neurostingl.bsky.social - Profile | ThreadSky | a Reddit-style client for Bluesky

"Ignoranz, Unwissen und Stigmatisierung können tödlich sein." Das gilt bei #MECFS genauso wie überall sonst in der Medizin. Starker Text von @janaxpetersen.bsky.social zu "Chronisch krank. Chronisch ignoriert." www.arte-magazin.de/chronisch-kr...

submitted 1 day ago • 2 comments

Im schönen 1950er Filmcasino wurde heute #MECFS thematisiert, eine Erkrankung, wo sich seit den 1950ern ebenfalls wenig verändert hat. "Chronisch krank - Chronisch ignoriert" ist am 25.2. um 22.35 Uhr auf @artefr.bsky.social zu sehen.

submitted 8 days ago • 2 comments

Review: ca. 25% der Menschen mit #LongCovid haben Probleme der psychischen Gesundheit. Das ist relevant und muss behandelt werden, ist aber vergleichbar mit anderen Erkrankungen. Erstaunlich, dass manche gerade bei LC daraus Ursächlichkeit basteln... journals.plos.org/plosone/arti...

submitted 9 days ago • 10 comments

"Well, that’s funny because I’ve never been anxious getting in the shower before, and I’ve been doing it now for 47 years." Artikel, der viele Themen des Krankheitserlebens bei #POTS anreißt, vom diagnostic delay bis zum Umgang mit der Diagnose. journals.sagepub.com/doi/10.1177/...

submitted 11 days ago • 3 comments

2 Artikel zu #MECFS bzw. #PAIS aus den 🇦🇹-Medien: 1) Interview mit Prof. Untersmayr und Prof. @kathrynhoffmann.bsky.social vom Referenzzentrum: www.sn.at/panorama/wis... 2) Bericht über die off-label Medikamentenliste: www.derstandard.at/story/300000...

submitted 12 days ago • 2 comments

"In many Nigerian communities, the symptoms of #LongCovid are dismissed as lazyness or weakness." Die Vorturteile gegen Menschen mit LC sind genau so global wie LC an sich... www.devex.com/news/fatigue...

submitted 13 days ago • 1 comment

Die Studie von @kathrynhoffmann.bsky.social, @verhac.bsky.social, @mecfs.at & Co über die Lage von Menschen mit (sehr) schweren Formen von #MECFS in 🇦🇹 hat gestartet. Details zur Teilnahme hier ⤵️ public-health.meduniwien.ac.at/abteilung-pc...

submitted 13 days ago • 1 comment

Eine Übersicht über die Rolle von Small Fiber Neuropathie/Pathologie bei #LongCovid, die auch die noch vorhandene Unschärfe der Hautbiopsie und die Rolle von Dysautonomie thematisiert. SFN erklärt viele Symptome besser als Psychosomatik - man muss halt danach suchen... www.mdpi.com/2076-2607/13...

submitted 14 days ago • 2 comments

Studie zeigt die bei #LongCovid bekannten Symptom-Schwankungen, ohne dass es in dieser kleinen Kohorte über die Zeit zu deutlichen Verbesserungen gekommen wäre. Passt auf den ersten Blick zu dem, was man von #PEM kennt - diese wurde aber nicht untersucht. jogh.org/2025/jogh-15...

submitted 18 days ago • 1 comment

Wieder eine Studie, die auf einen wesentlichen Anteil von autonomer Dysfunktion bei #LongCovid deutet (erhoben per COMPASS31). Dazu hatten auch viele Patient*innen objektiv #POTS oder orthostatische Hypotension. 1/4 link.springer.com/article/10.1...

submitted 20 days ago • 1 comment

Eine sehr gute Übersicht über den zerebralen Blutfluß und orthostatische Intoleranz, mit besonderer Berücksichtigung von #MECFS. Und das in JAHA, einem führenden kardiologischen Journal. www.ahajournals.org/doi/10.1161/...

submitted 24 days ago • 9 comments

Nachdem es jetzt finalisiert ist: in den nächsten Monaten werde ich den Ordinationsstandort in den 15. Bezirk verlegen, gemeinsam mit der psychologischen Praxis meiner Frau. Details folgen, sobald die Dauer des Umbaus absehbar ist.

