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Want to understand what life is like for millions of people disabled by ME/CFS & Long Covid? Watch this doc. There was a Golden Girls episode on it not being believed by doctors. When 85% of those with an illness are female - research ain't funded #Unrest #MillionsMissing #MECFS #CovidLonghaulers

submitted 7 days ago • 2 comments

ℹ️ Multiperspektivische Studie zu schwer- und schwerstbetroffenen Menschen mit ME/CFS in Österreich ℹ️ In Kooperation zwischen MedUniWien, Primary Care Medicine Abt. am Zentrum für Public Health und ÖG ME/CFS wird eine multiperspektivische Studie zu schwerer und schwerster ME/CFS-Betroffenheit 1/

submitted 7 days ago • 1 comment

"Ignoranz, Unwissen und Stigmatisierung können tödlich sein." Das gilt bei #MECFS genauso wie überall sonst in der Medizin. Starker Text von @janaxpetersen.bsky.social zu "Chronisch krank. Chronisch ignoriert." www.arte-magazin.de/chronisch-kr...

submitted 7 days ago • 2 comments

Wir leben in einem Land, in dem reiche Erben, die Gewinne ihrer Urgroßeltern aus den familieneigenen KZ-Außenlagern auf ihren Yachten in Monaco abfeiern und bei dem Wort »Faulenzer« 75 % der Wähler:innen an jemanden denken, der sich am Ende des Monats Pfandflaschen aus Mülleimern fischen muss.

submitted 7 days ago • 18 comments

Es muss so erleichternd für die Bösen sein, nicht mehr die Guten spielen zu müssen. Ein Gefühl, als dürfte man endlich zu enge Schuhe ausziehen.

submitted 7 days ago • 14 comments

💻 Die On-Demand-Fortbildung in unserem Ärzteportal zum Thema „ME/CFS, Post-COVID – postinfektiöse Erkrankungen“ wurde mit den Vorträgen & Fragerunden aus dem Webinar im Oktober 2024 aktualisiert. Die Fortbildung ist von der Ärztekammer Hamburg mit 2 Punkten akkreditiert. www.mecfs.de/informatione...

submitted 6 days ago • 0 comments

Schaffen wir es bei dieser Wahl solidarisch mit dem Osten zu sein statt uns drüber lustig zu machen? Auch in Thüringen, Bayern, Brandenburg, Sachsen, … wohnen Queere Menschen, Frauen, Migras, Armutsbetroffene und chronisch Kranke oder Behinderte. Und es muss fcking scary sein.

submitted 10 days ago • 32 comments

In der Mediathek von arte #ME/CFS 😢 Nachdem die Betroffenen lautlos qualvoll vor sich dahin vegetieren, müssen die Politiker und die Krankenkassen-Verantwortlichen das Ableben nur "aussitzen". 🤬 www.arte.tv/de/videos/10...

submitted 9 days ago • 0 comments

Telehealth isn’t a luxury—it’s a necessity. For many of my patients with Long COVID and disabilities, in-person visits are exhausting, inaccessible, or simply not feasible. Removing telehealth coverage means denying care to those who need it most. We must protect access to virtual care.

submitted 11 days ago • 22 comments

#ChronischKrank #ChronischIgnoriert arte, 92 Minuten Doku in voller Länge, online "Ein Skandal, schwer Kranke finden kein Gehör" www.arte.tv/de/videos/10...

submitted 10 days ago • 8 comments

🎥 Ab sofort ist die neue ME/CFS-Dokumentation "Chronisch krank, chronisch ignoriert" in der ARTE-Mediathek verfügbar. Die Dokumentation hat eine Länge von 90 Minuten und behandelt neben ME/CFS auch weitere, komorbide multisystemische Erkrankungen. (1/2)

submitted 9 days ago • 4 comments

Stell dir vor, dein Leben schrumpft auf die Hälfte zusammen und das nennt sich dann „mild“. Viele wissen in dem Stadium übrigens gar nicht, dass sie #MECFS haben und versuchen alles andere zu opfern, um irgendwie den Job zu halten. Das kann Jahre so gehen.

