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Die wohl inaktivste Aktivistin der Welt,
Kerstin Wollec auf X
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Ärzt*innen mit der Sinnhaftigkeit von Behandlungen auseinandersetzen. Bis heute habe ich kein gutes pro-Argument gehört, nur: Das haben wir schon immer so gemacht, also kann es ja gar nicht falsch sein ... (2/2)
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Ja. Und es ist enttäuschend, dass gar nicht erst versucht wird, auf die Gegenargumente zu reagieren. Ehrlich gesagt bin ich mir fast sicher, dass die Aktivierung von ITS-Patient*innen genau so bedenklich ist, wenn das die Tiefe ist, mit der sich (1/2)
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🙉🙈🙊
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Manche Therapien funktionieren einfach besser, wenn Patient*innen sich zur Wirksamkeit nicht äußern dürfen. Es reicht, wenn Ärzt*innen daran glauben. Solange Patient*innen bei resultierender Pflegebedürftigkeit der Rechtsweg verwehrt bleibt, ist die tatsächliche Effektivität völlig irrelevant.
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Es ist ja schon mal eine interessante Frage, warum Patientys unbedingt eine "Therapie" verkauft werden soll, die viele so viel kränker gemacht hat, die im Selbstversuch ebenso wie im med. Setting seit Jahrzehnten scheitert und die jeder in der Lage wäre, selbst durchzuführen, ganz ohne Anleitung.
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Das Thema kam schon drüben auf Twitter auf. Es klappt bei ME/CFS wirklich nicht zu trainieren. Auch nicht ganz langsam und vorsichtig. Wirklich nicht. Egal wie oft die Medizin es uns anbietet. Es funktioniert nicht. Wir haben es selbst oft genug probiert.
twitter.com/KWollec/stat...
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💯
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Es gibt sogar ganz fancy einen speziellen validierten Fragebogen dafür.
Danke.
---
Anlass dieser Überlegungen ist die aktuelle Studie zur Spiroergometrie bei #LongCovid:
www.sciencedirect.com/science/arti...
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Es ist jederzeit möglich uns zu fragen, wie wir uns nach Belastungen fühlen. Damit ist PEM wesentlich besser erfasst als durch einen Test, dessen Ergebnis grundsätzlich nur eine Annäherung an die Alltagsrelevanz dieser Einschränkungen sein kann.
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Wir sind dankbar für jede Hilfe. Wir wollen nur, dass unsere Verzweiflung nicht ausgenutzt wird, indem das Angebot von Therapien an die Bereitschaft, sich einer gefährlichen Untersuchung zu unterziehen, geknüpft wird.
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Wir schaffen es, Depressionen und Migräne sowie zahlreiche andere Erkrankungen ohne (eindeutigen) Biomarker zu behandeln. Das geht auch mit #MECFS.
Stigmatisierung passiert in Köpfen, da kann man sie auch wieder herausholen. Ganz ohne kranke Menschen nachhaltig zu schädigen.
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Ich würde mir wünschen, dass noch einmal gründlich darüber nachgedacht wird, ob bei dieser Erkrankung *sicher* zusätzlich belastet werden kann. Tatsächlich bräuchte es Hausbesuche, Telemedizin und Entlastung. Nicht dagegen eine Objektivierung um jeden Preis.
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Für Menschen mit #MECFS ist schon allein jeder Arztbesuch eine Überlastung. Viele verlieren durch die Notwendigkeit zahlreicher Arztkontakte gerade in der Anfangsphase der Erkrankung über die Zeit die Fähigkeit, überhaupt das Haus verlassen zu können, mich eingeschlossen.
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Die Schwere der Erkrankung wird noch immer nicht gesehen, ihre Unberechenbarkeit unterschätzt.
Ich kann nur appellieren, noch einmal in sich zu gehen.
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Die einen tun so als wäre nichts und machen trotzdem es eigentlich nicht länger zu verleugnen ist, dass Menschen zu Schaden kommen, einfach weiter. Und #MECFS-Allys behaupten zum Teil, die Spiroergo könne sicher gemacht werden, wenn Patient*innen nicht mehr voll belastet werden.
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Sie hat nur den Haken, dass sie PEM auslöst und damit ein nicht unerhebliches Risiko für Patient*innen darstellt. Social Media ist voll mit Geschichten von Leuten, die sich nie wieder richtig erholt haben.
Und was macht die Medizin?
