Profile avatar
beadekkers.bsky.social
LongCovid, MEcvs, POTS en MCAS sinds oktober 2020. Voorheen autisme specialist MSEN, persoonlijk begeleider VG zorg, nu WIA, IVA Samen met @marcbalemans en labrador Fiep
108 posts 215 followers 202 following
Prolific Poster
Conversation Starter

Ik had echt lieve collega's bij het AD, maar deze kop (achter een betaalmuur) is echt heel erg misleidend. Want wat blijkt uit de twee onderzoeken? 97% en 95% van de Nederlanders heeft GEEN prikspijt. Kom op @ad.nl, dit is gewoon misleidend.

Steeds meer longcovidpatiënten arbeidsongeschikt, 'topje van de ijsberg' nos.nl/l/2558025

Ze hadden het kunnen weten van patiënten met ME/CVS maarja..... die waren weggezet als overbelast/labiel/gestresst/onwillig...... Vreselijk

Wie kent er een internist met specialisatie infectie, auto-immuunziektes en post-infectieuze syndromen of #LongCovid in het JBZ in Den Bosch?

Timmermans spreekt bij #nieuwsuur op een wijze waarvan je nu zou wensen dat de premier zou spreken. Die is lamgeslagen in een verdeeld land, stelt Timmermans terecht.

🟦 LONGCOVID 🟥 de rauwe werkelijkheid van particuliere verzekeraars 🟦 naar aanleiding van de blog van Jelle Struik in Medisch Contact ‘Hoezo, long covid niet objectiveerbaar??’ link 👉 www.medischcontact.nl/opinie/blogs...

Verbijsterende opstelling van Rutte die het eigenlijk Zelensky's eigen schuld noemt. De hoofdmeester die tegen de gepeste leerling zegt: je moet het goed gaan maken want hij is vroeger ook wel eens aardig tegen iemand geweest. nos.nl/artikel/2557...

nos.nl/artikel/2557... Rutte zit er naast. Narcistisch persoonlijkheid van Trump is een enorme blinde vlek

🚨 De rechtsstaat komt onder steeds grotere druk te staan. Vandaag lanceren we een nieuw platform waar de tegenbeweging een plaats krijgt: De Rechtsstaatsradar. Hier monitoren we de rechtsstaat en kan je hem ook actief beschermen. 🔊 Ga naar rechtsstaatsradar.nl en doe mee!

🗞️Hoezo, long covid niet objectiveerbaar? Uistekend artikel van Jelle Struik in het Medisch Contact. Jelle is huisarts en heeft long covid. Treffend verwoordt hij hoe er door sommige artsen nog steeds onwetend wordt gedaan over deze aandoening. 🔗Link: www.medischcontact.nl/opinie/blogs...

❤️ Veel liefde voor iedereen voor wie vandaag even extra voelt als prikken in een soms nog open wond. 5 jaar sinds de komst van covid. Verlies, traumatische ervaringen, zoveel waar nooit meer over gesproken is, voor velen een punt vanaf waar het leven nooit meer hetzelfde was.

We gaan jullie vanaf nu regelmatig op de hoogte houden van de ontwikkelingen rond het #zwartboekCGTGET en de daarbijhorende petitie: Wij Zeggen Voorgoed NEE tegen GET en CGT bij ME ✊ Het eerste van een aantal nieuwsbulletins: www.facebook.com/MECentraal/v...

The pandemic never ended and many of us are still dealing with the aftermath of SARS-CoV-2. Still, I'd like to take a moment to reflect on 5 years ago, when the world changed forever.

"Na Corona" 😒. Ik word er zo simpel van. CORONA IS NIET WEG en iedere dag komen er longcovid patiënten bij. Pof!, voorgoed gehandicapt. Omdat iedereen maar wil negeren dat corona er nog steeds is. Zie www.rtl.nl/nieuws/video...

Opnieuw blijkt dat zélfs jongeren over wie de rechter zegt dat ingrijpen nodig is, niet op tijd hulp krijgen. Waarom gaan niet álle alarmbellen af? Waarom willen coalitiepartijen zelfs bezuinigen op jeugdbescherming? Dit is wachten op nieuwe ongelukken. www.inspectie-jenv.nl/actueel/nieu...

Oproep van @parool.nl nav 5 jaar #SarsCov2 #corona In Amsterdam zullen ± 20.000 mensen met #LongCovid te maken hebben (gehad), waarvan 5.000 ernstig en 2.000 kinderen. Schrijf je ook mee? Zie info in artikel.

Gisteren hield @sheilas.bsky.social een mooie, zeer noodzakelijke toespraak bij de herdenking van de februaristaking in 1941. Verzet om bij stil te staan, zeker nu “we horen hoe woorden van uitsluiting en haat weer de taal binnenkruipen, woorden die een zondebok zoeken en bang en boos maken” Lezen!

Mooi artikel van ⁦‪@nrc‬⁩ over het belang van goede zorg aan mensen met een verstandelijke beperking en gedragsproblemen. Maar ook over de risico’s van bezuinigingen op deze groep mensen. Dat mogen we niet laten gebeuren! #leestip 👇🏼 www.nrc.nl/nieuws/2025/...

Teken deze petitie. Stop de mishandeling van #MEcvs patiënten. www.petitie24.nl/petitie/5706...

