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losronjos.bsky.social
Ronja she/her #mecfs
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Danke Dortmund für 150-200 Teilnehmende, die für ME/CFS-Betroffene demonstrieren 💙 Liebe geht raus für die gemeinsame Orga an @merlinho.bsky.social und an alle Helfer*innen. @liegenddemo.bsky.social

Kommt nach dem gewaltsamen mutmaßlich verschwörungsideologisch motivierten Angriff auf die Liegenddemo in Leipzig bitte heute erst recht und zeigt euch mit Menschen mit ME/CFS solidarisch. Neben Dortmund sind heute noch weitere Demos in Hamburg, Stuttgart, Frankfurt a. M., Köln und Dresden.

Danke Berlin 💙 @liegenddemo.bsky.social Fotos: @mariahwa.bsky.social #MECFS

🎁-Link (10 Aufrufe): "Selbst wenn wir zehn, zwanzig Prozent zu hoch liegen sollten – was ich nicht denke –, steht die heutige Forschungsförderung in keinem Verhältnis zum gesellschaftlichen Schaden, den Long Covid und ME/CFS anrichten."

#ME #MECFS #MECFSAwarenessday #Liegenddemo @liegenddemo.bsky.social LiegendDemos in Berlin, Fulda, Jena, Augsburg heute am 10.5.2025 #MEAwareness Demonstrations in Germany on 10th May 2025

Mehrere Hundert Menschen bei ME/CFS #Liegenddemo in Leipzig. Betroffene haben Redebeiträge geschrieben, fordern Anerkennung, Unterstützung, Forschung. #longcovid #curemecfs

Aktuell läuft in #Leipzig auf dem Marktplatz die #Liegenddemo wegen #mecfs Viele Menschen sind gekommen. Leider auch Pöbelnde.

📣 Heute finden in 17 deutschen Städten Liegenddemos statt, die auf das große Leid #MECFS - Betroffener aufmerksam machen. Die Demos in Berlin (ab 11 Uhr) und Freiburg (ab 13 Uhr) werden als Livestream online übertragen. Berlin (ab 11 Uhr): www.youtube.com/@LiegendDemo... (1/2)

Viele haben gefragt, wie man den ME/CFS Betroffenen helfen kann. Eine Möglichkeit: sie dabei unterstützen, sichtbarer zu werden. zB bei der jährlichen Protestaktion am 12. Mai. Kommt, wenn ihr könnt, vorbei! Es sind viele Angehörige dort, die sich freuen! Ich werde moderieren.

@mariahwa.bsky.social ich hab dir eben eine DM geschickt, für den Fall dass die irgendwo in den Anfragen untergeht und dir nicht angezeigt wird, nur als kleine Info🐭

📣📢Sei dabei: Protestaktion 12.Mai📣📢 Am 12. Mai 2025, dem Internationalen ME/CFS Tag, machen wir die Zehntausenden Menschen, die in 🇦🇹 schwer an #ME/CFS erkrankt sind, sichtbar. Sie sind meist nicht mehr in der Lage, am sozialen Leben teilzuhaben und verschwinden aus der Öffentlichkeit.

- ausser der reihe - bo ist an mecfs gestorben. er war sanft und witzig und ich mochte ihn sehr. er war severe betroffen und wurde vom gesundheitssystem ignoriert, psychologisiert und allein gelassen. er trug den blauen dinosaurier in seinem profil. ich denke immer an bo, wenn ich ihn sehe.

Wissen Weekly zählt zu den Top 5 dt. Podcasts und versucht gängige Fragen wissenschaftlich zu beantworten. Neue Folgen werden immer montags veröffentlicht, also '25 auch am 12.Mai🎗 Falls ihr ME/CFS als Thema vorschlagen wollt: ✉ [email protected] 🔊 Kommentar auf Spotify

Fünf Jahre Corona bedeuten auch fünf Jahre Long Covid. Viele Betroffene werden bis heute von Ärzt*innen und Behörden nicht ernst genommen. Mehr dazu erfahrt ihr in unserer Sendung über Long Covid und ME/CFS aus dem August 2024. https://zdfmagaz.in/LongCovid

Laut Schätzungen sollen bundesweit mehr als hunderttausend Menschen von Long Covid betroffen sein. Manche leiden so stark unter den Corona-Spätfolgen, dass ein normales Leben unmöglich ist. Nun kämpfen sie für mehr Sichtbarkeit.

was soll dieser trend auf insta wo leute schreiben wie sie waren als die pandemie vor 5 jahren begann und wie es jetzt ist. erfolgreicher, glücklicher, neue*r partner*in. ich war damals gesund und jetzt bin ich schwer behindert und keine sau interessierts

#MECFS und trotzdem da, chronisch kranke Antifa. Wir freuen uns über solidarisches Verbreiten.