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Sehr klasse! 😀
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Hier geht's zur Petition:
www.landtag.ltsh.de/petitionen/v...
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Genau das. Und während es absolut keine Versorgung für uns gibt, sprechen die Leitlinien von einer "Überversorgung". Die Medizin hat einen ausgesprochenen Hang zu einer Orwell'schen Betrachtungsweise der Realität.
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Ja, Quorum geknackt! Total klasse. 🎉
Danke an alle, die mitgezeichnet haben. Und es dürfen gerne noch mehr werden, um dem ganzen noch mehr Nachdruck zu verleihen.
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Dankschön! 🙏
Es wäre wirklich toll, wenn möglichst viele mitzeichnen könnten, das geht uns alle an. 😊
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Perfekt. 🙃
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Ganz lieben Dank! 🥬
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Super! 😊
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Dankeschön! 🙏
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Sehr klasse! 😍
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Lieben Dank! 🙏
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Lieben Dank! 🙏🙃
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(Und bitte nicht von der Überschrift irritieren lassen, es geht wirklich auch um Long Covid und Post Vac. Es ist fast ein wenig erfrischend, dass dies Mal anders herum unsichtbar gemacht wird als sonst.)
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Ab 2000 Stimmen gibt es die Option einer öffentlichen Anhörung. Das sollte machbar sein, aber nur, wenn ihr kräftig teilt und unterschreibt!
Zur Petition:
www.landtag.ltsh.de/petitionen/v...
#NichtGenesen #NichtGenesenSH
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Ich weiß. Viel zu lange wurden ME/CFS-Patienten als psychosomatisch überlagerte Hypochonder abgetan, ihre Verzweiflung und die ihrer Angehörigen als "die sind psychisch auffällig und schwierig". Das ist eine ziemliche Schande für die Medizin und die Forschung. Daß sich jetzt etwas tut ist aber gut.
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Was würden Sie denn gerne in Therapiestudien für die lavierte Myokarditis/die Lungenfibrose/den Brainfog/die (schlecht verstandene?) Insulinresistenz untersucht sehen, was unterbleibt?
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Das alles während unsere Leidensgenoss*innen Fehlbehandlungen unterzogen werden und sinnvolle Forschung größtenteils unterbleibt und die Wirksamkeit und Unbedenklichkeit dieser Fehlbehandlungen in Studien erneut "bewiesen" werden soll. Das ändert den Blick auf die Timeline doch gewaltig.
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Sehen Sie, und wir scannen schon seit präpandemischen Zeiten und haben wertvolle Kraft investieren müssen, dass PEM in Studien überhaupt aufgenommen wurde als Faktor. (Bis heute geschieht das noch immer viel zu oft nicht.)
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Huch, woher kommt die Überzeugung, dass zu anderen Coronafolgen weniger publiziert würde? Da würde mich eine Quelle/Statistik interessieren. Es war ein harter Kampf von Pat. notwendig, um zu erreichen, dass erst Long Covid überhaupt, dann später auch ME/CFS wahrgenommen wurden im Zuge der Pandemie.
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Ah danke, wusste nicht, dass Link-Shortener problematisch sind.
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Und:
“The healthcare providers barely knew anything about ME/CFS, but they tried their best. The stay was too much. Just being there. It took many years for me to get back to the same level I was before I left.”
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Viele haben aufgrund ihrer Erfahrungen aufgegeben, Hilfe im Gesundheitssystem zu suchen.
Patient*innen werden dazu u. a. so zitiert:
“The doctor said it should not be called ME but rather ‘BE’ because it is Between the Ears.”
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Übrigens waren schwer oder sehr schwer Betroffene bei diesen Umfragen unterrepräsentiert. Das liegt wahrscheinlich zum einen daran, dass diese seltener online zu finden sind und zum anderen daran, dass es keine auf sie zugeschnittene medizinische Versorgung gibt.
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Zudem merken sie an, dass es sich anbietet, auf diese Weise vorzugehen, da es ihnen unethisch erscheinen würde, in Studien zu eruieren, wie sehr eine Therapie oder Maßnahme den Gesundheitszustand verschlechtert, wenn man schon vermutet, dass die Gefahr hoch ist.
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Sie halten es für wichtig, auch das Schadenspotenzial medizinischer Interventionen in solchen „Realitäts-basierten“ Erhebungen zu erfassen, anstatt lediglich zu untersuchen, ob eine spezielle Intervention Verbesserungen gebracht hat.