submitted 25 days ago • 2 comments

Während manche noch immer den Unsinn verbreiten, dass Psychotherapie und Antidepressiva erwiesene Therapie bei #MECFS sind, sehen Ärzte, die Betroffene betreuen, natürlich die Realität. Sehr guter Artikel mit klarem Statement von Prof. Braun. www.watson.ch/schweiz/medi...

submitted 26 days ago • 6 comments

Aktuelle Studie in @journalofneurology.bsky.social. Es finden sich Hinweise auf Small Fiber Neuropathie/Pathologie bei #MECFS und #LongCovid, v Kontrollen. SFN betrifft klinisch sicher nicht jeden Fall, erklärt aber doch oft Symptome besser als die Psyche. onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/...

submitted 27 days ago • 4 comments

Eine Übersicht zum Stand der Wissenschaft bei der medikamentösen Therapie von #POTS. POTS kommt als Komorbidität auch bei #MECFS vor - und ist dann ein relevanter, aber durchaus behandelbarer - Teil des Gesamtbildes. www.frontiersin.org/journals/neu...

submitted 28 days ago • 11 comments

Es ist immens wichtig, dass die Hintergründe der ganzen Kontroverse um #GET bei #MECFS beleuchtet werden. Studien wie PACE unkritisch nachzuplappern zeugt letztendlich nur von Unkenntnis der Materie. Und das ist zum Schaden der Betroffenen. www.riffreporter.de/de/wissen/me...

submitted 29 days ago • 1 comment

Eine interessante Zusammenstellung von Medikamenten mit potentieller Wirkung gegen #EBV, für Multiple Sklerose. Reaktivierung von EBV wird als Kofaktor auch für einen Teil der Menschen mit #MECFS angenommen, die Entwicklung ist also durchaus spannend. link.springer.com/article/10.1...

submitted 29 days ago • 3 comments

Studie die zeigt, dass bei Menschen mit #POTS und kognitiven Problemen eine Reduktion des cerebralen Blutfluß auch im Liegen, gemessen mit SPECT, oft vorhanden ist. Auch hier wieder auffällig die hohe Überlappung mit hEDS und #MECFS. www.nature.com/articles/s41...

submitted 30 days ago • 7 comments

In der Neurologie ist man mit der Beschäftigung mit #MECFS ja nicht zwingend wohlgelitten, darum freut mich die Einladung zu dieser Fortbildung im Mai umso mehr. www.sanicademia.eu/produkt/neur...

submitted 31 days ago • 1 comment

Man muss die Hintergründe zu der Diskussion um GET bei #MECFS kennen. Dieses Review, weiterhin oft zitiert, widerspricht vielen Leitlinien. Gleichzeitig ist Bereitschaft, den Inhalt als Grundlage für Therapie heranzuziehen, Indikator für Unkenntnis von ME/CFS. retractionwatch.com/2025/01/23/t...

submitted 35 days ago • 6 comments

Es ist verrückt, dass #MECFS auch im Bereich des Kinderhospiz ein Thema wurde, so wie bei der Enquete des Hospizlandesverband NÖ. Auch das ist Ausdruck der fehlenden medizinischen Versorgung. Die Veranstaltung findet am 25.4. in St. Pölten statt. www.hospiz-noe.at/veranstaltun...

submitted 35 days ago • 0 comments

Ein interessanter Artikel über FND als Komorbidität bei MS. Das wäre auch die korrekte Fragestellung bei #MECFS, wo stattdessen mit selektiver Zitierweise und Ausblenden der pathophysiologischen Hintergründe versucht wird, FND draus zu basteln. www.sciencedirect.com/science/arti...

submitted 36 days ago • 7 comments

Ich durfte heute an der 2. Med der Klinik Landstraße einen Vortrag über #MECFS halten. Neben dem großen Interesse auch in der Diskussion war es erfreulich zu sehen, wie gut das Bewusstsein für ME/CFS als Multisystemerkrankung schon geworden ist.

submitted 38 days ago • 9 comments

Großartiger Artikel von @mateferretti.bsky.social über Partizipation von Betroffenen an neurologischer Forschung, zB @patientled.bsky.social bei #LongCovid. Wichtiger Ansatz auch bei #MECFS, statt Betroffenen überholte psychosomatische Hypothesen aufzuoktroyieren. www.nature.com/articles/s41...

