bericht in STERN TV über zwei Kinder.
Ohne medikamentöse Therapieforschung verlieren ca. 1.000.000 Menschen in D die Beste Zeit ihres Lebens.
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Vielleicht wollen sie auch in die nächste Instanz. Selbst gegen den Beschluss im einstweiligen Rechtschutz ist dies möglich.
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Die Tablette nähme diese Person aktiv oder nicht.
[Sarkasmus on] Eine #SarsCov2 -Infektion ist Schicksal, da man dagegen nichts machen kann, außer das Immunsystem zu trainieren. [Off]
Blöd nur, dass man auch Krankheiten wie #ME/CFS bekommen kann, von denen viele vorher noch kein Wort gehört haben.
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Haben die Geschädigten Anzeige erstattet? Dann müsste doch auch ermittelt werden.
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Bei "Uneindeutigkeit" hätte aber m.E. vor möglichen Nebenwirkung der Bewegunfstherapie gewarnt werden müssen. Anzeichen auf PEM hätten, sofern nicht schon aus Vorbefunden bekannt anamnestisch erfragt werden müssen. "Primum non nocere, secundum cavere, tertium sanare" Arzt Scribonius Largus 50 n.Ch
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😢
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Es ist eine politische Entscheidung. Wenn die Hersteller die Abwassereinigungskosten auf jede Packung anteilig aufschlagen dürften, würden diese auch weiter produzieren. Wenn diese Zusatzkosten aber den festgelegten Medikamentenpreis überschreiten, wird es unwirtschaftlich.
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Manchmal ist der "Leidensdruck" auch sehr unterschiedlich und somit die Kampfbereitschaft. Wenn es darauf ankommt, sind nicht mehr nur Worte, sondern auch Taten gefragt.
Viel Erfolg und freue Dich über jede Unterstützung!
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Hier ein "Prüfschema" zum Einlesen
www.luther-lawfirm.com/uploads/tx_f...
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Gibt es einen nachweisbaren Kausalzus.hang zw. Therapie und Beschwerden? Wenn ja, wurde dieser fahrlässig herbei geführt? Hätten die Ärzte/Therapeuten also die Gefahr zu diesem Zeitpunkt wissen und erkennen müssen? (Veröffentli. zB Ärzteblatt)
Fachanwalt für Medizinrecht (Behandlungsfehl.) fragen.
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Ja, Panik oder Angst ist meist nicht angebracht, aber ein strukturiertes Vorgehen, gute ärztliche Betreuung einschl. der entsprechenden Atteste, hoher PG und GdB, ...
Wie ich aber leider hier oft mit bekomme fehlt genau diese Versorgungsstruktur.
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Es gibt Räumungsschutz wegen Gesundheit, aber keine Garantie und der Weg durch die Instanzen ist kein Spaziergang. Welche Sachverständige werden beauftragt? ...
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Wichtig wäre auch die Sozialleistungen möglichst schon 2 Monate vor dem Ende der anderen Leistung (wie Krankengeld, ALG I) zu beantragen, da es meist dauert ...
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Fachliche Weisung 42 SGB I Vorschuss der Bundesagentur www.arbeitsagentur.de/datei/fw-sgb...
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sozialrecht-rosenow.de/eilantrag-vo...
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"das mindestens einer" hatte ich leider überlesen.
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Alter 60+ ? geht auch jünger?
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Die Sozialgericht sehen die Betroffenen m.E. wesentlich individueller, das Verfahren ist einfacher und kostenfrei.
Insb. einstweilige Verfügungen sind einfacher zu erreichen und das Gericht klärt den Sachverhalt eigentlich fast immer durch eigenen Gutachten auf.
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Bislang sind Klageverfahren der Eingliederungshilfe (z.B. Schulassistenz, ...) für Kinder/Jugendliche mit einer körper oder geistigen Behinderung kostenfrei vor den Sozialgerichten zu führen, während Jugendhilfeverfahren nur kostenpflichtig vor den Verwaltungsgerichten geführt werden können.
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Im Artikel wird von der Ablehnung der IGIV-Therapie gesprochen. Das LSG Niedersachen hat vor kurzem dieser Therapie bei einem #MECFS Patienten statt gegeben. Kämpfen auch vor Gericht (hier 2. Instanz) kann sich lohnen!
Danke d Richtern dort a LSG!
landessozialgericht.niedersachsen.de/startseite/a...
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Verständnis u persönliche Betroffenheit sind m.E. sehr wesentlich um Lösungen zu ermöglichen. Nichts ist selbstverständlich und viel ist erreicht, wenn sich die Beteiligten auf einen gemeinsamen Weg machen. Eltern haben leider nur begrenzenten Einfluss, sollten es aber probieren. Daher nicht allein!
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In HE gibt es einen Verein, der von Hessen selbst gefördert wird und für alle Behinderungen hilfreiche Beratung und Unterstützung bei der Beschulung bietet. gemeinsamleben-hessen.de/de
Es gibt auch eine gute Arbeitshilfe für #LongCovid #MECFS. gemeinsamleben-hessen.de/de/dokumente...
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Es ist traurig, dass es so von d einzelnen Akteuren (Lehrern, Schulleitung, JA-Mitarbeitern) abhängig ist. Es gibt zum Glück auch viele Fälle, in denen #MECFS Kinder unkompliziert die nötigen Hilfe bekommen. Anderen Elt werden bei gleichen Problemen ein Knüppel n d anderen zwischen d Füße geworfen.😢
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Due Jugendämter sind immer auf "Überwindung" der Hilfe gepolt. Sie werden noch viel lernen müssen, wenn diese für alle Kinder mit Behinderungen, also auch körperlich und geistig in einiger Zeit zuständig sein werden. Hier wird der Hilfebedarf dauerhaft bestehen und der Fokus andere Inhalte haben.
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Wir leben in einem Rechtsstaat, nicht in einem Feudalsystem in dem man nur als Bittsteller auftreten muss.
Leider scheinen Verwaltungen es bewusst zu kalkulieren, wieviel Leistungsberechtigte bereit sind ihre Rechte auch durchzusetzen. Wobei "vor Gericht und auf hoher See ist man in Gottes Hand."
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Auch bei den F-Diagnosen sind Bio-Marker denkbar. Es stehen dahinter ja auch Bio-Chemische Prozesse. Aber keiner fordert hier einen Bio-Marker. Zu Diagnosik reicht ein kurzer Screeningsbogen des Hausarztes zum gesicherte F-Diagnosen vergeben zu dürfen.
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Am Ende des Tunnels wird wieder Licht sein, auch wenn es jetzt noch nicht zu sehen ist.
Viel Kraft für den schwierigen Weg in der Dunkelheit und die eine oder andere Kerze auf dem Weg die wenigsten etwas Licht und Wärme gibt.
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Schei..e
🫂