niethersteld.bsky.social
Wij laten zien welke mensen we missen in de maatschappij omdat ze #NietHersteld zijn.
📣Actiegroep die zich inzet voor de honderdduizenden met Post Acute Infectieuze Syndromen (PAIS) zoals Long Covid, ME, Lyme, Q-koorts, Post Sepsis
165 posts
388 followers
18 following
Regular Contributor
Active Commenter
comment in response to
post
Spread the word & sluit je aan bij de beweging! Hoe meer mensen meedoen, hoe sterker onze boodschap!
#NietHersteld #5JaarLongCovid #5YearsLongCovid #LongCovidAwarenessDay2025 #LongCovid #PAIS
comment in response to
post
Vanuit #NietHersteld zal er op deze Awareness Day geen grote geplande demo zijn op een locatie. We werken momenteel wel aan een demo voor alle PAIS voor op een latere datum. We hopen hier snel meer over te kunnen delen!
comment in response to
post
We need your solidarity!
#LongCovid is een gezondheidscrisis en raakt onze hele maatschappij.
Dat zo’n grote groep in de steek wordt gelaten zegt iets over hoe onze samenleving omgaat met haar meest kwetsbaren.
We hebben je nodig! Kom daarom ook als je niet ziek bent in actie en spreek je uit!
comment in response to
post
Long Covid raakt onwijs veel mensen. In Nederland zijn honderdduizenden #NietHersteld.
Je stem doet ertoe en je verhaal doet ertoe! Hoe meer mensen meedoen, hoe sterker ons geluid! Tag vooral mensen die mee kunnen doen of die dit zouden moeten weten en deel de post!
comment in response to
post
Lees in de afbeelding hoe je mee kunt doen! Maak een protestbord en protesteer mee vanuit huis of met een klein groepje!
📅 Vertel je verhaal en post je foto op 15 maart 2025
⏰ 2 uur ‘s middags.
📣 Gebruik de hashtags: #NietHersteld #5JaarLongCovid #5YearsLongCovid #LongCovidAwarenessDay2025
comment in response to
post
Voor #LongCovidAwarenessDay2025 sluiten we ons aan bij het initiatief van Berlin Buyers voor een gedecentraliseerd (online) protest in heel Europa. Op 15 maart laten we als community in verschillende landen op hetzelfde moment van ons horen.
comment in response to
post
Onze reactie op het artikel:
www.linkedin.com/posts/niet-h...
Dank @anilvanderzee.bsky.social, @thisistheillme.bsky.social, en Tanya Hautermans voor het delen van jullie verhaal!
comment in response to
post
That is why we always try to include all the different #IACC/#PAIS in our activism. We believe you can’t talk about #LongCovid without talking about the other IACC/PAIS as well.
Watch our full talk at the PostViral Ethics conference here: youtu.be/epIC1TV8XnQ?...
comment in response to
post
Thank you @vmatthiesboon.bsky.social for organising this event!
comment in response to
post
We also talk about our own knowledge gaps and about how important it is that doctors, journalist, policy makers, researchers, etc. work on their knowledge gaps: they need to see and hear different patient perspectives to get a more accurate and deeper understanding of these illnesses.
comment in response to
post
patients with other PAIS than Long Covid, and children.
We discuss the importance of accessibility and inclusion, how we try to include those values in the way we shape our activism, and how we need solidarity from able bodied allies to become more visible in society.
comment in response to
post
In our contribution we talk about who we are and what we do as #NietHersteld, how we try to make the voices heard of ALL patients with a Post Acute Infectious Syndrome (PAIS), especially groups that are often overlooked, such as severe patients,
comment in response to
post
Then a cool video by @niethersteld.bsky.social . Three groups that are often forgotten: severe people, other IACC, children with an IACC.
We have been benefitting from all the knowledge IACC and ME pts have gathered before us. Why are they not included?
comment in response to
post
“Investeer in kinderen met PAIS en stop het schenden van hun rechten! Wij laten ons niet in de doofpot stoppen."
#NietHersteld #PAIS #Qkoorts #Lyme #LongCovid
comment in response to
post
“Ik ben erkend als Q-koorts slachtoffer en ik wacht op excuus van de overheid. Het schandaal is afschuwelijk, de trappen na en het stigma nog erger. Toekomstperspectief heb ik niet.” -
comment in response to
post
Het kost 2 tot 15 minuten om de vragenlijst in te vullen. Je antwoorden zijn vertrouwelijk en anoniem. De antwoorden worden niet gekoppeld aan e-mailadressen of andere individuele informatie.
Heel erg bedankt voor je tijd!
