Profile avatar
niethersteld.bsky.social
Wij laten zien welke mensen we missen in de maatschappij omdat ze #NietHersteld zijn. 📣Actiegroep die zich inzet voor de honderdduizenden met Post Acute Infectieuze Syndromen (PAIS) zoals Long Covid, ME, Lyme, Q-koorts, Post Sepsis
165 posts 388 followers 18 following
Regular Contributor
Active Commenter
Posts 16 Comments 34

🚨5 jaar Long Covid, nog steeds #NietHersteld ! Op 15 maart, #LongCovidAwarenessDay2025, is het tijd voor actie! Want ook al zie je ons misschien niet, we zijn er nog wel. En hoe er nu met deze groep omgegaan wordt kan niet langer! Samen kunnen we van ons laten horen! ✊💙 Doe je mee? #LongCovid🧵

submitted 1 day ago • 2 comments

💡𝗟𝗮𝗮𝘁𝘀𝘁𝗲 𝗸𝗮𝗻𝘀 𝗼𝗺 𝗲𝗻𝗾𝘂𝗲̂𝘁𝗲 𝘃𝗼𝗼𝗿 𝗸𝗶𝗻𝗱𝗲𝗿𝗲𝗻 𝗲𝗻 𝗷𝗼𝗻𝗴𝗲𝗿𝗲𝗻 (<𝟮𝟭 𝗷𝗮𝗮𝗿) 𝗺𝗲𝘁 𝗣𝗔𝗜𝗦 𝗶𝗻 𝘁𝗲 𝘃𝘂𝗹𝗹𝗲𝗻. Heb jij een kind met een PAIS en heb je de enquête nog niet ingevuld? Doe dat dan nu! De enquête staat tot 1 maart open. Delen wordt gewaardeerd! vragenlijst.dezorgvraag.nl/kindmetpais?...

submitted 11 days ago • 0 comments

📰💡 5 jaar sinds het ontstaan van #LongCovid is er eindelijk een stuk dat wat dieper ingaat op de geschiedenis van andere Post Acute Infectieuze Syndromen (#PAIS), in dit stuk vooral #MECVS. www.groene.nl/artikel/mist... In de post hieronder onze reactie op het artikel.

submitted 13 days ago • 1 comment

Last Monday, the workshop I organised on #PostviralEthics took place at the Radboud University (Netherlands). Below is a summary of its contents. #LongCovid #MECFS #Lyme #Qfever #HIV

submitted 27 days ago • 4 comments

“They might benefit from it in the future!” is often said about #IACC/ #PAIS in the context of #LongCovid research or Long Covid clinics, but we should realize that it’s actually more the other way around: we have been benefiting from all the knowledge they have given us. (1/2)

submitted 28 days ago • 3 comments

Today we spoke at the Postviral Ethics Conference. Watch back our talk: youtu.be/epIC1TV8XnQ?... Short summary of what we talked about in this thread:

submitted 28 days ago • 1 comment

Oproep nu.nl Deel je verhaal! #LongCovid www.nu.nl/nujij/634323...

submitted 40 days ago • 0 comments

💡 Op 3 februari vindt er een internationale conferentie over Postviral Ethics plaatst. Voor patiënten is er de mogelijkheid om online mee te kijken. Als #NietHersteld zullen wij in het blok over ‘Patient Activism and Critique’ spreken. www.ru.nl/en/about-us/...

submitted 40 days ago • 0 comments

"Op deze foto was ik onderweg naar de middelbare school. Ik viel al snel uit en heb nooit mijn diploma kunnen halen. Zoals bij meer kinderen met PAIS werd ik niet geloofd. Ik heb een tijd in het buitenland gewoond om uithuisplaatsing of opsluiting te voorkomen.”- #NietHersteld

submitted 42 days ago • 2 comments

💡Vragenlijst over kinderen en jongeren met een PAIS 🧵 Heeft jouw kind #MECVS, #LongCovid, chronische #Lyme, #QVS, #PostSepsis of een ander Post-Acuut Infectieus Syndroom (PAIS)? We horen graag jouw ervaringen! vragenlijst.dezorgvraag.nl/kindmetpais

submitted 61 days ago • 1 comment

Lieve #PAIS community,  We zijn een tijdje van de radar geweest, maar zo aan het eind van het jaar willen we heel graag nog wat van ons laten horen omdat we willen laten weten dat we aan je denken. Voor jullie deze Eindejaarsboodschap 🌟👇🏻 (video deel 1/2) #LongCovid #MECVS #Lyme #QVS #PostSepsis

submitted 72 days ago • 4 comments

En toen had iemand zomaar een recensie over #NietHersteld - de Podcast geschreven! www.martine-vandenberg.nl/podcastrecen...

submitted 72 days ago • 0 comments

Het is zó hard nodig dat er actie komt en dat het #PAIS schandaal zichtbaar wordt. #NietHersteld ✊🏻📣 Van ons laten horen is moeilijk omdat we zo ziek zijn. De drempel is vaak letterlijk onze voordeur… Daarom deze oproep tot solidariteit en hulp. Zie draad👇🏻 #LongCovid #MECVS

submitted 94 days ago • 0 comments

💡 Must watch explainer video over het #MECVS schandaal. De video zet de geschiedenis duidelijk uiteen, beginnend in 1955. Naast de video is er ook een transcript: medium.com/@abrokenbatt...

submitted 103 days ago • 0 comments

Vandaag is bekend gemaakt welke biomedische en klinische onderzoeken naar Long Covid gehonoreerd zijn en gaan starten: www.zonmw.nl/nl/nieuws/ho...

submitted 117 days ago • 0 comments

Belangrijke opinie van Piet Gaarthuis in de Volkskrant. Dat patiënten met andere #PAIS niet welkom zijn in de #LongCovid klinieken is wrang en niet te verteren, zeker omdat er ook juist gebouwd wordt op kennis die we van deze groepen hebben. www.volkskrant.nl/columns-opin...

submitted 123 days ago • 1 comment