submitted 9 days ago • 3 comments

The documentary chronically ill chronically ignored, by @sibylledahrendorf.bsky.social and others, is now available on YouTube Die Doku chronisch Krank chronisch ignoriert, ua. von @sibylledahrendorf.bsky.social ist jetzt auf Youtube abrufbar www.youtube.com/watch?v=YnnD...

submitted 9 days ago • 1 comment

🖤🕯️ Faraz Fallahi Mein Mitgefühl: Mit Faraz' Familie und allen, die um ihn trauern. Mit allen, die schwer krank sind und um ihr Leben kämpfen. Mit allen, die unter dem dramatischen Mangel an medizinischer Versorgung, Forschung und Therapien zu #MECFS leiden.

submitted 9 days ago • 34 comments

Haha am We hab ich online einen Termin bei einer neuen Ärztin ausgemacht. Ruft sie mich grad an und sagt, bei meiner Krankengeschichte müsste sie 3 Monate nur für mich arbeiten und das kann ich mir nicht leisten und die Zeit hat sie nicht. Sie hat den Termin storniert. Versorgung mit #MECFS. 👍

submitted 10 days ago • 16 comments

Die Pflege von sehr schwer #MECFS Betroffenen nimmt in dieser Studie mehr als 40h pro Woche bei 71% der Angehörigen (!) in Anspruch - wohl angemerkt mit erheblichen negativen Auswirkungen auf ihre Arbeits- und Finanzsituation sowie auf ihr psychisches Wohlbefinden. pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/36836022/

submitted 10 days ago • 3 comments

Die Dämonisierung von zivilem Engagement nimmt wirklich gespenstische Züge an. Mir macht es Angst, wie Einspruch gegen rechtsradikale, autoritäre Positionen angefeindet wird. Einspruch gegen Menschenverachtung ist nicht nur ein grundgesetzliches Recht - es ist unsere demokratische Pflicht.

submitted 11 days ago • 63 comments

Weiß immer noch nicht, wie wir dahin gekommen sind, dass die Leute mit den Galgen und den Hassbotschaften „besorgte Bürger“ sind und die mit den Plakaten voll Solidarität und Gemeinschaftssinn „linke Spinner“.

submitted 11 days ago • 46 comments

Chronisch kranke und behinderte Menschen werden als Opfer gruppenbezogener Menschenfeindlichkeit (Ableismus) häufig vernachlässigt. Gezielte (rechte und rechtsextremistische) Long-Covid- und ME/CFS-Feindlichkeit ist dabei nicht selten gänzlich unsichtbar. Warum ihr besser hingucken solltet: 🧵 1/

submitted 12 days ago • 1 comment

Why are physicians STILL treating #MECFS as if it were a psychiatric illness when it's proven to be physiological affecting multiple systems of the body from CNS, to GI to Immunological? #pwME #MECFS #MyalgicEncephalomyelitis #ChronicIllness

submitted 11 days ago • 0 comments

"Can you see it now?" This is a very striking illustration of how #mecfs #neurocovid #longcovid patients feel every second of their lives. Reward comes of being gaslighted by the others, including their own families. Watch the video in fullscreen. Video credit: Trugrace Artistry

submitted 35 days ago • 12 comments

International ME/CFS Konferenz am 12. und 13. Mai in Berlin mit hochkarätigen Referenten u.a mit Uta Behrends, Rob Wüst, Klaus Wirth, Michael Peluso, Øystein Fluge, Olav Mella mecfs-research.org/mecfs-confer...

