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Wichtiges Dokument gegen medizinischen Nihilismus bei #MECFS. @kathrynhoffmann.bsky.social zeigt mit diesem Algorithmus auf, dass man diagnostisch/therapeutisch sehr wohl etwas machen kann. Auch wenn verlässlichere Therapien unbedingt notwendig sind. public-health.meduniwien.ac.at/fileadmin/co...

submitted 10 days ago • 14 comments

"The amount of effort a person wants to exert on a task is irrelevant if they are unable to exert it" sagt diese Einordnung der "Effort Preference". "Ich will, aber ich kann nicht" sagen die Menschen mit #MECFS. www.frontiersin.org/journals/psy...

submitted 12 days ago • 0 comments

Gut, dass schlechte Luftqualität und damit höheres Infektionsrisiko in Österreichs Schulen thematisiert werden. Hoffentlich ist man in der Umsetzung der Prävention von #PAIS entschlossener als bei der Schaffung von medizinischer Versorgung... science.orf.at/stories/3230...

submitted 27 days ago • 4 comments

"Wir haben Worte satt." Bei all den Arbeitsgruppen, Aktionsplänen, Nachverhandlungen und Evaluationen darf man nicht vergessen, dass Menschen mit #MECFS seit Jahrzehnten ohne adäquate medizinische und soziale Versorgung sind. Es pressiert. www.vn.at/ohne-kategor...

submitted 33 days ago • 0 comments

Eine wichtige Klarstellung. Hoffentlich kommt man bei der Verhandlung der Umsetzung zügig voran, eingedenk der aktuellen Misere der Menschen mit #MECFS. Und mit nicht zu viel Rücksicht auf die Befindlichkeit jener, die auf dem Weg zu normaler Versorgung schon bisher gebremst haben...

submitted 34 days ago • 0 comments

Eine Presseaussendung der @meduniwien.ac.at zur aktuellen Studie zu #LongCovid von Prof. Untersmayr & Co (onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/...). www.ots.at/presseaussen...

submitted 35 days ago • 4 comments

Postvirale Syndrome und damit auch #MECFS werden diese Woche beim Gutachtersymposium Thema sein. Gut, dass Prof. Untersmayr und Dr. Zwick vortragen. Mangelndes Wissen zu #PEM darf nicht der Grund sein, warum sie in Gutachten nicht berücksichtigt wird. www.arztakademie.at/va/gutachter...

submitted 35 days ago • 1 comment

Eine sehr gute Übersicht, wie man sich der klinischen Überlappung von hypermobilem EDS ( #hEDS), gastrointestinalen Problemen, #MCAS und #POTS klinisch vernünftig annähern kann. Die Überlappungen sind oft zu sehen - und einer Therapie häufig zugänglich. www.cghjournal.org/article/S154...

submitted 35 days ago • 1 comment

Seit Jahren gibt es einen Eiertanz um die Tatsache, dass zu einer normalen Versorgung von #MECFS auch Spezialambulanzen gehören. Mindestens ebenso lange gibt es Kritik an der sozialen Absicherung. Manche Entwicklungen sind leider wenig überraschend. www.puls24.at/news/politik...

submitted 39 days ago • 1 comment

Das sind die Fakten. Das Problem ist schon lange bekannt und benannt. Ebenso ist schon lange bekannt, dass es Bremser gibt. Es wäre wirklich wichtig, dass die Bremsspur nicht noch länger wird. Lösungsansätze gibt es.

submitted 39 days ago • 0 comments

Diese Studie von Johanna Rohrhofer, Eva Untersmayr & Co, für die ich rekrutieren durfte, liefert Hinweise auf gestörte Darmbarriere bei Menschen mit #LongCovid und PEM. onlinelibrary.wiley.com/doi/full/10....

submitted 39 days ago • 14 comments

Erfrischend klare Worte! Es gibt keinen Grund mehr, herumzueiern. Die Fakten liegen auf dem Tisch und mit NAP bzw. Empfehlungen zur Ausstattung von Anlaufstellen vom Referenzzentrum ist ein guter Weg skizziert.

submitted 39 days ago • 0 comments

Es ist schon genug Zeit verloren worden. Transparenz, warum nach einem monatelangen Prozess unter Einbindung aller Stakeholder jetzt plötzlich eine Überarbeitung notwendig ist, wäre das mindeste.

submitted 39 days ago • 1 comment

Dass bei diesem großartigen akademischen Programm der #MECFS Conference auch Platz für einen Vortrag über pragmatische Therapie war, und dass ich den halten durfte, freut mich sehr! Auch, dass die Neurologie hier gut vertreten war. Das ist man bei ME/CFS ja sonst eher nicht gewohnt...

submitted 42 days ago • 3 comments

Dass eine relativ häufige und schwer beeinträchtigende Erkrankung wie #MECFS nichts kostet, nur weil man spezialisierte Anlaufstellen nicht errichtet oder den Bezug von Sozialleistungen erschwert, war immer schon eine reichlich naive Annahme. www.berliner-sonntagsblatt.de/Studie-Long-...