#PAIS #MECVS #LongCovid #QVS #Lyme #PostSepsis #PANPANDAS
comment in response to
post
Vul de vragenlijst ook in als je rond de ziekte van je kind geen problemen zoals drang of dwang hebt ervaren! Dat is ook goed om te weten want we willen een zo volledig mogelijk beeld krijgen.
comment in response to
post
Met de resultaten van deze vragenlijst krijgen we een beter beeld van wat er misgaat en met welke partijen we in gesprek moeten om de zorg voor kinderen en jongeren met een PAIS te verbeteren.
comment in response to
post
Wij krijgen regelmatig signalen van ouders die zich verplicht voelen om iets te doen dat niet helpend is voor hun zieke kind: bijvoorbeeld in verband met onderwijs of zorg. We willen graag weten hoe vaak dit voorkomt en wat er dan gebeurt.
comment in response to
post
Daarom heeft de werkgroep Kinderen van de @MEcvsVereniging een vragenlijst gemaakt. Heb je een kind (jonger dan 21) met een PAIS? Vul dan deze vragenlijst in!
vragenlijst.dezorgvraag.nl/kindmetpais
comment in response to
post
Zoals je weet, zetten wij ons in voor iedereen met een PAIS. Ook kinderen en jongeren kunnen ziek worden door een PAIS. Om beter in beeld te krijgen waar deze kinderen en jongeren tegenaan lopen door hun ziekte, is het belangrijk hier meer informatie over te krijgen.
comment in response to
post
‘Voor nu willen we je namens #NietHersteld vooral heel veel liefs sturen.
En onthoud: (in de woorden van @anilvanderzee.bsky.social)
Samen staan of liggen we sterker. We hebben je nodig. Hou vol.’
💙
#PAIS #LongCovid #Lyme #QKoorts #QVS #MECVS #PostSepsis
comment in response to
post
‘en er is nog zoveel wat gezegd moet worden, waar we het over moeten hebben, waar verandering in moet komen. En we hopen heel erg dat we dat weer samen met jou kunnen doen.’ -
comment in response to
post
‘We hopen heel erg dat we volgend jaar weer meer van ons kunnen laten horen. Dat er weer acties komen, campagnes en dat we weer nieuwe podcastafleveringen kunnen maken want er is nog zoveel wat we willen zeggen,’ -
comment in response to
post
‘Er komt een punt dat de rest van de samenleving er ook niet meer omheen kan. En dat er gehoor gegeven gaat worden aan dit grote medische schandaal. Dat moet. Wij blijven daarvoor strijden. En we hopen dat jij meedoet.’ -
comment in response to
post
‘We zouden willen dat we daar iets aan kunnen veranderen want we weten hoe dat voelt.
Voor nu zou ik graag tegen je willen zeggen: weet alsjeblieft dat je niet alleen bent.’
We zijn met zoveel, er komt een punt dat er verandering komt.’ -
comment in response to
post
‘Misschien heb je ook wel het gevoel dat je steeds verder af komt te staan van de ‘gewone wereld’, terwijl je dat helemaal niet wil. En voel je je misschien er soms ook niet altijd meer thuis.’ -
comment in response to
post
‘Misschien merk je nu wel nog meer dan normaal wat je allemaal niet meer kan, en als je terugkijkt merk je hoeveel je het afgelopen jaar en de afgelopen jaren misschien wel verloren bent, en voelt je de rouw daarover.’ -
comment in response to
post
‘omdat we willen laten weten dat we aan je denken.
En daarom ben ik (@guusontheinternet.bsky.social) hier om een paar woorden tegen jullie te zeggen.
Het is voor de meeste van jullie waarschijnlijk een heel zwaar jaar geweest. En dagen zoals kerst en oud en nieuw kunnen extra confronterend zijn.’ -
comment in response to
post
(video deel 2/2)
De tekst uit de video uitgeschreven:
‘Lieve PAIS community,
We zijn een tijdje van de radar geweest, en dat komt omdat het helaas slechter ging dan normaal en het simpelweg niet lukte, maar zo aan het eind van het jaar willen we heel graag nog wat van ons laten horen’ -
comment in response to
post
Laten wij, Long Covidpatiënten, zorgen dat zij niet vergeten worden en laten we ook voor hen blijven strijden.
Wij mochten op hun schouders staan, we moeten zorgen dat zij nu ook op die van ons kunnen gaan staan.
comment in response to
post
Wat patiënten met #PAIS al decennialang meemaken is vreselijk, desondanks waren zij de eerste die #LongCovid patiënten opvingen. Ze stonden voor ons klaar en gaven ons informatie toen we nergens anders terechtkonden.
comment in response to
post
Dank PAN voor deze post en het sterk en goed verwoorden van de zorgen. De post op LinkedIn van PAN: www.linkedin.com/posts/platfo...
comment in response to
post
En voor mensen met andere PAIS: wat moet het moeilijk zijn en oneerlijk voelen dat het voor nu alleen over #LongCovid gaat.
We denken aan jullie en waar we kunnen, zullen wij de strijd voor patiënten met alle #PAIS voortzetten.