Wissen Weekly zählt zu den Top 5 dt. Podcasts und versucht gängige Fragen wissenschaftlich zu beantworten. Neue Folgen werden immer montags veröffentlicht, also '25 auch am 12.Mai🎗 Falls ihr ME/CFS als Thema vorschlagen wollt: ✉ [email protected] 🔊 Kommentar auf Spotify

das funk Format kreuzverhoer_fragen sammelt gerade Fragen an die Spitzenkandidat*innen & Co. Wenn ihr welche habt, schreibt ihnen per DM oder taggt sie in einer insta Story!🎗️

Care4PAIS: Gesundheit & Versorgung für Patient:innen mit postakuten Infektionssyndromen (PAIS) einschließlich ME/CFS Wichtige Online-Befragung, Teilnahme noch bis zum 12.1.2025 möglich. Bitte macht mit und helft dabei, die Datenlage zu PAIS und ME/CFS zu verbessern! s2survey.net/pais/ (1/2)

Neues Jahr – neue Chance Mitmach – Aktion✍️✉️💊 Wir haben 2 Briefe entworfen, um die Finanzierung von Arzneimittelforschung für #MEcfs voranzutreiben: 1 Brief an das #BMBF, namentlich @oezdemir.de , 1 Brief an #SPRIND – die Bundesagentur für Sprunginnovationen. ⬇

Auch an Feiertagen macht #Mecfs keine Ausnahme. Für viele ist das eine besonders herausfordernde Zeit. Unterstützt Betroffene beim ihrem Pacing und achtet so gut es geht auf Infektionsschutz. Wenn ihr etwas über habt, spendet gerne für die Me Forschung. Passt aufeinander auf 💜

Der #LongCovid #MECFS- Flyer bei Kindern+Jugendlichen des BMG ist da: Noch nicht perfekt, aber wichtig ist, daß die Gefahr der Zustands-Verschlechterung beim Vorliegen von #PEM #MECFS und die Bedeutung von #Pacing genannt werden. Auch gibt es gute Info-Quellen, allen voran die @dgmecfs.bsky.social

Eine Sammlung mit Tipps und Ideen, die man beim Pacing & Heart Rate Monitoring mit einer Garmin Uhr ausprobieren und individuell anpassen kann🧵 Wichtig: nicht alle #MECFS Betroffenen profitieren davon.

Hallo BlueSky! Bist du #LongCovid, #MECFS oder #PostVac betroffen? Du bist nicht allein! Unser safer space bietet für Betroffene und Angehörige auf Discord einen sicheren und awaren Ort für Austausch und Unterstützung. 1/

#Kinder und #Jugendliche mit #LongCovid? Eure Erfahrungen sind gefragt! Helft dem BMG, die Versorgungs-, Informations- und Unterstützungsbedarfe von Kindern und Jugendlichen mit Long Covid endlich zu verstehen! Jetzt teilnehmen + zum Workshop anmelden www.bmg-longcovid.de/diskurs/bete...

Heute!

etwas älter, aber immer noch aktuell

Los gehts mit dem #RunderTisch #LongCovid im BMG. Ich darf berichten 🍀 Erstes Thema ist die Versorgungsforschung: große geförderte Projekte werden vorgestellt, von super Expertinnen: Behrends und Scheibenbogen

Es sind mehr Frauen an Long Covid und ME/CFS erkrankt als Männer. Eine Nebenwirkung von Krankheiten, die mehrheitlich bei Frauen auftreten, ist, dass sie von Ärzt*innen nicht ernstgenommen werden.

Lessgoooo! www.zdf.de/comedy/zdf-m... #Frauenticket

Krankheiten sind ein sensibles Thema. Aber mal unter uns: Kranksein ist auch viel Kopfsache… Ist das vielleicht der Grund, weshalb Frauen so anfällig für chronische Erkrankungen sind? No front, ist nur ein Gedanke…✌🏻 #Frauenticket

Ich bin ganz aufgeregt. Was da grade geteasert wird - ob das ZDF Magazin Royale heute Abend die Psychologisierung untererforschter Krankheiten und die damit verbundene Misogynie aufgreift? Das ist so ein wichtiges Thema, für das es gesellschaftlich viel zu wenig Bewusstsein gibt. Das wäre groß!

Frauen haben es nicht leicht im Leben: Putzen, Waschen, Kochen, Nagellackfarbe auswählen, GenderPayGap, Schwangerschaft, Menstruation, Blasenentzündung, Endometriose, hormonelle Verhütung, MS, ME/CFS – und bei all dem natürlich Lächeln nicht vergessen ☺️

Wow, das klingt nach einer Sendung, in die ich heute unbedingt reinschauen will.

Vor fast 1 Jahr hat Karl Lauterbach vereinfachten Zugang zu Medikamenten für Long Covid und ME/CFS versprochen. Am 23.08. findet eine Demo statt, um ihn an sein gebrochenes Versprechen zu erinnern. Kommt stellvertretend für die, die zu krank sind. Weitere Infos: www.instagram.com/p/C-lMNEDMW-...

Wenn ihr vor habt am ME-Awarenessday (12.Mai) oder zu den @liegenddemo.bsky.social|s (11.Mai) Fotos zu posten, könnt ihr schon jetzt Bildbeschreibungen vorbereiten. So spart ihr euch am Wochenende Energie und ermöglicht gleichzeitig Teilhabe an den Bildern☺️