submitted 41 days ago • 2 comments

Ein Bericht über #MECFS aus Vorarlberg, der es auf den Punkt bringt: "Wir verlangen eigentlich nur das, was allen schwer chronisch kranken Menschen zusteht, nämlich Versorgung, Anerkennung und Forschung." www.vol.at/unbekannte-k...

submitted 41 days ago • 1 comment

Ein interessanter Artikel über Pathologie der Small Fibers bei #Fibromyalgie und die Abgrenzung zur klassischen Small Fiber Neuropathie. Auch bei ME/CFS ist eine reduzierte Faserdichte häufig zu sehen. Leider gibt es dazu noch sehr wenig Forschung. journals.lww.com/painrpts/ful...

submitted 41 days ago • 7 comments

Schon eine kuriose Situation, wenn man hervorheben muss, dass ein renommierter deutscher Neurologe wiedergibt, was die Wissenschaft seit Jahren zeigt. 1/2

submitted 41 days ago • 4 comments

Studie zu kognitiven Problemen bei #LongCovid. Interessant (und sinnvoll) ist die Durchführung des Aufmerksamkeitstests zu Beginn und am Ende der Untersuchung, mit schlechterer Leistung am Ende. Das passt zu PEM, die aber leider nicht erhoben wurde. www.nature.com/articles/s41...

submitted 43 days ago • 1 comment

Für Interessierte: am 23.1., 17-18:40, gibt es einen Online-Vortrag zu ME/CFS bei der SFU. Anmeldung ist noch möglich. weiterbildungsakademie.sfu.ac.at/de/fortbildu...

submitted 43 days ago • 2 comments

Wenig überraschend: das Risiko, nach C19 die IOM-Kriterien für #MECFS zu erfüllen, war versus nicht-infizierten Menschen deutlich erhöht. Umso wichtiger wäre es, endlich eine an den großen Bedarf angepasste Versorgung bereit zu stellen. link.springer.com/article/10.1...

submitted 45 days ago • 1 comment

Die wissenschaftliche Argumentation zur diagnostischen Relevanz des NASA Lean Test (NLT) in diesem Artikel ist schlüssig. Die klinische Konsequenz ist natürlich, alle Menschen mit #MECFS und orthostatischen Symptomen zum Kipptisch zu schicken. 1/3 link.springer.com/article/10.1...

submitted 47 days ago • 2 comments

Eine sehr gute Zusammenfassung des Konsensus-Statement zu ME/CFS im Altea Netzwerk. Hier der Originalartikel: link.springer.com/article/10.1... altea-network.com/news/227-mec...

submitted 49 days ago • 5 comments

Ein interessanter Artikel über digitalen Aktivismus bei #LongCovid und #MECFS. Dass der durchaus einen Nerv trifft, zeigt eine wiederholt bemerkbare aggressive Abwehrhaltung mancher Mediziner. Ohne den Aktivismus wäre die Situation wesentlich schlimmer. online.ucpress.edu/currenthisto...

submitted 53 days ago • 4 comments

Die Problematik der sozialen Absicherung bzw. der Gutachten bei #MECFS wird heute auch in den @sn.at beleuchtet.

submitted 55 days ago • 0 comments

Ein guter Artikel über die mögliche Rolle von Psychotherapie bei #MECFS - unterstützend, aber nicht kurativ. In diesem Kontext wird auch ein auf falschen Annahmen (zB "unhelpful illnes-beliefs") basierender Einsatz von CBT sachlich kritisiert. jme.bmj.com/content/earl...

submitted 56 days ago • 2 comments

Ich wünsche einen guten Start ins neue Jahr! Das, was 2024 bei #MECFS in Bewegung gekommen ist, wird hoffentlich 2025 eine Fortsetzung finden. Danke an alle - betroffen oder nicht - die sich für eine Normalisierung der medizinischen und sozialen Situation engagieren!

submitted 58 days ago • 4 comments

Dass sich im Gesundheitswesen etwas ändern muss, ist offensichtlich. Dass aber exemplarisch der Aktionsplan für PAIS kritisiert wird, mutet in dem Kontext seltsam an, da dabei auch die Krankenkassen vertreten waren. www.tt.com/artikel/3089...

submitted 60 days ago • 2 comments