submitted 45 days ago • 4 comments

Wenn man bei der PVA an einer konstruktiven Verbesserung der aktuellen #MECFS Situation interessiert ist, sollte man dieses Angebot annehmen.

submitted 47 days ago • 0 comments

"[...] PEM (Post-Exertional Malaise) wird in den APA, ORF und @dossier.at vorliegenden Gutachten so gut wie nicht berücksichtigt." Skandalöser Missstand! Ignoriert man Angina pectoris bei KHK und jemand kommt zu Schaden, wär das auch nicht egal. apa.at/news/meist-k...

submitted 48 days ago • 1 comment

Wir können froh sein, dass in Österreich Medien nachfragen wie es sein kann, dass Betroffene mit #MECFS, einer Erkrankung mit nachgewiesen hochgradiger Einschränkung der Funktion, in Gutachten regelmäßig mirakulös gesunden. on.orf.at/video/142750...

submitted 48 days ago • 2 comments

Auf diese Landkarte kann die österreichische Gesundheitspolitik nicht stolz sein. Koordinierungsstellen ins Nirgendwo sind auch 2025 bei #MECFS sinnlos. Ohne echte Anlaufstellen wird es nicht gehen.

submitted 49 days ago • 4 comments

Man kann bei #MECFS weiter Zeit verlieren. Oder im Sinne der Betroffenen endlich das Wissen umsetzen, das schon da ist. Das Referenzzentrum an der @meduniwien.ac.at hat den Auftrag, dieses Wissen zu bündeln. Und hier ist die Ambulanz-Bauanleitung ⤵️ public-health.meduniwien.ac.at/abteilungen/...

submitted 59 days ago • 4 comments

Auch wenn ich es morgen wegen unguten Viren wohl nicht persönlich schaffen werde - das ist eine sehr wichtige Veranstaltung. Dass #MECFS auch im Kinderhospiz(!)-Bereich relevantes Thema wird, ist der harte Realitätscheck für alle Verharmloser. hospiz-noe.at/veranstaltun...

submitted 62 days ago • 3 comments

Review: Pyridostigmin (Mestinon) kann bei neurogener orthostatischer Hypotension ein sinnvoller Therapieversuch sein, auch in Kombination mit anderen Medikamenten. Für #MECFS wurde das nirgends untersucht, aber neurogene oH kommt auch hier vor. openheart.bmj.com/content/12/1...

submitted 68 days ago • 0 comments

"It is critical that we do our part to help stop the stigma associated with this condition and provide optimal care of these patients." Newsletter der WFN über #MECFS - 2015. Schade, dass sich in diesem großartigen Fach dazu so wenig getan hat. worldneurologyonline.com/article/myal...

submitted 70 days ago • 0 comments

Der Fonds Soziales Wien (FSW) hat ein Angebot für pflegende An- und Zugehörige, auch mit Fokus auf #LongCovid bzw. #MECFS. Es gibt neben allgemeiner Beratung auch rechtliche Hilfestellung, zB betreffend Pflegegeld. Kontaktaufnahme ist über die Homepage möglich: www.pflegende-angehoerige.wien

submitted 72 days ago • 0 comments

Nairobi ist nicht Nordrhein-Westfalen, und doch gibt es in Kenia #LongCovid mit typischer Trias von Klinik, schlechter Versorgung und Stigma. Desinformation, dass LC ein psychosomatisches Problem des globalen Westens sei, wurde schon mehrfach widerlegt. link.springer.com/article/10.1...

submitted 72 days ago • 1 comment

Was die Kolleg*innen für #MECFS in Salzburg fordern, gilt für ganz Österreich. Natürlich kann man weiter herumafferln, aber 1) verschwindet ME/CFS nicht, wenn man es ignoriert und 2) verursachen auch/gerade schlecht versorgte Betroffene hohe Kosten.

submitted 74 days ago • 1 comment

Eine Übersicht über Behandlungsansätze bei #MECFS, die bei Autoantikörper-vermittelten Verläufen in Frage kommen könnten. Die Crux auch hier - es braucht, auch in Studien, eine gute Patientenselektion. www.tandfonline.com/doi/full/10....

submitted 74 days ago • 1 comment

Ich habe schon wieder eine Anfrage aus dem Palliativ-/Hospizbereich erhalten, einen Vortrag über #MECFS zu halten. Gleichzeitig wird diskutiert, ob wirklich jedes Bundesland eine Anlaufstelle braucht. 2025.

submitted 76 days ago • 2 comments

Erfrischend, mal von neurologischer Seite etwas zu #MECFS zu lesen, was keinen Psychosomatik-Drift hat... dgn.org/artikel/kein...

submitted 81 days ago • 5 comments

Am 11.5. gehts beim Health Talk bei @isabelledaniel.bsky.social um #MECFS.

submitted 82 days ago • 0 comments

Ich habe heute (wieder mal) ein neurologisches Gutachten gesehen (anderer Gutachter als mein Lieblingsgutachter unten, der das für fiktiv hält), wo argumentiert wurde, dass POTS - G90.8 - keine neurologische Erkrankung sei. Durchaus Indikatoren für die generell vorhandene Expertise...

submitted 83 days ago • 2 comments