submitted 15 days ago • 1 comment

#MECFS sucks every sign of life you have. It’s an illness that’s not compatible with living. Your body and your mind are in a prison where they are being tortured, every hour, every minute, every second #MEAwarenesshour

submitted 14 days ago • 0 comments

ME/CFS-Kranke sind auf eine funktionierende Wissenschaft und auf eine rationale Medizin und Politik angewiesen. Deswegen schadet jede Stimme, die bei der Wahl an wissenschaftsfeindliche Parteien geht, diesen und vielen anderen Menschen. (1/6) 🧵

submitted 12 days ago • 1 comment

Now I've had #MyalgicEncephalomyelitis 36 years (since age 16), 30 years with #SevereME🙁 We need more public & private* research money to speed up progress Here's my story in Irish Independent m.independent.ie/life/health-... *List of research funds phoenixrising.me/myalgic-ence... #MEcfs #CFS

submitted 20 days ago • 6 comments

Friendly Reminder, dass die kommende Off-Label-Liste für #LongCovid nicht für #MECFS gilt (außer wenn durch Covid verursacht). Und das, obwohl die Recherche auf Studien für ME/CFS zurückgreift. Falls ihr mit Abgeordneten rund um die Bundestagswahl sprecht/schreibt, sprecht sie bitte darauf an.

submitted 18 days ago • 0 comments

Das Schwierigste am Pacing: Kleine Energiereserven, die man durch Ruhe aufgebaut an, nicht sofort wieder restlos zu verbrauchen. Sich nach erzwungener Inaktivität weiter zurückzunehmen, obwohl man Handeln will, erfordert eine fast übermenschliche Disziplin. Der Wunsch nach Leben ist zu stark. #MECFS

submitted 18 days ago • 9 comments

Alaaeddin Alhalabi aus Syrien lebt seit neun Jahren in Villach und hat den Messerangreifer heldenhaft gestoppt. Die Polizei bestätigt, dass er wohl "Schlimmeres" verhindert hat. Wenn es nach den Rechten ginge, würden sie auch ihn abschieben. Lasst euch nicht gegen eure Mitmenschen aufhetzen.

submitted 18 days ago • 36 comments

Hat jemensch Tipps bzgl. Kostenübernahme für einen Rollstuhl bei Long Covid Fatigue? Konkret eine, die nicht von der BG abhängt? Diese Maus braucht dringend eine Lösung!

submitted 18 days ago • 6 comments

Der Psychosomatiker Volker Köllner behauptet: Post-Covid-Betroffene, deren Krankheit chronisch wird, seien "verbissene Durchhalter" oder "ängstliche Vermeider". Zu einer Besserung führe dagegen die "ärztliche Beratung". Letztlich heißt das: Wer krank bleibt, ist selber schuld! 1/3

submitted 502 days ago • 23 comments

SO SEHR DIESES! Aber biste armutsbetroffen, mache bloß nicht den Fehler, auch nur einen Cent zu übersehen!

submitted 22 days ago • 0 comments

🧵 Unusual but sympathetic paper: Language Matters: What Not to Say to Patients with Long COVID, Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome, and Other Complex Chronic Disorders www.mdpi.com/1660-4601/22... #LongCovid #MEcfs 1/

submitted 19 days ago • 9 comments

Bereits 2019, also vor der Pandemie, gab es in Deutschland mehr als 350.000 Behandlungen wegen ME/CFS. 2023 waren es 620.000. Das heißt: ein großer Anteil der Betroffenen hat ME/CFS nicht aufgrund von COVID-19, sondern aufgrund anderer Auslöser wie dem Pfeiffer-Drüsenfieber oder Influenza. (1/7)

submitted 79 days ago • 2 comments

Als chronisch kranker Mensch habe ich Angst vor Streeck als Gesundheitsminister. Ich halte ihn für fachlich und menschlich ungeeignet. Er gibt mir kalt lächelnd das Gefühl, dass Leben und Teilhabe chronisch kranker Menschen für ihn Nebensache sind. Er lag mit Pandemie-Prognosen ständig falsch. 1/

submitted 21 days ago • 8 comments

Moderates #MECFS: Wenn der Kopf einmal halbwegs fit ist, so dass man etwas lesen könnte, aber die Arme zu schwach sind, ein Buch zu halten und man auch nicht genügend Energie hat, um an einem Tisch zu sitzen, auf dem man das Buch ablegen könnte. 🥹 #MEAwarenessHour

submitted 21 days ago • 1 comment