Ich hab heute ein 11-jähriges Mädchen besucht, das seit 4 Jahren ME/CFS hat. Drehen nur ohne Licht & Max 20 min, reden nur sehr leise. Sie hat mir aber was ins Mikro gesagt, sie wollte unbedingt: Ich wünsche mir so, dass wir nicht vergessen werden. Und dass ich einmal wieder meine Freundinnen sehe.
Comments
Sich dann daran zu erinnern, dass es kein Einzelfall ist. 💔
😡
Die schleppen sich irgendwie durch Schule & Studium und verschlechtern sich schlimmstenfalls mit der Überanstrengung (ev erst nach Jobstart)
Es tut so weh, das Leid der Kinder.
Es gab nicht umsonst den Hashtag NieWiederUnsichtbar
Weil so viele es werden aufgrund der Erkrankung.
Dieses nicht Sichtbar sein, hilft #MECFS Betroffene zu ignorieren, nicht wahrzunehmen.
Unversorgt zu lassen.
Hätten wir das vermeiden können? Kaum, denn Lockdowns u Schulschließungen waren am oberen Limit und Impfungen rasch verfügbar. Jedenfalls dürfen wir Menschen mit dieser schweren Krankheit nicht allein lassen.
D.h. statt 10% pro Infektion vielleicht 5%. Das ändert wenig an der langfristigen gesamtgesellschaftlichen Entwicklung.
Nur konsequente Eindämmung von Corona hilft.
Und ja, das Problem besteht weiterhin.
Ins Homeschooling abgemeldet?
Da müssen ja auch Prüfungen abgelegt werden.
Kannst du ihr ausrichten, dass ich ab jetzt sehr viel an sie denken werde?
Ich wünsch mir so sehr Hilfe für Sie! 💞
...und für alle anderen #LongCovid Patienten! 🫶
12.5.- 20.6.2025
Das gesammelte Geld geht zu 100% an die beiden Organisationen:
@me_cfsresearchfoundation und #botkinscharity
Infos und Spendenlink:
Die beiden Orsetzen sich ein für biomedizinische Forschung und für soziale Teilhabe von bettlägerigen ME/CFS-Patienten
Danke 🙏🏼 für jeden Cent. Stand heute: 51 Sponsoren 🐸
Wenn Biontech oder Mainz 1 Milliarde Euro für die Forschung gegeben hätte statt als Dividende auszuschütten wären wir sicher viel viel weiter.
Denke, es wäre eher Aufgabe von Staat und Krankenkassen, in diese Forschung zu investieren. Dann kann man auch etwaige Gewinne sozialisieren.
Wir sind so konsequent und frischen uns und unseren Sohn (bald 2J) jedes Jahr auf.
Corona +Grippe
Es gibt halt nicht viele Fälle von ME/CFS.
Zumindest reicht es nicht um mehr in die Forschung zu stecken. Wenn es zigtausend wären vlt.
Vergleich mit MS (ME/CFS-Prävalenz pre-pandemisch):
Nirgends.
Bitter.