Thuiszorgindicatie Voorzichtige hoop Indicerend verpleegkundige erkent zorgvraag volmondig 💐 Lastigste: door hoepels zorgverzekeraar springen. Ergotherapeut & fysiotherapeut verklaringen=eis om zorg te krijgen waarin de situatie hooguit verslechtert Bid duim mediteer Steun welkom🙏🏼 Repost=lief❣️

Mensen met ME en LongCovid en dergelijke én ook GEZONDE MENSEN 💞❤️‍🩹 Teken alsjeblieft🙏🏻 Voorgoed nee tegen GET en CGT 10000 nodig mei 2025 www.petitie24.nl/petitie/5706...

📚 Leestip: Nieuw artikel over long covid! Vanuit het Post Covid Netwerk Nederland (PCNN) is er een nieuw artikel verschenen over mogelijke behandelingen van long covid, voornamelijk gericht op huisartsen en apothekers. Als actief lid van PCNN is Long Covid Nederland ook betrokken bij dit 1/4🧵

I've been thinking about how to explain the challenge of living with ME/CFS and created this cartoon visualization. Imagine the life of someone without ME is a rainbow of activities that each take a certain amount of energy. ME limits your energy, and thereby the vibrancy of your life.

Dit is wel een goede visualisatie! (Afhankelijk van je leefomstandigheden kan de verdeling van de categorieën wel verschillen, maar het geeft een heel goed beeld vind ik.)

Nieuwe post "Chronisch ziek zijn is gewoon ellendig. Niet te doen soms. Dat eerlijk mogen delen, maakt het soms net iets draaglijker" Hou je taai, maar niet té taai ❤️‍🩹

Flitspetitie: Wij Zeggen Voorgoed NEE tegen GET en CGT bij ME‼️ De afgelopen periode zijn er negatieve ervaringen met deze therapie verzameld. Die worden gebundeld aangeboden aan de 2e kamer. Deze petitie sluit hierop aan, onderteken & deel als je wil! www.petitie24.nl/petitie/5706...

⛔ geen voor ME-patiënten schadelijke interventies meer - voorbeelden uit het Zwartboek CGT & GET bij ME spreken voor zich tinyurl.com/murw5h7z Dus: 🖋️ teken en deel de petitie "Voorgoed NEE tegen GET en CGT bij ME" tinyurl.com/3kmhefku

Raak!

Does anyone have a good overview of actions/campaigns for #LongCovidAwarenessDay? (:

💡𝗟𝗮𝗮𝘁𝘀𝘁𝗲 𝗸𝗮𝗻𝘀 𝗼𝗺 𝗲𝗻𝗾𝘂𝗲̂𝘁𝗲 𝘃𝗼𝗼𝗿 𝗸𝗶𝗻𝗱𝗲𝗿𝗲𝗻 𝗲𝗻 𝗷𝗼𝗻𝗴𝗲𝗿𝗲𝗻 (<𝟮𝟭 𝗷𝗮𝗮𝗿) 𝗺𝗲𝘁 𝗣𝗔𝗜𝗦 𝗶𝗻 𝘁𝗲 𝘃𝘂𝗹𝗹𝗲𝗻. Heb jij een kind met een PAIS en heb je de enquête nog niet ingevuld? Doe dat dan nu! De enquête staat tot 1 maart open. Delen wordt gewaardeerd! vragenlijst.dezorgvraag.nl/kindmetpais?...

📰💡 5 jaar sinds het ontstaan van #LongCovid is er eindelijk een stuk dat wat dieper ingaat op de geschiedenis van andere Post Acute Infectieuze Syndromen (#PAIS), in dit stuk vooral #MECVS. www.groene.nl/artikel/mist... In de post hieronder onze reactie op het artikel.

De CGT en fysiotherapie die Knoop, van der Meer en Rosmalen propageerden heeft bij patiënten tot verbolgenheid geleid. ‘Vele patiënten zijn enorm achteruitgegaan door deze opgelegde methode. Nu de biomedische kant door long covid oprukt, lijkt het of deze wetenschappers plots hun mening nuanceren.’

#LongCovid is geen opzichzelfstaand verhaal. Na 5 jaar sinds het bestaan van Long Covid nu eindelijk een stuk dat wat dieper ingaat op de geschiedenis die er voor ligt, van #PAIS, in dit stuk vooral stilgestaan bij #MECVS. www.groene.nl/artikel/mist...

Koningin Maxima op bezoek bij post-covidexpertisecentra Mooi dat koningin Maxima tijd vrijmaakt om op bezoek te gaan bij de post-covidexpertisecentra. Ze sprak daar met artsen, onderzoekers, verpleegkundigen en patiënten. Ook Pascal Grootveld (voorzitter @longcovidnederland.bsky.social ) 1/3🧵

Vijf jaar na de coronapandemie hebben nog altijd honderdduizenden mensen long covid. Wacht hun hetzelfde lot als ME/CVS-patiënten, die al jaren soortgelijke klachten hebben en veel onbegrip ontmoeten? Of leidt de aandacht voor long covid tot erkenning van beide groepen? 👉 https://buff.ly/4k6bbo0

#longcovid #me/cvs #PAIS www.groene.nl/artikel/mist...

Minister Agema sprak met PAIS patiëntenalliantie en hoopt dat die vereniging tot meer erkenning leidt. Lekker gratuit, ze doet zelf NIKS. 50 miljoen p/jaar BEZUINIGD op paramedische zorg. NIKS in het regeerakkoord. Tijdens deze kabinetsperiode naar 0 EURO voor Long Covid. [🧵 1/3]

Nieuwe post, over de grote zegen van een stijgende lijn, en het zware proces als die stijgende lijn uitblijft.