polly1.bsky.social
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Vielen, vielen Dank! 🫂 Dieser Film bildet die so schmerzhafte Wahrheit des Lebens mit diesen Krankheiten ab.
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Unter vielen Fachärzten scheint (eig. Erf.)leider die Meinung vorzuherrschen, dass die komplexe hEDS-Diagnose nicht existiere, weil sie noch nie davon gehört haben, oder in letzter Zeit zu häufig ("sehr seltene Erkrankung/Modediagnose")oder weil es keinen eindeutigen genetischen Nachweis gibt.
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Meine humangenetische Diagnose eines hEDS nach internationalen Kriterien inkl. Gen-Panel u. Stammbaum wurde durch einen anderen Genetiker in eine V.a. Diagnose geändert. Dies geschah mit dem Argument, dass der genetische Nachweis für das hEDS fehle. Damit negiert er die Erkrankung hEDS insgesamt.
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Genau so selbst erlebt.
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Ich weiß wie das ist und dass es keine wirkliche Hilfe gibt. 🫂
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an Vertrauensverlust und Verunsicherung im elementarsten Sinne für diese Generation bedeutet, kann man wohl nur erahnen.
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Vielen Kindern und Jugendlichen ist dies durchaus bewusst, so ist meine Erfahrung. Jedenfalls habe ich das wiederholt und deutlich von meinen Schüler*innen so gehört. Was das, neben den unabsehbaren gesundheitlichen Folgen, ...
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Endometriose
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Respekt und vielen Dank für das Engagement, den Mut, die Offenheit und die Hoffnung! Habe so viel gelernt dadurch! Wünsch dir und deiner Familie alles Gute!
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Das taten wir in der akuten Situation in zwei Kinderarztpraxen. Es hieß unisono Man müsste nichts mehr melden und hätte auch keine Tests mehr vorrätig.
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Daher wird voraussichtlich die Zahl der Neuerkrankungen an LC auf dem Papier zukünftig abnehmen. "Problem" = Notwendigkeit von offline verschriebenen Medikamenten erledigt... oder ist das ein Denkfehler?
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Es ist aktuell jedenfalls schwierig, einen bestätigten Nachweis für eine akute Covid-Infektion (per Rachenabstrich oder PCR) bei Ärzten o.ä. zu bekommen.
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Auch alle jetzt neu und zukünftig an LC erkrankten Menschen haben keinen Zugang zur Offlabel-Liste, weil sie in der Regel keinen erforderlichen Nachweis mehr für ihre Covid-Infektion erbringen können. Es ist aktuell jedenfalls sehr schwierig einen ...
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Danke für diesen Hinweis Faraz! Gefäßprobleme sind Teil meiner Grunderkrankung (hEDS) und bestimmen scheinbar auch alle Ko-Erkrankungen, die ich mit den Jahren mühselig aufgedeckt habe, u.a. ME/CFS... Dieses Preprint ist sehr spannend und macht Hoffnung.
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Bin sehr froh! Danke für diesen Beitrag! Der Eindruck, dass es in Deutschland keine Neurolog"innen gibt, die ME/CFS, LC oder auch Post Vac als real existierende somatische Erkrankungen ansehen, ist nicht nur für Betroffene furchtbar.
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Auch meine Erfahtung.